Merci, merci pour ce forum, je m’aperçois que je ne suis pas seule (malheureusement) à avoir traversé cette douloureuse épreuve. Je souhaitais noter mon vécu afin de faire connaître les symptômes de cette terrible maladie dans le but d’alerter d’autres familles en attente de diagnostic médical. Ce ...

Bonjour à Toutes et tous, J'ai demandé la création de ce forum voici bientôt 4 ans car je me suis sentie tellement seule et démunie face à l'évolution de cette MCJ qui n'a eu de nom que juste avant le DC de mon frère. Et aujourd'hui en lisant toutes les contributions, je vois que tous et toutes nous...

Bonjour Virginie, Tout d'abord, je voudrais vous remercier pour votre message, et essayer de vous apporter un peu d'aide morale pour vous soutenir dans cette traversée si difficile. Être aidant de personnes touchées par cette maladie est extrêmement déstabilisant et épuisant. C'est la première fois...

Bonjour Virginie, Tout d'abord, je voudrais vous remercier pour votre message, et essayer de vous apporter un peu d'aide morale pour vous soutenir dans cette traversée si difficile. Être aidant de personnes touchées par cette maladie est extrêmement déstabilisant et épuisant. C'est la première fois ...

Second décès en France dans un laboratoire travaillant sur les prions La maladie de Creutzfeldt-Jakob vient d’emporter une personne ayant manipulé cet agent infectieux à l’Inrae de Toulouse. Après un premier décès survenu en 2019, un moratoire sur les travaux sur cet agent pathogène est prolongé. Pa...

https://www.facebook.com/hashtag/maladiesrares [Journée internationale des #MaladiesRares] 3⃣ millions de personnes en France sont concernées par une maladie rare. Parmi les 7000 maladies rares connues à ce jour, plusieurs nécessitent des produits sanguins pour soigner les malades. Donner son sang, ...

Je voudrais compléter mon précédent message en remerciant le centre de soins palliatifs d'Aix-En-Provence. Toute l'équipe soignante a su trouver les mots pour nous aider pendant ces semaines difficiles. Ils ont su apporter tous les soins de confort nécessaires à mon frère, dans le respect et la dign...

Bonjour à toutes et tous Avant tout merci à ce site sur les maladies rares et à tous les administrateurs qui ont accepté l'ouverture de ce forum sur les MCJ, ou maladies de Creutzfeldt Jacob... J'espère que ce site pourra vivre, même si cette maladie "ne touche" 100 à 150 familles par an e...