3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

La recherche a retourné 19 résultats

+
par Vivi81
02 nov. 2025 15:17
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses : 368
Vues : 502434

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

@Sophiema13 je l'espère aussi car il me manque des cellules 🙏 ce que m'a dit l'hematologue.

On se tient informer oui 💪
+
par Vivi81
02 nov. 2025 11:52
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses : 368
Vues : 502434

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Bonjour J'ai également 48ans et on m'a diagnostiqué un pti il y'a un an. Actuellement on parle d'un pti chronique ( 12mois)car le taux plaquettaires ne veut pas se stabiliser. J'ai fais une rechute à 17giga/L début Octobre et à ce jour je suis sous Revolade 50mg / jour et je dois faire 2×par semaine...
+
par Vivi81
13 oct. 2025 10:43
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses : 368
Vues : 502434

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Bonjour J'attends que la psychologue m'appelle pour avancer le rdv. Elle va sûrement m'appeler aujourd'hui car Vendredi elle ne travaillait pas. Je suis en attende des résultats de la ponction qui est parti sur Toulouse. J'espère que tout ira bien et aussi que le traitement revolade fonctionnera. A ...
+
par Vivi81
08 oct. 2025 12:19
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses : 368
Vues : 502434

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Bonjour,

Oui je suis suivi par une psychologue une fois par mois , mais je vais essayer de voir si on peut avancer le rdv car j'ai rdv le 30 Octobre, car la j'ai besoin d'exprimer ce mal être que je ressens.
+
par Vivi81
07 oct. 2025 20:54
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses : 368
Vues : 502434

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Bonsoir Je viens donner de mes nouvelles, rechute a 17.000. On m'a hospitalisé et on m'a donner de la dexamethasone et un comprimé de 50mg de revolade. 2jours après plaquettes à 40.000 On m' a fait un myélograme mais la lecture n'a pas était possible par le labo( fluide) . Le lendemain on me refait ...
+
par Vivi81
17 sept. 2025 11:07
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses : 368
Vues : 502434

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Merciii beaucoup 🙂
Bonne journée
+
par Vivi81
15 sept. 2025 18:32
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses : 368
Vues : 502434

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Bonjour

Je veux bien que vous envoyez en copie mon adresse mail pour pouvoir échanger en privé
Bonne soirée
Cordialement
+
par Vivi81
14 sept. 2025 15:02
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses : 368
Vues : 502434

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

@AgnesC

Bonjour

J'ai bien reçu votre message privé mais je ne sais pas comment vous répondre j'ai du mal avec cette messagerie
J'ai essayer d'envoyer 2 messages privés 🤣 mais je sais pas si vous les avez reçu 😅
+
par Vivi81
12 sept. 2025 19:08
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses : 368
Vues : 502434

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Je vous ai demander en ami , après je sais pas trop me servir de la messagerie privé , j'ai essayer de vous envoyer un message privé, l'avez vous reçu?
A mois qu'il faut que vous acceptez ma demande d'amis?
Je suis pas douer 😅
+
par Vivi81
12 sept. 2025 19:00
Forum : Purpura Thrombopénique Immunologique
Sujet : Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Réponses : 368
Vues : 502434

Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

Bonsoir Agnès Pouvez vois me dire comment s'est stabiliser votre pti? prenez vous un traitement ? J'ai revu l'hematologue Mardi qui m'a confirmer que mon pti est persistant, je varie entre 26000et 33.000 max en plaquettes avec des bleus, parfois des saignements de nez. Mais elle trouve quand 6mois j...

Aller sur la recherche avancée

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web