Les crises de ma fille sont imprévisibles et profondément éprouvantes. Elles peuvent se déclencher suite à certains aliments, à un état émotionnel (stress, excitation, contrariété), mais aussi sans aucune cause identifiable. Parfois, sans signe annonciateur, elle se met soudainement à être « en feu ...

Bonjour, ma fille âgée de 16 mois a la mastocytose systémique indolente avec un lourd traitement qui ne fonctionne pas correctement. Je souhaite savoir si d autre parent sont dans le même cas que moi. Le diagnostic a été fait par prélèvement de moelle osseuse. Elle est suivi à Toulouse et les prises...