Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Vivi81]

@AgnesC

Bonjour

J'ai bien reçu votre message privé mais je ne sais pas comment vous répondre j'ai du mal avec cette messagerie
J'ai essayer d'envoyer 2 messages privés mais je sais pas si vous les avez reçu

[AgnesC]

Bonjour Vivi,
Malheureusement je n’ai reçu aucun message privé. Je ne comprends pas non plus la plate-forme..
Je ne sais pas non plus si nous pouvons échanger le mail ou le numéro car la plate-forme ne le permet pas..
j’essaierai de vous renvoyer un message via mon pc, peut être que cela marchera mieux
Bonne soirée à vous
Agnès

[Modérateur]

Mince, il est vrai que les messages envoyés restent dans la boite d'envoi tant qu'ils n'ont pas été lus par le destinataire, cela peut déstabiliser...
Si vous êtes d'accord, et que vous ne solutionnez pas le souci avec la messagerie privée du forum, nous vous proposons de vous transmettre mutuellement vos adresses email (nous vous enverrons un email avec vos adresses en copie)

[Vivi81]

Bonjour

Je veux bien que vous envoyez en copie mon adresse mail pour pouvoir échanger en privé
Bonne soirée
Cordialement

[Modérateur]

C'est fait, nous avons envoyé un email à Agnès

[Vivi81]

Merciii beaucoup
Bonne journée

[Vivi81]

Bonsoir

Je viens donner de mes nouvelles, rechute a 17.000. On m'a hospitalisé et on m'a donner de la dexamethasone et un comprimé de 50mg de revolade. 2jours après plaquettes à 40.000
On m' a fait un myélograme mais la lecture n'a pas était possible par le labo( fluide) . Le lendemain on me refait un myélograme idem lecture pas possible.
Après 4jours d'hospitalisation, on me laisse rentrer à la maison avec un comprimé de revolade 50mg le soir et faire 2 bilans sanguins /semaine.
L'hematologue ma appeler aujourd'hui pour me donner un rdv pour faire une ponction du bas du dos. Je stresse.
J'arrivais à "vivre" avec cette maladie depuis 1 an mais la je baisse les bras, je suis fatiguée et pas compris envers mon conjoint.
Et le travail qui me mets la pression car je suis en arrêt maladie pour quelques jours.

Je tenais à remercier @AgnesC de tout son soutien

[Modérateur]

Bonjour Vivi, nous sommes désolés de lire ces quelques nouvelles, nous sommes de tout cœur avec vous en cette période difficile.
Un accompagnement psychologique est-il possible en ce moment ?

[Vivi81]

Bonjour,

Oui je suis suivi par une psychologue une fois par mois , mais je vais essayer de voir si on peut avancer le rdv car j'ai rdv le 30 Octobre, car la j'ai besoin d'exprimer ce mal être que je ressens.

[Colette]

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce site et je souhaite échanger avec des personnes atteinte de PTI ayant pu mener une grossesse. Voici mon histoire: au mois de mai 2024 des suites de règles abondantes aux urgences ont m’a diagnostiqué un PTI. J’étais arrivée à 6000. J’ai été traité à la cortisone deux jours à l’hôpital et deux semaines en comprimés à la maison! Mes plaquettes sont remontées à 75000 mais très vite rechuté par la suite. Puis, un premier traitement revolade qui a été très dangereux pour ma santé effets secondaires importants. J’ai demandé de l’arrêté. Puis le deuxième traitement, Doptelet miracle fonctionne très bien avec moi je peux monter jusqu’à plus de 600 000 plaquettes et pour rester dans la moyenne, je ne prend que deux comprimés de 20mg par semaine et parfois j’espace d’une semaine pour moins vivre les effets secondaires. Aujourd’hui mon taux est à 110 000. Mais quand nous faisons le sevrage il rechute. Mon PTI est atypique deux fois j’ai arrêté les traitements car mes plaquettes étaient à plus 1millions. Je suis rester 1 mois et demi sans traitement puis rechute.

Je me considère stable sous traitement. Je suis déjà maman d’un garçon de 3 ans et si aujourd’hui j’écris sur ce forum c’est parce que mon conjoint et mois avons le désir d’un 2ème enfant, la solution que me propose mon hématologue c’est de me faire enlever la rate avec 70% de chance que cela fonctionne mais j’ai peur que cette solution vienne me causer d’autres problèmes de santé entre vaccins et autres… je serais assujetti et a risque aux infections.

Je vis au Luxembourg et ici pas de grand spécialiste de PTI. Les médecins ont même peur c’est l’impression qu’ils me donnent. J’ai lu des articles du centre de référence à l’hôpital Henri hendor à Créteil qu’il est possible de mener une grossesse en ayant un PTI mais ce sera une grossesse à risque!

Est ce qu’il y a des femmes ayant mené une grossesse en ayant un traitement adapté? Et comment s’est passée la grossesse?

J’ai toujours voulu avoir deux ou trois enfants et pour l’instant j’en ai déjà 1 et je remercie Dieu pour cela car je me rend compte a quel point c’est une grâce.

Dans ce parcours du combattant du PTI, je pensais que j’allais sombrer physiquement, émotionnellement…bref si je peux partager cela avec vous! Ce qui me fait tenir c’est ma foi en Dieu, la prière et la croyance en un miracle j’ai décider de vivre comme si j’étais guéri pour retrouver une vie saine. J’ai repris du poids, je dors mieux.

Ma vie en elle même est déjà un miracle! Donc garder espoir qu’il y a des miracles. C’est cela qui me fait vivre.

Bonsoir MissyM,
J’ai donné naissance à une petite merveille il y a un an.
J’ai un Pti. Pas de traitement.
Splénectomisée a 7 ans. Mon pti a guéri. Il est revenu à 38 ans. Vers 25 ans on a vu par hasard lors d’une echo que des nodules de rates avaient repoussés. Pour rien au monde je ne voudrais qu’on me l’enlève à nouveau. Elle me protège des infections et m’évite tous ces vaccins dont je ne veux pas. (J’ai fait mon pti à 7 ans après un vaccin dtp)

Durant la grossesse plaquettes tournant entre 60000 et 80000.
Une semaine avant la date du termes je suis descendue à 17000.
Alerte dans le service.
On m’a mise sous cortisone 3 jours. Comme je suis remontée à 60000, on a choisi de déclencher.

Il y a eu du stress car j’ai un peu saignée avec la perte de eaux.
Mais tout s’est très bien passé.

Je dois dire que tout ça a été une épreuve terrible avec la peur de mourir.
Mais avec le recul, je vois que je me suis créée beaucoup de stress aussi.
Avant l'accouchement, une gynécologue a su trouver les mots qui m’ont aidés et surtout elle m’a bien expliqué toutes les décisions qui seraient prises. En partant du cas le moins grave, au cas le plus grave avec toujours une solution.

Le pire ce sont les médecins qui ne connaissent pas.
Mon bébé avait un taux de plaquettes normal à la naissance.
Il a chuté au bout de 5 jours.
Juste avant la sortie de la maternité, on me dit que finalement le bébé va en soin intensif. (Des mots qui choquent dans la bouche de médecin face à leur incompétence)
Heureusement, le CHU de Rennes avec qui ils correspondaient leur a dit de nous laisser partir et de juste surveiller le taux de plaquettes toutes les semaines.
Nous avons été très mal accompagné en termes d’explications.
Bébé a retrouvé des plaquettes normales. Elle luttait juste contre mes anticorps.
Stress terrible et inutile pour les parents.
Tout ça pour dire de ne pas t’inquiéter si bébé a des plaquettes basses au départ.

Dernier détail technique pour compléter mon témoignage, ma grossesse a été un enfer.
8 mois allongée car épuisée et des nausées sans fin jusqu’au bout. Pour moi le pti entraine la fatigue qui entraîne les nausées.

Mais au bout du chemin, une merveille de petite fille.
Et surtout, une petite soeur pour notre première fille.
La fratrie c’est incroyable d’Amour et de bonheur. Ce qui est pour moi la plus belle chose de ma vie.