ATAXIE CEREBELLEUSE

[Eve.klinka]

Bonjour, me revoilà après quelques absences et quelques séances de kiné. En effet je ne vois pas de progression dans mon équilibre mais parcontre ça me permet de me muscler un peu.
Depuis une semaine j'ai très mal aux jambes la nuit comme des courbatures ( pas des crampes) et ça me réveille, j'ai du mal à dormir. Est-ce que quelqu'un a déjà observé ce symptôme. Est-il en rapport avec la maladie ? Ça m'inquiète car jusque-là je n'ai jamais souffert. Je vais aussi poser la question à ma neurologue.
Bonne soirée

[stéphane F]

Hello
non Eve, pas de souffrance ni douleur(s) par contre le soir devant la télé ou au lit je bouge bcp mes pieds/jambes !
Merci Thomas pour ta bienveillance, je m'accroche, dur de se dire qu'on va finir comme ça (voire pire) !
j'ai de super kiné, orthophoniste et meme Neurologue mais hélas la maladie est là
pas de traitement hélas; quelle chance d'etre en bonne santé pour certains
Pour te répondre oui Tomas, ça va mais tout ce bazar me fatigue, c'est pas une vie, ni pour moi ni pour mon entourage !
Je sais bien qu'il y a pire mais ça console pas...
Courage à vous
A+

[Eve.klinka]

Bonjour,
J'ai eu la réponse à ma question; j'ai le syndrome des jambes sans repos. Je ne savais pas que ça existait. C'est très pénible mais ça se soigne. Je vais enfin pouvoir dormir....enfin à peu près.

[Thomas12]

Bonjour Eve,

Content que ton syndrome puisse se soigner. Moi je n'ai pas ce problème avec mon ataxie.
Si la kiné te muscle alors tant mieux continue !
Et Stéphane je sais que c'est compliqué à vivre pour soi même et pour l'entourage, il faut tenir bon on a pas le choix...

Bonne journée à bientôt de vous lire

[Eve.klinka]

Bonjour Thomas,
Bon en fait je me suis un peu emballée, pensant que le médecin allait me donner un traitement médicamenteux miracle. Il m'a en fait fait une ordonnance pour des bas de contention et des douches froides sur les jambes. Il faut savoir que c'était une consultation en visio et donc franchement j'ai parfois des doutes sur l'efficacité d'une telle consultation , si on peut appeler ça comme ça, qui dure 5 minutes. Pour moi ce n'est pas de la médecine mais du business. Mais je n'ai plus de médecin, enfin si , disponible un jour par semaine pour les urgences pédiatriques; donc je n'ai plus de médecin . Mon oncle médecin , mais qui n'habite pas ma région , m'a dit que s'il n'y avait pas d'évolution d'ici une semaine , il fallait que je l'appelle. Voilà, voilà. A suivre... je veux juste dormir

[Modérateur]

Bonjour Eve,
Pour des informations sur le syndrome des jambes sans repos (et peut-être des orientations pertinentes ?) vous pouvez contacter l'AFE - Association France Ekbom : https://www.france-ekbom.fr/
L'AFE est aussi présente en région : https://www.france-ekbom.fr/representatives/

[Thomas12]

Coucou Eve,

Je savais même pas que les médecins faisaient des consultations en visio, je trouve çà fou tu as raison c'est pas de la médecine !
Bon sinon j'espère que les bas de contention t'aideront un peu, dans le cas contraire oui n'hésite pas à appeler ton oncle.
C'est embêtant que çà t'empêche de faire des bonnes nuits, çà doit pas aider...
Tu nous tiens au courant surtout

Bon après-midi

[Eve.klinka]

Bonjour Thomas,
Et oui c'est malheureux parfois le progrès.
Alors, résultat, j'ai super bien dormi. Mais je reste sur ma fin. Pourquoi ? Comment ? J' attend le retour de ma neurologue.
Le forum m'a envoyé un lien sur le syndrome des jambes sans repos et j'avoue que ça m'a un peu inquiétée quand j'ai visionné un documentaire. C'est une maladie assez invalidante suivant la forme , le stade, la périodicité, l'évolution. A mon niveau ce n'est que la nuit et je m'en tire bien. Il n'y a pas de traitement actuellement mais quelques solutions pour soulager. Bref , je vais en discuter avec ma neurologue ; je suis impatiente de ce qu'elle va me dire. A suivre.
Bonne journée