3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 43 résultats

+
par Thomas12
16 juil. 2026 14:48
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ATAXIE CEREBELLEUSE
Réponses : 130
Vues : 37935

Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Salut Stéphane et Eve j'espère que vous allez bien. Vous tenez le coup avec cette chaleur infernale ? Moi je sors pour faire un peu d'exercice mais c'est pas facile... Eve tu as vu ton neurologue ? Il t'as donné quelque chose pour tes jambes sans repos ? Et toi Stéphane çà va pas trop dur avec ce te...
+
par Thomas12
10 juin 2026 20:04
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ATAXIE CEREBELLEUSE
Réponses : 130
Vues : 37935

Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

J'espère que ta neurologue pourra t'éclairer et te donner quelques "trucs" pour te soulager.
Déjà tu as pu dormir c'est toujours çà de pris !

Bonne soirée
+
par Thomas12
10 juin 2026 15:23
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ATAXIE CEREBELLEUSE
Réponses : 130
Vues : 37935

Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Coucou Eve, Je savais même pas que les médecins faisaient des consultations en visio, je trouve çà fou tu as raison c'est pas de la médecine ! Bon sinon j'espère que les bas de contention t'aideront un peu, dans le cas contraire oui n'hésite pas à appeler ton oncle. C'est embêtant que çà t'empêche d...
+
par Thomas12
09 juin 2026 09:54
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ATAXIE CEREBELLEUSE
Réponses : 130
Vues : 37935

Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Bonjour Eve, Content que ton syndrome puisse se soigner. Moi je n'ai pas ce problème avec mon ataxie. Si la kiné te muscle alors tant mieux continue ! Et Stéphane je sais que c'est compliqué à vivre pour soi même et pour l'entourage, il faut tenir bon on a pas le choix... Bonne journée à bientôt de ...
+
par Thomas12
05 juin 2026 17:29
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ATAXIE CEREBELLEUSE
Réponses : 130
Vues : 37935

Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Coucou Christine et Stéphane Effectivement pas beaucoup de filles ici :lol: Christine tu es bien la preuve que le mental joue beaucoup pour supporter cette saleté de maladie ! Pour ce qui est de la kiné j'ai vraiment essayé et avec toute la meilleure volonté possible mais çà ne m'aide absolument pas...
+
par Thomas12
02 juin 2026 13:27
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ATAXIE CEREBELLEUSE
Réponses : 130
Vues : 37935

Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Coucou Christine Je suis content de savoir que tu vas mieux, un burn out c'est assez difficile j'en sais quelque chose ! C'est bien que tu sois bien entourée à ton travail c'est important pour l'acceptation de la maladie. Tu fais bien de te laisser du temps jusqu'à septembre pour envisager la suite,...
+
par Thomas12
01 mai 2026 11:26
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ATAXIE CEREBELLEUSE
Réponses : 130
Vues : 37935

Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Oui tu as entièrement raison, autant retarder le fauteuil roulant le plus longtemps possible.

Bonne journée à toi
+
par Thomas12
25 avr. 2026 16:52
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ATAXIE CEREBELLEUSE
Réponses : 130
Vues : 37935

Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Salut Stéphane

Malgré le fait que tu saches que le kiné, l'ortho et la balnéo ne te guériront pas, est-ce que tu sens quand même que çà te fait un peu de bien ou pas du tout ? Je suis curieux j'avoue !
+
par Thomas12
21 avr. 2026 15:50
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ATAXIE CEREBELLEUSE
Réponses : 130
Vues : 37935

Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Bonjour à tous C'est fou çà moi c'est le neurologue qui m'a diagnostiqué le syndrome cérébelleux, mais ils n'ont rien vu à l'IRM c'est bizarre ! Cela dit je marche sans déambulateur et sans bâtons pour l'instant, j'en profite tant que çà dure parceque je pense que tu as raison Stéphane çà finira en ...
+
par Thomas12
16 avr. 2026 10:59
Forum : Ataxie cérébelleuse
Sujet : ATAXIE CEREBELLEUSE
Réponses : 130
Vues : 37935

Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Bonjour Christine, Stéphane a raison il faut que tu changes de médecin traitant, en avoir un qui connait un minimum cette saleté de maladie. Et pour le neurologue moi j'en vois un tous les 6 mois, çà ne change rien mais apparemment mon ataxie ne s'aggrave pas. Il faudrait peut-être que tu cherches u...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web