Merci d'avoir créé ce post. Cette mutation génétique ayant été découverte très récemment, nous nous sommes longtemps sentis seuls et incompris. Il est très important que les familles qui découvriront à l'avenir que ce gène vient compliquer leurs vies, sachent qu'elles ne sont pas seules, et que nous...

Bonjour,

A titre informatif, je représente cul3.org en Belgique.

Je suis joignable sur via cul3.belgium@gmail.com si quelqu'un souhaite entrer directement en contact avec moi, et bien évidemment la référence est le site cul3.org

Cordialement,

Christelle Leroy.

Bonjour, Je m'appelle Christelle, je suis maman d'un enfant atteint par une mutation sur le gène cul3 Je suis également membre du comité consultatif des familles de l'organisation cul3.org basée au Canada, qui répertorie le plus de familles et de recherches connues à ce jour à propos de ce gène. Si ...

Bonjour Joanne, Il y a un peu plus d'un an nous avons appris que notre fils souffrait d'une mutation génétique rare touchant en particulier tout son développement neurologique, pouvant provoquer des malformations des membres (apparues depuis l'annonce). Je me suis sentie assez seule et incomprise au...