Bonjour Jade, Je suis désolée de vous répondre si tardivement mais , je ne sais pourquoi, plusieurs messages concernant les maladies rares (Forum, Alliance Maladies rares, filières TêteCou et Respifil) étaient stockés dans les spams de ma boite mail, y compris le vôtre, et je ne l'ai découvert que t...

Bonjour Guillaume, Désolée de n'avoir pu répondre plus tôt faute de temps disponible. Vous avez donc une forme adulte de la papillomatose respiratoire récurrente (PRR). Quand vous lirez quelque chose sur la PRR, faites bien la différence entre ce qui concerne les formes de l'adulte et les formes de ...

Bonjour Mam91 Vos questions concernant l’influence du terrain hormonal féminin sur l’évolution d’une papillomatose respiratoire récurrente (PRR) ont été transmises aux deux professeurs d’université spécialistes de la PRR qui sont intervenus lors de notre récente assemblée générale. Voici leurs répon...

Face aux difficultés d’accès au CIDOFOVIR signalées par des familles, notre association "Vaincre PRR" a écrit à l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM). Suite à un entretien téléphonique constructif mi-juillet, l’Agence retient le principe d’une réunion...