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une maladie rare ?
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par OLIVIA
20 nov. 2018 17:51
Forum : Anomalies dans gène PPP2R5D
Sujet : Découverte du GENE PPP2R5D a NECKER
Réponses : 14
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Re: Découverte du GENE PPP2R5D a NECKER

Voulez vous que je vous appelle …

Si tel est le cas laissez moi votre numéro de téléphone ...

A bientôt .
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par OLIVIA
19 nov. 2018 15:31
Forum : Anomalies dans gène PPP2R5D
Sujet : Découverte du GENE PPP2R5D a NECKER
Réponses : 14
Vues : 17061

Re: Découverte du GENE PPP2R5D a NECKER

Bonjour je suis la Maman d une jeune fille de 27 ans , diagnostiquée il y a 3 ans !!! Nous sommes suivis à NECKER par le PR. MUNNICH . Ma fille est en décalage avec les autres , elle est autonome aujourd hui , vit avec un ami depuis 1 an (qui n a pas d anomalie génétique ) , elle est bénévole à la B...
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par OLIVIA
21 août 2017 18:04
Forum : Anomalies dans gène PPP2R5D
Sujet : Découverte du GENE PPP2R5D a NECKER
Réponses : 14
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Re: Découverte du GENE PPP2R5D a NECKER

Bonjour à tous Je rentre de Washington DC ou une Association très au fait nous a invites afin de recommencer une étude sur le déficit du PPP2R5D de ma fille âgée de 26 ans . Ils cherchent à trouver un médicament. Je ne sais si vous avez des familles atteintes par ce même déficit,ils peuvent prendre ...
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par OLIVIA
18 févr. 2016 16:31
Forum : Anomalies dans gène PPP2R5D
Sujet : Découverte du GENE PPP2R5D a NECKER
Réponses : 14
Vues : 17061

Découverte du GENE PPP2R5D a NECKER

C’était le 10 SEPTEMBRE 2015, nous avions rendez vous a NECKER chez le PR. MUNNICH , comme chaque fois depuis plus de 23 ans , et ... Mais avant quelques souvenirs .... En effet , notre fille MARIE , est née il y a 24 ans a PARIS , suivie par notre illustre Pédiatre EDWIGE ANTIER , qui très vite a c...

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