Bonjour,
atteint de cette affection depuis maintenant sept ans, je n'ai pas réussi à échanger avec d'autres personnes dans le même cas que moi.
J'ouvre donc le dialogue à qui pourra m'apporter son vécu et à qui je pourrai amener le mien.
D'avance merci.
echanges avec d'autres patients atteints de cette affection
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
bonjour,je repond a votre message meme si ma fille n est pas atteinte de cette maladie .Elle a l hydroa vacciniforme depuis 7 ans et comme vous je n arrive pas a avoir d échange avec d autre malade .
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Bonjour,
il est regrétable de ne pas pouvoir entrer en relation avec d'autres patients atteints de maladies rares afin de pouvoir échanger nos expériences et nos vécus.
Ceci évoluera sûrement avec l' information sur l'existence de tels sites.
Je vais en parler au jeune médecin que j'ai rencontré dans le service qui me suis, celui ci m'ayant donné un traitement légèrement différent qui parait marcher et me permets de baisser la dose de corticoides.
Je pense par ailleurs que nombre de médecins sont assez opposés aux contacts entre patients par internet ce qui va à l'encontre de leur " aura".
Bonne chance donc dans votre quête d'infos, et restant à votre écoute.
il est regrétable de ne pas pouvoir entrer en relation avec d'autres patients atteints de maladies rares afin de pouvoir échanger nos expériences et nos vécus.
Ceci évoluera sûrement avec l' information sur l'existence de tels sites.
Je vais en parler au jeune médecin que j'ai rencontré dans le service qui me suis, celui ci m'ayant donné un traitement légèrement différent qui parait marcher et me permets de baisser la dose de corticoides.
Je pense par ailleurs que nombre de médecins sont assez opposés aux contacts entre patients par internet ce qui va à l'encontre de leur " aura".
Bonne chance donc dans votre quête d'infos, et restant à votre écoute.
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
bonsoir ,je suis tout a fait d accord avec vous .Moi je vois ma fille a commencé un traitement et je sais meme pas si ca va lui éviter les poussées car je n ai aucune info dessus et c est une maladie ou il n est meme pas fait de recherche je suppose qu il n y a pas assez de malades et je ne sais meme pas combien de cas il y a en france et sans echange avec des malades on est seules face a cette maladie.j espere pour vous que votre nouveau traitement marchera.
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Bonjour
On a découvert mi mai que ma fille etait atteinte de la dermatose à IGA ( elle à 13 ans ) , c'est vrai qu'on a tres peu d'information quand a l'évolution de la maladie , même si elle est très bien suivie
On est un peu dans le flou et pas de partage d'experience !
On a découvert mi mai que ma fille etait atteinte de la dermatose à IGA ( elle à 13 ans ) , c'est vrai qu'on a tres peu d'information quand a l'évolution de la maladie , même si elle est très bien suivie
On est un peu dans le flou et pas de partage d'experience !
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Bonjour,
vous êtes la première personne qui me contacte enfin, pour la maladie qui me concerne, il y a un début à tout et j'espère qu'il y en aura d'autres de façon à ce que nous puissions échanger et avancer dans la connaissance et le traitement de nos problèmes.
Bien qu'ayant eu dans ma jeunesse des bulles surtout au niveau des mains entre les doigts, c'est à l'àge de 50 ans que la maladie a réellement explosée.
Démengeaisons, Bulles (idem ampoules avec eau à l'intérieur), sur le bas du dos et aux endroits de frottement, poigné, genoux, cuisses etc.
Mon dermato pourtant trés expérimenté m'a rapidement envoyé à Bordeaux au HT Lévêque à un spécialiste.
Là après de nb examens il a été diagnostiqué une dermatose à IGA Linéaire.
Aprés un traitement contraignant à la disulone que je n'ai pas supporté, j'ai été mis sous cortisone et colchicine.
Cela dure depuis 7 ans maintenant avec des complications ds d'autres domaines à cause de la cortisone, mais ces derniers temps sur le conseil d'un nouveau praticien, j'ai réussi à baisser les doses de cette fameuse cortisone.
C'est une affection qu'il faut régler au mieux en se essayant de trouver la dose minimum de médicaments à prendre pour ne pas avoir de manifestations.
Ayant posé de nb questions aux praticens je n'ai jamais pu en savoir beaucoup plus, c'est pouquoi je vais vous poser quelques questions pour voir si cela peut conforter mon expérience personnelle.
De quelle région êtes vous?
Quand sont apparus les symptômes, ds quelles circonstances, après un choc psychologique?
Quels médicaments prends t elle à quelle dose?
La charcuterie industrielle si elle en mange lui accentue t elle les symptômes?
Un phénomène particulier lui déclenche t il une poussée?
A t elle été au contact lors de son existence ou vous lors de la grossesse de produits chimiques et lesquels?
D'autres personnes dans votre famille ont ils eu les mêmes symptômes?
Je m'excuse de ces questions qui pourrons vous paraitre bizares mais par rapport à mon expérience un peu ancienne on essait de trouver des causes et des solutions et c'est vers quoi il faut essayer de tendre pour d'avancer.
Par ailleurs il faut essayer de faire confiance aux médecins et je ne remettrais pas en doute leur traitement car chaque cas est unique.
Cordialement, en attendant votre réponse et n'ayez pas peur de m'en dire le maximum afin que je puisse moi aussi avancer.
vous êtes la première personne qui me contacte enfin, pour la maladie qui me concerne, il y a un début à tout et j'espère qu'il y en aura d'autres de façon à ce que nous puissions échanger et avancer dans la connaissance et le traitement de nos problèmes.
Bien qu'ayant eu dans ma jeunesse des bulles surtout au niveau des mains entre les doigts, c'est à l'àge de 50 ans que la maladie a réellement explosée.
Démengeaisons, Bulles (idem ampoules avec eau à l'intérieur), sur le bas du dos et aux endroits de frottement, poigné, genoux, cuisses etc.
Mon dermato pourtant trés expérimenté m'a rapidement envoyé à Bordeaux au HT Lévêque à un spécialiste.
Là après de nb examens il a été diagnostiqué une dermatose à IGA Linéaire.
Aprés un traitement contraignant à la disulone que je n'ai pas supporté, j'ai été mis sous cortisone et colchicine.
Cela dure depuis 7 ans maintenant avec des complications ds d'autres domaines à cause de la cortisone, mais ces derniers temps sur le conseil d'un nouveau praticien, j'ai réussi à baisser les doses de cette fameuse cortisone.
C'est une affection qu'il faut régler au mieux en se essayant de trouver la dose minimum de médicaments à prendre pour ne pas avoir de manifestations.
Ayant posé de nb questions aux praticens je n'ai jamais pu en savoir beaucoup plus, c'est pouquoi je vais vous poser quelques questions pour voir si cela peut conforter mon expérience personnelle.
De quelle région êtes vous?
Quand sont apparus les symptômes, ds quelles circonstances, après un choc psychologique?
Quels médicaments prends t elle à quelle dose?
La charcuterie industrielle si elle en mange lui accentue t elle les symptômes?
Un phénomène particulier lui déclenche t il une poussée?
A t elle été au contact lors de son existence ou vous lors de la grossesse de produits chimiques et lesquels?
D'autres personnes dans votre famille ont ils eu les mêmes symptômes?
Je m'excuse de ces questions qui pourrons vous paraitre bizares mais par rapport à mon expérience un peu ancienne on essait de trouver des causes et des solutions et c'est vers quoi il faut essayer de tendre pour d'avancer.
Par ailleurs il faut essayer de faire confiance aux médecins et je ne remettrais pas en doute leur traitement car chaque cas est unique.
Cordialement, en attendant votre réponse et n'ayez pas peur de m'en dire le maximum afin que je puisse moi aussi avancer.
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
j'ai trouvé aussi pas mal de chose sur le site http://pemphigus.asso.fr/news/prochaines-rencontres , d'ailleurs le 23 novembre il y a une rencontre d'organiser
Je suis dans la region parisienne et ma fille est suivie à Necker .
Les premiers symptomes sont apparus par une conjonctivite ( nov 2012 ) qu'on arrivait pas à soigner et ensuite en début d'année vers mars les premieres plaques sur la peau sont apparues , on pensait à une allergie et vers fin avril les 1ere bulles sont arrivées . c'est la au bout de deux dermatos qu'on nous a orienté vers Necker.
Du coup on a du l'hospitaliser pdt une dizaine de jours , le tps d'adpater le traitement , pour le moment nous sommes qu'au début du traitement on vient de lui augmenter la dose de son traitement ( 75 mg par jour de disulone ) , du coup ca fait une dizaine de jours ou elle n'as plus de bulles !!
Par contre malheureusement , elle a aussi les reins touchés par ce même anti corps : nephropatie à IGA
Par contre je ne serais dire pour qu'elle raison tout cela à commencer , et c'est en fait sa premiere poussée
Personne de m'as famille a eu cela .
les medecins n'ont pas trop d'info sur le pourquoi du comment.
Est ce que vous avez des periodes de remissions ? est ce que vous prennez tjrs des médicaments ?
Je suis dans la region parisienne et ma fille est suivie à Necker .
Les premiers symptomes sont apparus par une conjonctivite ( nov 2012 ) qu'on arrivait pas à soigner et ensuite en début d'année vers mars les premieres plaques sur la peau sont apparues , on pensait à une allergie et vers fin avril les 1ere bulles sont arrivées . c'est la au bout de deux dermatos qu'on nous a orienté vers Necker.
Du coup on a du l'hospitaliser pdt une dizaine de jours , le tps d'adpater le traitement , pour le moment nous sommes qu'au début du traitement on vient de lui augmenter la dose de son traitement ( 75 mg par jour de disulone ) , du coup ca fait une dizaine de jours ou elle n'as plus de bulles !!
Par contre malheureusement , elle a aussi les reins touchés par ce même anti corps : nephropatie à IGA
Par contre je ne serais dire pour qu'elle raison tout cela à commencer , et c'est en fait sa premiere poussée
Personne de m'as famille a eu cela .
les medecins n'ont pas trop d'info sur le pourquoi du comment.
Est ce que vous avez des periodes de remissions ? est ce que vous prennez tjrs des médicaments ?
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Oui je suis toujours sous médicaments et ce depuis 7 ans et depuis le début on m'a dit que ce serait sûrement à vie. Par le traitement je n'ai pas de manifestations sauf parfois aux inter saisons et lorsque j'essai de baisser les doses de corticoides.
Par contre comme je vous le disais j'ai par ailleurs des problèmes induits aux yeux et cette année j'ai été obligé à 2 reprises de prendre des antibiotiques pour juguler des rhumes , chose qu'avant je ne faisais jamais.
Du côté des médecins on a pas trop d'infos car ils ne semblent pas savoir grand chose sur cette maladie.
Heureusement qu'il existe tout de même quelques thérapies qui soignent.
Ce que j'essai de comprendre et trouver est la cause.
Paris et Necker étant des grands centres avez vous rencontré d'autres malades?
Nous pouvons rester en contact si vous le voulez par la suite, et nous apporter mutuellement des infos sur notre vécu. J'espère que d'autres malades se manifesteront un jour. Comme dans d'autres maladies, il faut se battre et ne pas baisser les bras.
En la matière j'aime bien regarder lorsque je le peut une emission sur la 5 à 13h30, le magazine de la santée, ou on peut voir tous les prblèmes rencontrés par les humains et les solutions apportées parfois.
A bientôt et bonjour à votre petite fille.
Par contre comme je vous le disais j'ai par ailleurs des problèmes induits aux yeux et cette année j'ai été obligé à 2 reprises de prendre des antibiotiques pour juguler des rhumes , chose qu'avant je ne faisais jamais.
Du côté des médecins on a pas trop d'infos car ils ne semblent pas savoir grand chose sur cette maladie.
Heureusement qu'il existe tout de même quelques thérapies qui soignent.
Ce que j'essai de comprendre et trouver est la cause.
Paris et Necker étant des grands centres avez vous rencontré d'autres malades?
Nous pouvons rester en contact si vous le voulez par la suite, et nous apporter mutuellement des infos sur notre vécu. J'espère que d'autres malades se manifesteront un jour. Comme dans d'autres maladies, il faut se battre et ne pas baisser les bras.
En la matière j'aime bien regarder lorsque je le peut une emission sur la 5 à 13h30, le magazine de la santée, ou on peut voir tous les prblèmes rencontrés par les humains et les solutions apportées parfois.
A bientôt et bonjour à votre petite fille.
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Bonjour,
Le sujet date et j'avoue ne pas savoir si je suis vraiment concernée... donc il est possible que ce message n'est jamais de réponse.
Depuis presque 8 ans maintenant, j'ai des poussées de boutons bulleux sur le visage. Au départ, j'ai été traitée par mon médecin traitant par antibiotiques, ça a marché un peu puis c'est revenu. Et au cours de l'année 2007, ça a été la descente aux enfers... j'ai vu pleins de dermato qui n'ont pas su ce que j'avais... avant qu'on me redirige à Mondor.
Là, j'ai passé pleins d'examens, dont les anti immuno qui se sont tous révélés négatifs et après application de dermoval : J'ai revecu.
Sauf que voilà, au cours des années suivantes, après être passé au locapred, j'ai eu de nouveau des poussées, au départ peu fréquentes et puis par la suite quotidienne.
Bref, en début d'année j'ai refait une très forte poussée qui m'a obligée à aller aux urgences et à repasser des examens. J'ai repris un nouveau tube dermoval (l'autre ne devait plus agir je pense) et ça a marché jusqu'à aujourd'hui. Alors certes, c'est 1 seul bouton au final mais j'ai toujours cette angoisse que "c'est le début d'une nouvelle traversée".
J'ai reçu un courrier me demandant d'aller faire des analyses dans le cadre d'un bilan de dermatose... Je n'en sais pas plus. Mon dermato n'avait pas tous les résultats en main pour faire un diagnostic. Au final, ça fait 7 ans que je vis avec ça sans réellement être sur de ce que j'ai (eczéma bulleux ?).
Je m'exprime ici, car quand ça n'allait pas je ne savais pas vraiment vers qui me tourner pour en parler. Je ne pouvais tellement plus me voir et je ne supportais pas que les autres me voient. Je me disais que de toute façpn personne ne pouvait comprendre. Je pleurais seule etc... Du coup, ce sujet qui parle "d'échanges entre patients atteints de cette affect" me semblait adéquat pour m'exprimer. Et pour aussi, j'espère pousser d'autres personnes à partager leur vécu si ça peut les aider.
J'avoue que le bouton d'aujourd'hui m'a sapé le moral... mais j'essaie de relativiser et de me dire que ça ne va pas aller en empirant. J'ai envie de croire que j'aurai un diagnostic, que j'aurai un traitement efficace (et non nocif) et voila... Par contre, je ne suis pas naïve au point de croire que je puisse guérir un jour....
Et malgré ce que je viens de dire, je suis une grande pessimiste et une grande stressée mais je veux y croire.
J'espère ne pas avoir été hors sujet
Le sujet date et j'avoue ne pas savoir si je suis vraiment concernée... donc il est possible que ce message n'est jamais de réponse.
Depuis presque 8 ans maintenant, j'ai des poussées de boutons bulleux sur le visage. Au départ, j'ai été traitée par mon médecin traitant par antibiotiques, ça a marché un peu puis c'est revenu. Et au cours de l'année 2007, ça a été la descente aux enfers... j'ai vu pleins de dermato qui n'ont pas su ce que j'avais... avant qu'on me redirige à Mondor.
Là, j'ai passé pleins d'examens, dont les anti immuno qui se sont tous révélés négatifs et après application de dermoval : J'ai revecu.
Sauf que voilà, au cours des années suivantes, après être passé au locapred, j'ai eu de nouveau des poussées, au départ peu fréquentes et puis par la suite quotidienne.
Bref, en début d'année j'ai refait une très forte poussée qui m'a obligée à aller aux urgences et à repasser des examens. J'ai repris un nouveau tube dermoval (l'autre ne devait plus agir je pense) et ça a marché jusqu'à aujourd'hui. Alors certes, c'est 1 seul bouton au final mais j'ai toujours cette angoisse que "c'est le début d'une nouvelle traversée".
J'ai reçu un courrier me demandant d'aller faire des analyses dans le cadre d'un bilan de dermatose... Je n'en sais pas plus. Mon dermato n'avait pas tous les résultats en main pour faire un diagnostic. Au final, ça fait 7 ans que je vis avec ça sans réellement être sur de ce que j'ai (eczéma bulleux ?).
Je m'exprime ici, car quand ça n'allait pas je ne savais pas vraiment vers qui me tourner pour en parler. Je ne pouvais tellement plus me voir et je ne supportais pas que les autres me voient. Je me disais que de toute façpn personne ne pouvait comprendre. Je pleurais seule etc... Du coup, ce sujet qui parle "d'échanges entre patients atteints de cette affect" me semblait adéquat pour m'exprimer. Et pour aussi, j'espère pousser d'autres personnes à partager leur vécu si ça peut les aider.
J'avoue que le bouton d'aujourd'hui m'a sapé le moral... mais j'essaie de relativiser et de me dire que ça ne va pas aller en empirant. J'ai envie de croire que j'aurai un diagnostic, que j'aurai un traitement efficace (et non nocif) et voila... Par contre, je ne suis pas naïve au point de croire que je puisse guérir un jour....
Et malgré ce que je viens de dire, je suis une grande pessimiste et une grande stressée mais je veux y croire.
J'espère ne pas avoir été hors sujet
Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect
Bonjour,
Je suis moi-même atteint de dermatose depuis 3ans, boutons avec de l'eau sur le dos, les poignets, avant-bras, les cuisses, et aussi au niveau des pieds, sous traitement cortisone. Avez-vous toujours une activité professionnelle ?
Je suis moi-même atteint de dermatose depuis 3ans, boutons avec de l'eau sur le dos, les poignets, avant-bras, les cuisses, et aussi au niveau des pieds, sous traitement cortisone. Avez-vous toujours une activité professionnelle ?
