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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 14 résultats

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par sofy53
31 mars 2021 08:52
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Réponses : 40
Vues : 41388

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

Bonjour à touTEs, J'ai oublié de vous dire que mon parcours médical m'avait montré qu'il était important d'en rester l'acteur et pas seulement "le patient". Sans mon intervention, je serai toujours soignée pour un GIST (tumeur stromale gastro intestinale, cancer) et sous Glivec (2300€ la b...
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par sofy53
30 mars 2021 12:45
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Réponses : 40
Vues : 41388

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

Bonjour à touTEs, Bien contente de revenir sur le forum pour y donner une note d’espoir. Voici en bref mon long parcours médical qui aboutit à la disparition de la tumeur. En 2008 on m’a retiré une partie d’une tumeur grosse comme un pamplemousse située à la racine du mésentère. Le diagnostic posé a...
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par sofy53
24 mai 2017 16:47
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Tumeur Desmoide(identification post-opératoire)
Réponses : 4
Vues : 8007

Re: Tumeur Desmoide

Bonjour Jean-Marc, Bienvenu sur le forum. Savez-vous si une double lecture de la masse tumorale retirée a été faite ? Si je ne me trompe pas, dans le cas de tumeur rare comme la notre une deuxième lecture des lames, si possible dans un centre spécialisé, est préconisée afin d'éviter tout risque d'er...
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par sofy53
22 mai 2017 09:34
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425423

Re: tumeur desmoïde

Bonjour à toutes et à tous, Il y a 10 ans ma tumeur située sur le mésentère (abdomen) a été diagnostiquée tumeur stromale gastro instestinale (cancer rare). En 2016, après une 2ème lecture des lames (faite à ma demande !) il s'est avéré que c'était une tumeur desmoïde. J'ai pris pendant 8 ans du Gli...
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par sofy53
13 avr. 2017 09:20
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425423

Re: tumeur desmoïde

Je suis étonnée qu'il y ait de la pub pour un médicament sur le forum alors qu'on ne peux même pas y citer les lieux et les personnes qui nous soignent et qui partagent notre combat.
Sophie
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par sofy53
18 janv. 2017 14:10
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425423

Re: tumeur desmoïde

Bonjour à toutes et à tous, Lolly, je suis bien contente de lire que ta tumeur est stabilisée et que ta jambe a été sauvée. Quelle soulagement pour toi. J'ai eu plusieurs fois l'occasion de voir le médecin dont tu parles lors de conférences scientifiques qui avaient lieu autour du GIST (tumeur strom...
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par sofy53
12 janv. 2017 16:17
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 425423

Re: tumeur desmoïde

Bonjour à toutes et à tous, Depuis mon dernier post, j'ai voulu répondre aux messages suivants et j'ai rencontré des problèmes techniques pour le faire qui m'ont fait y renoncer. Aujourd'hui ça marche. Chouette. Soyons fous, malgré l'adversité souhaitons-nous une année 2017 pleine de belles, bonnes ...
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par sofy53
28 août 2016 12:02
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Desmoide mammaire
Réponses : 20
Vues : 9092

Re: Tumeur desmoide mammaire

Bonjour Mezille, Je voulais t'envoyer un message d'encouragement avant l'intervention et je me suis laissée prendre par le temps et les fortes chaleurs que nous avons en ce moment et qui n'aident pas au dynamisme ! Je suis contente de savoir que l'opération s'est bien passée. L'attente est toujours ...
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par sofy53
11 août 2016 21:53
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Desmoide mammaire
Réponses : 20
Vues : 9092

Re: Tumeur desmoide mammaire

Bonjour à toutes et à tous, Bonjour mezille, merci pour ton gentil message. J'espère qu'effectivement tu réussis à te changer les idées. Il n'est jamais facile d'attendre. Le terme "patient" n'a pas été choisi par hasard ! Si ton médecin a pris conseil auprès de l'IGR tu peux être plus ser...
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par sofy53
04 août 2016 19:39
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Début de traitement
Réponses : 22
Vues : 43221

Re: Début de traitement

Bonjour à toutes et à tous, Bonjour Pink85 Comment s'est passé votre rendez-vous à l'IGR ? Avez-vous eu des réponses aux questions que vous vous posiez et des précisions sur l'hormonothérapie ? Je sais que ce domaine a beaucoup progressé et que ce type de traitement est utilisé maintenant pour soign...

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