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Tumeur Desmoïde et tamoxifène, témoignage ?

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.
Paolyne
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Tumeur Desmoïde et tamoxifène, témoignage ?

Message par Paolyne »

Bonjour,

En Juin 2021, j'ai découvert une masse au niveau du muscle grand droit gauche (péri ombilicale), après une échographie, un scanner et enfin un IRM, on m'a émis l'hypothèse d'une tumeur dite desmoïde. Puis il y a eu 5 "long" mois d'attente pour que mon dossier passe en RCP et qu'il soit enfin question d'une biopsie.

Juin 2021 ; 7cm
Décembre 2021 : 10 cm

En attendant la tumeur évolue toujours et devient handicapante.
Je suis maman de 2 enfants de 7 et 2 ans, et je suis également assistante maternelle, autant vous dire que me baisser et être en forme est important pour moi.
Mon ventre grossi comme quand j'étais enceinte, la masse pèse et la douleur est parfois là (surtout au niveau de mon nombril).
Le 17 décembre 2021, je subi enfin cette biopsie et début janvier 2022 j'ai enfin les résultats.
Celle ci confirme la tumeur desmoïde.

Il a été posé la question d'un traitement hormonothérapie sous tamoxifène.
J'ai eu rendez-vous aujourd'hui, et je commence le traitement demain. J'ai peur des effets secondaires.

Mais à côté de tout cela j'espère sincèrement que ce traitement est une issue à la fin de mon calvaire.
Même si le moral n'est pas toujours là car je ne me supporte plus. Cette tumeur rend mon ventre énorme. Pour vous donner une idée en apparence (elle fais 20cm de diamètre).

Aidez moi j'ai besoin de témoignage rassurant concernant ce traitement.


Béné699
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Re: Tumeur Desmoïde et tamoxifène, témoignage ?

Message par Béné699 »

Bonjour Paolyne,
Tu retrouveras mon parcours en cherchant mes messages sur le forum.
J'ai moi-même eu une tumeur desmoide au niveau du grand droit droit.
Je suis passée par la cryotherapie, le decapeptyl et le tamoxifene pour au final me faire opérer d'une tumeur énorme.
Pour les effets secondaires du tamoxifene, pour moi c'était surtout les bouffées de chaleur la nuit, sinon ça s'est bien passé.
Bon courage à toi.

Béné
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