ATAXIE CEREBELLEUSE

[Eve.klinka]

Bonjour Eve,

houla dur dur
mmmmmmm j'ai la chance d'etre dans une grosse boite et je pense qu'en tant que RQTH, je suis dans le quota
oui moi aussi on m'a cru bourré une fois ou deux.....
Es-tu reconnue RQTH par la MDPH ? (Maison Des Handicapés)
Es-tu assistée par une assistante sociale ?
Moi je tiens à bosser (tant que je peux),mon poste a été aménagé (RDC et plus de déplacements) et je suis passé à 50% mais du coup et bizarrement ça me fait rester en catégorie 1 (alors que je devrais etre en cat. 2)
Côté boulot on est censé être prioritaire mais bon......
Tu as des vélos à 3 roues (Damius), renseigne-toi, c'est cher mais tu peux etre bien aidée/remboursée
Bon courage, tiens-nous au jus
A+

Bonjour Stephane,
Désolée, j'avais commencé à te répondre mais j'ai été interrompue, ducoup je recommence .
Donc non je ne suis pas suivie par une assistante sociale mais j'ai pris contact très récemment avec celle de la Salpetriere pour faire une demande à la mdph pour une carte de stationnement. Et comme j'ai un peu une phobie administrative mais que j'ai une fierté et bien je vais me débrouiller toute seule . Chaque chose en son temps . Ma fierté me tuera...j'espère.
En ce qui concerne le vélo, ( elle doit aussi pouvoir m'aider) je m'étais renseigné vite fait car j'aimerais vraiment pouvoir me balader à toute vitesse. D'ailleurs mon frère en a fait récemment l'acquisition ( vélo couché) et il faudrait que je lui demande mais il est un peu fermé à la discussion mais bref.
Si ce n'est pas indiscret, dans quel secteur travailles-tu et quel poste occupés tu?
Eve
Ps: j'ai une rqth

[Thomas12]

C'est exactement çà. Alors bien sûr le montant n'est pas très élevé, mais oui çà me permet de vivre, en plus des allocations de la caf comme l'aide au logement et l'allocation adulte handicapé (AAH).

[stéphane F]

Salut Eve,

oui j'ai deux cartes CMI, une pour le stationnement (que j'utilise tout le temps) et une pour les files d'attente aux magasins/courses (que j'ai pas encore utilisé, bêtement j'ose pas!)
Tjrs pas évident de connaitre ses droits
oui, je bosse dans un grand labo pharmaceutique ophtalmologique depuis... 33 ans !
je m'occupe ou plutôt m'occupais des congrès et autres évènements avec des médecins au sein d'une équipe Internationale donc je voyageais beaucoup, maintenant je suis derrière mon pc et plus le droit aux déplacements et je suis en RDC

Une collègue a repris ce que je faisais et notamment les déplacements......
oui le plus dur est l'acceptation, quand tu sais comment tu étais et comment tu es.....
Moi j'ai pris 25 kg, plus de sport(s), plus de moto (oui j'etais motard mais ça encore c'est pas grave)
et surtout pas d'espoir de guérison !
Le sport me manque et tout ça c'est pas une vie, fais ch...
Bref, essaie d'avoir une vélo, même un trois roues, ça reste bien

[Thomas12]

Salut Eve et Stéphane,

Moi aussi j'ai les 2 cartes CMI, et celle du stationnement je l'utilise aussi tout le temps.
J'avais pris beaucoup de poids aussi, pour atteindre 133 kg pour 1m81...
Je devais faire une sleeve, mais j'avais peur donc je me suis imposé un régime alimentaire strict que je suis depuis 2022, et j'ai perdu 64 kg en 3 ans !
Sans pouvoir faire de sport c'est vrai que c'est difficile, d'ailleurs je me tiens toujours à mon régime sinon je reprends tout de suite du poids...

[stéphane F]

La chance Thomas car oui sans sport difficile de perdre !
Oui carte de stationnement très bien, même si on s'en passerait bien