Concerné par
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien

La recherche a retourné 11 résultats

+
par sandri_rares
02 nov. 2016 21:49
Forum : Parents d’enfants malades
Sujet : Parents d'enfants atteints de déficit de croissance
Réponses : 6
Vues : 13074

Re: Parents d'enfants atteints de déficit de croissance

Les médecins spécialisé pourront vous trouver des structures pour ces enfants qui ont des problèmes de croissances... Leurs avez vous posé la question?
+
par sandri_rares
19 oct. 2016 16:32
Forum : Lupus
Sujet : Lupus et perte de cheveux
Réponses : 34
Vues : 76642

Re: Lupus et perte de cheveux

Bonjour,

Comment allez vous depuis?
Des conseils à donner peut être depuis l'année dernière?
+
par sandri_rares
22 sept. 2016 18:20
Forum : Cavernome cérébral
Sujet : Besoin d'information
Réponses : 16
Vues : 61401

Re: Besoin d'information

Re, Après quelques recherches sur le réseau international des ordinateurs (Internet). J'ai pu trouver quelques articles qui traitent du cavernome cérébral... Pour comprendre le cavernome cérébral : http://www.neurochirurgie.fr/spip.php?article208 Pour comprendre le fonctionnement du cerveau : https:...
+
par sandri_rares
15 sept. 2016 14:37
Forum : Vie professionnelle et maladies rares
Sujet : Absence pour enfant malade
Réponses : 3
Vues : 16333

Re: Absence pour enfant malade

Je me souviendrai toujours de l'élan de générosité des salariés d'une entreprise, qui ont tous donner un jour de congé payé à l'un de leur collègue de travail, afin que ce dernier puisse aller au chevet de son enfant ! J'ai été très ému de voir cela aux infos. C'est sûre mais c'est rare. En même te...
+
par sandri_rares
09 sept. 2016 17:05
Forum : Scolarisation et maladies rares
Sujet : demande d'AVS
Réponses : 6
Vues : 47080

Re: demande d'AVS

Bonjour Gégé, comment va votre fille depuis? Avez vous eu une AVS? Et si oui, cela à t'il été facile de la mettre en place au sein de l'école?
+
par sandri_rares
07 sept. 2016 11:49
Forum : Prise en charge du handicap
Sujet : maladie rare et imbroglio administratif
Réponses : 7
Vues : 19164

Re: maladie rare et imbroglio administratif

Ce serait une bonne idée pour la rentrée, non? Oui c'est certains, Après faut pas leur en vouloir, car comme dans beaucoup de domaine c'est la majorité qui l'emporte! Si vous avez des solutions pour que les maladies non connues soient plus facilement identifiables administrativement, il ne faut pas...
+
par sandri_rares
31 août 2016 13:45
Forum : Cavernome cérébral
Sujet : Besoin d'information
Réponses : 16
Vues : 61401

Re: Besoin d'information

Bonjour, Mon fils de 28ans vient de m'annoncer qu'il a une cavernome cérébral et qu'il va se faire opérer. Il refuse d'en parler avec moi alors que ça m'angoisse terriblement. C'est quoi cette maladie ??!! Quelqu'un peut-il me donner des infos, j'ai très peur d'aller sur internet......... Bonjour G...
+
par sandri_rares
23 août 2016 16:57
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : Sjögren et fatigue
Réponses : 14
Vues : 64088

Re: Sjögren et fatigue

Mes enfants ont eu des diplomes et un travail à leurs niveaux. Mon Fils dyslexique à 10 ans, mal vu par ses Professeurs, a réussi des Concours. Il est devenu Fonctionnaire. L'an dernier il a été nommé Ingénieur. Voilà de bonnes satisfactions. Instruisez vous, du mieux possible, par correspondance s...
+
par sandri_rares
10 août 2016 15:35
Forum : Syndrome de Gougerot-Sjögren
Sujet : goujerot et les dents
Réponses : 6
Vues : 16669

Re: goujerot et les dents

mes dents qui se cassent ... Par chez moi les médecins me disent que ce n'est rien Bonjour, avez vous essayer de changer de médecins? Une dent qui tombe toute seule, je veux bien. Mais si vous en avez plusieurs, c'est qu'il y a un problème quand même. Ne pas attendre que toutes vos dents soit tombé...
+
par sandri_rares
05 août 2016 16:59
Forum : Excès apparent de minéralocorticoïdes
Sujet : Tubulopathie syndrome EAM
Réponses : 5
Vues : 15053

Re: Tubulopathie syndrome EAM

Je ne connaissais même pas cette maladie...

Peut être existe il des associations ou structures qui vous permettrait d'avoir des réponses?
Avez vous pris connaissance avec ce genre de structures?

Dans tout les cas bon courage!

Aller sur la recherche avancée