ATAXIE CEREBELLEUSE

[stéphane F]

Salut Thomas,
je dois avoir cette ..... depuis 6 ans; la rééducation fait toujours du bien puisqu'il n'y a hélas pas de traitement(s)
Il faut faire beaucoup de kiné (au moins 3 séances par semaine) pour avoir un (petit) bénéfice
Bon courage

[Thomas12]

Oui j'en ai fait de la kiné mais çà ne m'a hélas pas aidé.
Et non tu as raison il n'y a aucun traitement donc il faut faire avec pas le choix.
Et sans indiscrétion comment çà se passe avec ta femme elle accepte ta situation un peu mieux ?
Bonne journée et courage

[stéphane F]

Salut Thomas,
oui en apparence ma femme l'accepte mieux, après si on se ment pas, physiquement,quelle vie de merde.
Tu as raison, le plus dur est de vivre avec
c'est dommage de "finir" comme cela, il n'y a hélas pas de solution
que ce soit les amis, collègues de travail ou famille, cette situation attriste tout le monde
quel gâchis

[Thomas12]

C'est vrai que çà attriste tout le monde je m'en rends bien compte...
Peut-être qu'un jour il y aura un traitement mais franchement je n'y crois pas trop !
En tout cas je suis content pour toi que ta femme l'accepte mieux.
Je vais peut-être me remettre à faire de la kiné voir si çà peut un peu améliorer les choses

[stéphane F]

Salut Thomas,
oui essaye le ou la kiné3 fois par semaine, ça devrait aider !
difficile car je veux pas en "déprimer" mais pas de solution
oui, il y aura plus tard peut etre un traitement mais nous on le verra pas...
Les avancées médicales sont importantes mais nous la maladie est rare face (hélas) au cancer ou sida et j'en passe ...
Courage !
A+

[Eve.klinka]

Bonjour, j'ai choisi une discussion au hasard, il y a tellement de témoignages, ducoup on se sent moins seul.
Moi j'ai 46 ans. J'ai herité de l'ataxie par mon père, qui l'a herité lui aussi de son père. C'est donc monnaie courante ds cette famille.
J'ai 2 frères, moi je suis au milieu, et on a tiré le gros lot tous les 3. Et chacun est à un stade différent. Il me semble avoir été diagnostiquée en 2021 ,plus pour mon mari qui voulait une confirmation médicale, car moi je m'en doutais déjà. Je suis suivie à la Salpetriere à Paris. Je profite toujours de mon rdv annuel pour aller me promener dans la capitale...tant que je peux encore le faire .
J'ai 2 enfants, 16 et 10 ans et je croise les doigts pour eux.
Je suis très bien entourée, je n'ai pas de complexes avec les gens qui m'entourent, un peu avec les inconnus qui pensent souvent que j'ai un problème avec l'alcool. Même si j'aime le bon vin, ma consommation est très limitée, mon déséquilibre est décuplé, c'est très drôle à voir. J'ai arrêté le vélo, trop dangereux pour moi même à l'arrêt .
J'ai fait récemment 10 séances d'orthophonie, qui ont porté ses fruits car j'étais un peu complexée par mon audition même si je ne bave pas encore.
La question que je me pose, c'est du côté emploi. Qu'est-ce qu un ataxie peut faire ? J'ai été remercié en avril dernier car le poste que j'occupais demandait beaucoup de précision et de rapidité, c'était de l'intérim donc on m'a facilement dégagée . J'ai une petite pension d'invalidité de 1ère catégorie en complément de mon chômage...mais jusqu'à quand ? Faudrait il passer à la vitesse supérieure ?
Merci de me lire
Eve

[stéphane F]

Bonjour Eve,

houla dur dur
mmmmmmm j'ai la chance d'etre dans une grosse boite et je pense qu'en tant que RQTH, je suis dans le quota
oui moi aussi on m'a cru bourré une fois ou deux.....
Es-tu reconnue RQTH par la MDPH ? (Maison Des Handicapés)
Es-tu assistée par une assistante sociale ?
Moi je tiens à bosser (tant que je peux),mon poste a été aménagé (RDC et plus de déplacements) et je suis passé à 50% mais du coup et bizarrement ça me fait rester en catégorie 1 (alors que je devrais etre en cat. 2)
Côté boulot on est censé être prioritaire mais bon......
Tu as des vélos à 3 roues (Damius), renseigne-toi, c'est cher mais tu peux etre bien aidée/remboursée
Bon courage, tiens-nous au jus
A+

[Modérateur]

Bonjour, j'ai choisi une discussion au hasard, il y a tellement de témoignages, ducoup on se sent moins seul.
Moi j'ai 46 ans. J'ai herité de l'ataxie par mon père, qui l'a herité lui aussi de son père. C'est donc monnaie courante ds cette famille.
J'ai 2 frères, moi je suis au milieu, et on a tiré le gros lot tous les 3. Et chacun est à un stade différent. Il me semble avoir été diagnostiquée en 2021 ,plus pour mon mari qui voulait une confirmation médicale, car moi je m'en doutais déjà. Je suis suivie à la Salpetriere à Paris. Je profite toujours de mon rdv annuel pour aller me promener dans la capitale...tant que je peux encore le faire .
J'ai 2 enfants, 16 et 10 ans et je croise les doigts pour eux.
Je suis très bien entourée, je n'ai pas de complexes avec les gens qui m'entourent, un peu avec les inconnus qui pensent souvent que j'ai un problème avec l'alcool. Même si j'aime le bon vin, ma consommation est très limitée, mon déséquilibre est décuplé, c'est très drôle à voir. J'ai arrêté le vélo, trop dangereux pour moi même à l'arrêt .
J'ai fait récemment 10 séances d'orthophonie, qui ont porté ses fruits car j'étais un peu complexée par mon audition même si je ne bave pas encore.
La question que je me pose, c'est du côté emploi. Qu'est-ce qu un ataxie peut faire ? J'ai été remercié en avril dernier car le poste que j'occupais demandait beaucoup de précision et de rapidité, c'était de l'intérim donc on m'a facilement dégagée . J'ai une petite pension d'invalidité de 1ère catégorie en complément de mon chômage...mais jusqu'à quand ? Faudrait il passer à la vitesse supérieure ?
Merci de me lire
Eve

Bienvenue Eve, merci pour ce témoignage.
Le médecin-conseil de votre CPAM détermine la perte de votre capacité de travail sur la base de critères médicaux et professionnels et décide de l'attribution de la pension d'invalidité. Son attribution peut faire l’objet d’un réexamen au regard de l’évolution de la situation médicale.
Quelle que soit la catégorie d’invalidité, le travail est toujours possible, la RQTH permet d' être orienter vers des organismes spécialisés (https://www.capemploi.info/) qui disposent de médecins spécialisés qui peuvent vous orienter. https://www.france-assos-sante.org/wp-c ... 23_web.pdf

[Thomas12]

Salut Eve,

Pour ma part j'ai mon ataxie depuis février 2022. J'ai eu pendant 3 ans une pension d'invalidité de catégorie 1.
Puis après avoir été remercié comme toi, consultation du médecin et rdv avec une médecin de la CPAM, je suis en invalidité pour le travail et j'ai une pension de catégorie 2.

[Eve.klinka]

Bonjour Thomas, merci d'avoir pris le temps de me lire. Ducoup la catégorie 2 ,ça veut dire que tu ne peux plus travailler et te fournit "un salaire " qui te permet de"vivre"?