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une maladie rare ?
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par Béné699
22 févr. 2022 22:44
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425457

Re: tumeur desmoïde

Paolyne, Où es-tu suivie? Je peux te dire que je ne suis pas du tout handicapée :) C'est mutilant, certes, mais si tu ne veux plus de gamin derrière ça vaut le coup d'y penser si rien ne fonctionne. Pour la cryotherapie, moi j'ai été sédatée, vraiment shootée et ensuite tu es sur une table sous un s...
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par Béné699
19 févr. 2022 07:01
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Tumeur Desmoïde et tamoxifène, témoignage ?
Réponses : 1
Vues : 1305

Re: Tumeur Desmoïde et tamoxifène, témoignage ?

Bonjour Paolyne, Tu retrouveras mon parcours en cherchant mes messages sur le forum. J'ai moi-même eu une tumeur desmoide au niveau du grand droit droit. Je suis passée par la cryotherapie, le decapeptyl et le tamoxifene pour au final me faire opérer d'une tumeur énorme. Pour les effets secondaires ...
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par Béné699
10 avr. 2021 14:40
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425457

Re: tumeur desmoïde

Bonjour à tous,
Pas de soucis si je peux rassurer quelques femmes par rapport à une grossesse; vous pouvez également me rajouter au groupe what's app.
Bon week-end

Béné
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par Béné699
08 avr. 2021 22:11
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425457

Re: tumeur desmoïde

Bonjour Cece, Combien mesure ta tumeur? J'ai été opéré il y a bientôt 3 ans d'une énorme tumeur au niveau du grand droit également. J'ai une plaque car on m'a retiré TOUT l'abdo de droite. J'ai fait pas mal de kiné pour me muscler le dos et compenser l'absence d'abdo mais tout va bien pour moi, je v...
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par Béné699
13 févr. 2021 11:06
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Contraception et tumeur desmoïde
Réponses : 3
Vues : 1914

Re: Contraception et tumeur desmoïde

Bonjour,
Merci pour votre réponse.
Je fais partie de cette étude.
Je vais essayer de contacter la personne qui gère mon dossier pour avoir quelques infos alors.
Merci encore.
Bon week-end

Béné
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par Béné699
12 févr. 2021 13:21
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Contraception et tumeur desmoïde
Réponses : 3
Vues : 1914

Contraception et tumeur desmoïde

Bonjour à tous, J'ai en temps normal l'habitude de vous répondre quand je le peux, mais aujourd'hui j'ai besoin de conseils. Comme je l'ai déjà expliqué, on m'a enlevé une grosse tumeur desmoïde au niveau de la paroi abdominale il y a bientôt 3 ans. Il y a un an, je me suis fait poser un DIU au cuiv...
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par Béné699
10 févr. 2021 10:49
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425457

Re: tumeur desmoïde

CoucouD, j'ai suivi le traitement hormonal seulement 3 mois car ma tumeur me faisait énormément souffrir, je ne pouvais plus me baisser car elle allait de mes côtes jusqu'à l'os du pubis... j'ai fini aux urgences un lundi matin tellement j'avais mal. On m'a mise une journée sous morphine. Suite à ce...
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par Béné699
09 févr. 2021 17:38
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425457

Re: tumeur desmoïde

Bonjour CoucouD, Je t'avais déjà répondu sur un autre post. Pour ma part ma tumeur abdominale n'a jamais cessé de progresser jusqu'à atteindre les 20cm... J'ai fait du wait and see, de la cryo, un traitement hormonal et enfin l'opération m'a sauvé. Je suis tombée enceinte 8 mois après mon opération....
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par Béné699
17 janv. 2021 14:25
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : traitement
Réponses : 2
Vues : 1646

Re: traitement

Bonjour AstridS,
J'ai été traité plusieurs mois avec du celebrex et du tamoxifene. La tumeur n'a jamais cessé d'augmenter...
Pour certaines personnes ça l'a stabilisé.
Il faut tenter et votre oncologue changera de traitement rapidement s'il n'y a pas d'effet...
Bonne journée

Béné
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par Béné699
18 déc. 2020 15:54
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : 2ème grossesse?
Réponses : 9
Vues : 4627

Re: 2ème grossesse?

Bonjour coucouD,
Ta tumeur a été détecté pendant la grossesse?
De mon côté ma tumeur n'a jamais cessé de grossir jusqu'à mon opération. Elle ne s'est jamais stabilisées et a atteint les 20cm... je suis tombée enceinte quelques mois après mon opération.
Bon courage à toi

Béné

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