Diagnostic Syndrome d'Activation Mastocytaire

[Melanie boissard]

Bonjour, ma fille âgée de 16 mois a la mastocytose systémique indolente avec un lourd traitement qui ne fonctionne pas correctement. Je souhaite savoir si d autre parent sont dans le même cas que moi. Le diagnostic a été fait par prélèvement de moelle osseuse. Elle est suivi à Toulouse et les prises de décision se font avec necker. J’ai besoin d échanger avec vous car je me sens impuissante pour mon bébé lorsqu elle est en crise. Merci