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une maladie rare ?
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par albatros
13 oct. 2014 15:48
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour, Bien que vous semblez avoir les mêmes problématiques que moi (transpiration, stress, nervosité), votre maladie n'est pas tout à fait la même que la mienne. En effet comme indiqué sur le site allez page 6 et 7 et vous verrez le tableau comparatif. En ce qui concerne la disulone je ne l'ai pa...
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par albatros
10 oct. 2014 17:39
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour, Oui il n'y a pas de problèmes pour échanger, j'en serai très content, a condition qu'il y ai quelques échanges sur un certain temps car pour l'instant les personnes qui m'ont contacté n'ont pas été très persévérantes. Nous avons le même âge, mais moi cela a commencé à 50 ans. Je ne connais ...
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par albatros
26 sept. 2014 17:01
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour, vos symptômes ressemblent aux miens. En effet lorsqu'il fait chaud j'ai tendance à avoir des poussées, c'est ce qui s'est passé tout cet été depuis juin. Je ne supporte plus la chaleur. Quel age avez vous? Moi aussi, je transpire beaucoup dès que je fais le moindre effort, je pensais que c'...
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par albatros
03 sept. 2014 14:33
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour, je vois que votre cas est assez grave et je compatis au fait que vous ne trouvez pas de solutions. Le médicament dont vous parlez n'est il pas la disulone, que moi je n'ai pas supporté? Pour ma part j'ai eu une poussée en juin que je suppose liée à la chaleur que je supporte de moins en moi...
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par albatros
24 juil. 2014 07:12
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour, oui, j'ai toujours une activité professionnelle, pour 2 ans encore. J'étais un peu en rémission depuis quelques temps avec de la cortisone et de l'Hydro cortisone, mais depuis 2 mois cela a tendance à revenir. je pense que c'est lié à la chaleur que je supporte mal. A quelle dose de cortiso...
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par albatros
24 juil. 2013 17:03
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Oui je suis toujours sous médicaments et ce depuis 7 ans et depuis le début on m'a dit que ce serait sûrement à vie. Par le traitement je n'ai pas de manifestations sauf parfois aux inter saisons et lorsque j'essai de baisser les doses de corticoides. Par contre comme je vous le disais j'ai par aill...
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par albatros
23 juil. 2013 16:06
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour, vous êtes la première personne qui me contacte enfin, pour la maladie qui me concerne, il y a un début à tout et j'espère qu'il y en aura d'autres de façon à ce que nous puissions échanger et avancer dans la connaissance et le traitement de nos problèmes. Bien qu'ayant eu dans ma jeunesse d...
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par albatros
25 juin 2013 16:04
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Bonjour, il est regrétable de ne pas pouvoir entrer en relation avec d'autres patients atteints de maladies rares afin de pouvoir échanger nos expériences et nos vécus. Ceci évoluera sûrement avec l' information sur l'existence de tels sites. Je vais en parler au jeune médecin que j'ai rencontré dan...
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par albatros
09 juin 2013 17:03
Forum : Dermatose bulleuse à IgA linéaire
Sujet : echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Réponses : 58
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echanges avec d'autres patients atteints de cette affection

Bonjour,

atteint de cette affection depuis maintenant sept ans, je n'ai pas réussi à échanger avec d'autres personnes dans le même cas que moi.

J'ouvre donc le dialogue à qui pourra m'apporter son vécu et à qui je pourrai amener le mien.

D'avance merci.

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