Hello à vous,
@Thomas, le kiné freine l'évolution, il améliore pas, hélas, on ira jamais mieux...
Il faut vraiment en prendre un spécialisé en Neurologie, cette maladie est assez embêtante comme cela
On sait hélas comment cela va finir, faut reculer ça au max !
Bon courage en tout cas, @+

Hello,
oui bizarre les vitamines mais bon...tu verras, tu bois beaucoup ?
Ouais moi non plus (ouf) pas de crampes heureusement, pas simple cette maladie, courage
A bientot de vous lire

La chance Thomas car oui sans sport difficile de perdre !
Oui carte de stationnement très bien, même si on s'en passerait bien

Salut Eve, oui j'ai deux cartes CMI, une pour le stationnement (que j'utilise tout le temps) et une pour les files d'attente aux magasins/courses (que j'ai pas encore utilisé, bêtement j'ose pas!) Tjrs pas évident de connaitre ses droits oui, je bosse dans un grand labo pharmaceutique ophtalmologiqu...

Bonjour Eve, houla dur dur mmmmmmm j'ai la chance d'etre dans une grosse boite et je pense qu'en tant que RQTH, je suis dans le quota oui moi aussi on m'a cru bourré une fois ou deux..... Es-tu reconnue RQTH par la MDPH ? (Maison Des Handicapés) Es-tu assistée par une assistante sociale ? Moi je tie...

Salut Thomas, oui essaye le ou la kiné3 fois par semaine, ça devrait aider ! difficile car je veux pas en "déprimer" mais pas de solution oui, il y aura plus tard peut etre un traitement mais nous on le verra pas... Les avancées médicales sont importantes mais nous la maladie est rare face...

Salut Thomas, oui en apparence ma femme l'accepte mieux, après si on se ment pas, physiquement,quelle vie de merde. Tu as raison, le plus dur est de vivre avec c'est dommage de "finir" comme cela, il n'y a hélas pas de solution que ce soit les amis, collègues de travail ou famille, cette s...

Salut Thomas,
je dois avoir cette ..... depuis 6 ans; la rééducation fait toujours du bien puisqu'il n'y a hélas pas de traitement(s)
Il faut faire beaucoup de kiné (au moins 3 séances par semaine) pour avoir un (petit) bénéfice
Bon courage

Bonjour,
merci pour vos conseils
non, pas trouvé d'espace encore
je sais plus qui disait "gachis", oui c'est le sentiment, le plus dur étant de vivre avec ca !
Bien sur il y a (toujours) pire mais ça console pas
bonnes fêtes

Bonjour, difficile de se connecter sur CSC, on est effectivement pas mal à avoir un syndrome cérébelleux, effectivement dommage de <finir< ainsi car il n'y a pas de traitement(s) Je sors (pour la 3eme fois) de centre de rééducation (ergo, ortho, aquagym et kiné) tous les jours et j'ai "gagné&qu...