Bonjour, Je suis l'heureux papa d'Isao, un petit être extraordinaire qui a chamboulé nos vies des son arrivé, il y a maintenant 7 ans. Nous avons appris très récemment le gène responsable de sa maladie ,le "nouveau" ACTL6B. Je dis le "nouveau" ,car la maladie a été découverte il ...