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La recherche a retourné 14 résultats

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par Vetyver
21 juil. 2026 16:21
Forum : Erythermalgie /Erythromélalgie/Syndrome de l'oreille rouge
Sujet : Suspicion d'erythromelalgie secondaire mais sans douleur
Réponses : 2
Vues : 7329

Re: Suspicion d'erythromelalgie secondaire mais sans douleur

Bonjour Je cherche des témoignages concernant cette pathologie, Erythromelalgie Comment à évolué votre maladie svp. Je suis une femme de 77 ans et j’ai des brûlures et neuropathies importantes au niveau des membres inférieurs et des extrémités des mains. Je suis en errance médicale depuis 6 années. ...
+
par Vetyver
03 juin 2026 23:15
Forum : Isolement et maladies rares
Sujet : 23 ans d'errance médicale
Réponses : 3
Vues : 439

Re: 23 ans d'errance médicale

Bonsoir Solsane Pouvez vous me parler de vos symptômes? Moi je suis restëe en errance plus de 20 ans avant que l’on me dirige vers le bon service. Hélas j’ai des séquelles irréversibles. Je vous souhaite de trouver le bon médecin afin que vous puissiez mettre un nom sur votre pathologie. Bon courage...
+
par Vetyver
02 déc. 2025 11:17
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 51357

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour
J’ai bien noté votre remarque concernant les injonctions, je veillerais à éviter ce genre de conseils dorénavant.chaque cas étant personnel.
Bien cordialement
+
par Vetyver
28 nov. 2025 20:03
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 51357

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour Angel Il faut associer la b9 avec la b12 pour obtenir une bonne absorption. Il faudrait demander à consulter un généticien des maladies gastro entérologies. Pour ma part on m’a découvert une maladie génétique rare. Imerslund Greasbeck. J’ai eu la chance de croiser ce professeur qui n’exerce ...
+
par Vetyver
24 août 2025 08:31
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 51357

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour Angel07
Pouvez vous me dire où vous en êtes dans vos investigations?
Avez vous enfin un nom pour identifier votre maladie?
+
par Vetyver
09 avr. 2025 13:22
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 51357

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

bonjour J'ai pu lire tous les témoignages qui ne m'ont pas trop rassuré ! Mais j'ai pu comprendre que c'était très dur à diagnostiquer, je suis passée à une piqûre toutes les 3 semaines et j'ai encore des crises de douleurs le soir et de la fatigue . résultat de mon analyse je suis à 316 c'est mieu...
+
par Vetyver
09 avr. 2025 13:14
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 51357

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour Tif, bienvenue sur le Forum Maladies Rares. L'infection par Helicobacter pylori n'est pas une maladie rare, en effet sa prévalence (nombre de personnes touchées) est de 15 à 30% de la population française. La contamination a souvent lieu dans l'enfance et l'infection, généralement asymptoma...
+
par Vetyver
08 avr. 2025 19:38
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 51357

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Angel Je viens de voir votre message précédent. Je vous recommande de retourner en consultation chez votre neurologue. Il est mieux formé pour cette maladie. Les médecins généralistes ne sont pas formés pour kes maladies rares. Il faut savoir si vous avez la maladie de Biermer ou si vous avez la mal...
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par Vetyver
08 avr. 2025 19:24
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 51357

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour Quel est le diagnostic de votre médecin? Vous a t-on confirmé la maladie? Pouvez vous expliquer votre parcours et vos douleurs? Moi j’ai été diagnostiquée tardivement et de ce fait je garde des sequelles. J’ai des périodes d’accalmies plus longues, mais je redoute les beaux jours et la canic...
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par Vetyver
23 mars 2025 12:03
Forum : Syndrome d'Imerslund-Gräsbeck
Sujet : Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie
Réponses : 25
Vues : 51357

Re: Appel à témoignages de personnes touchées par cette maladie

Bonjour Je vous recommande d’aller voir sur ce site, des infos sur la maladie Imerslund Greasbeck, vous y verrez des tèmoignages d’un médecin qui a cette maladie orpheline Vous pouvez aussi consulter maladie de Biermer, anėmie pernicieuse Les medecins gènéralistes n’ont pas de formation concernant c...

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