Bonjour je suis la maman de Kilyana bientôt 8 ans, nous venons de savoir qu'elle porte le syndrome également. Possibilité de faire des échanges s'il vous plaît? Cordialement Bonjour Oui bien sûr Vous pouvez m’envoyer un message par mail directement ##### Cordialement Mélanie Désolée Mélanie, confor...

Bonjour
Merci pour votre réponse.
Avez vous votre fils chez vous ou en institut ?
Réussi t’il à communiquer avec les autres personnes que sa famille ( lire et écrire ) ?
Merci d’avance pour vos réponses
Bonne journée
Mélanie

Bonjour à tous je suis maman d’une petite fille de bientôt 12 ans, nous avons appris un peu avant ses 9 ans le nom de sa maladie mais qui reste assez rare … Je recherche des parents qui connaissent cette maladie pour discuter du développement de leur enfant aussi bien sûr le côté scolaire, moteur, a...