Je comprends, pas facile de gérer la maladie et le traitement. Les gens se posent toujours des questions à savoir si on n'en rajoute pas car extérieurement elle n'est pas visible. Pour ma part, j'étais déjà à mi-temps car j'ai deux autres pathologies qui m'handicapent pour travailler. Et là avec la ...

Merci et oui je prends bien le traitement cortisone plus methotrexate. Je suis a 20 mg de méthotroxate et encore 7,5mg de cortisone. Si tout va bien j'arrête là cortisone mi novembre et je continue le reste du traitement pendant 2 à 3 ans. Petit question avez vous pu travailler pendant votre traitem...

Bonjour, je suis heureuse pour vous. Par contre, ils vous ont dit si vous pouviez de nouveau redévelopper la maladie, car plusieurs personnes en ont parlé. C'est pourquoi on nous parle de rémission et non de guérison. En tout cas, ça donne de l'espoir, je suis sous méthotroxate pour une neurosarcoid...

Oui je comprends ce que vous dîtes. Il y a des jours avec et des jours sans. Et dès qu'on se sent mieux on a envie de faire plein de choses, mais du coup on le repaye les jours suivants. Je suis arrêtée depuis fin janvier et j'avais un contrat dans un collège jusqu'à fin août. Aujourd'hui, comme je ...

Bonjour, arrivez-vous à travailler ? Apparemment on a n'a la même forme de sarcoïdose puisque vous avez aussi la neurosarcoidose. Pour ma part, c'est le côté le plus atteint. La peau répond bien au traitement, par contre dès que j'ai une coupure la cicatrisation est très moche. Je suis tombée sur le...

Bonjour, Pour ma part j'ai une neurosarcoidose diagnostiquer au mois d'avril. Je suis resté pendant 4 mois sans savoir exactement ce qui m'arrivait. Ayant déjà fait un AVC il pensait que c'était peut-être une récidive d'AVC. Mes symptômes gonflement de mon tatouage, diplopie et trouble neurologique ...

Bonjour, je suis atteinte d'une neurosarcoidose diagnostiquée début avril 2026. J'ai eu un coup de froid entre noël et jour de l'an 2025. Je suis asthmatique donc le coup de froid à toucher les bronches. J'ai vu mon allergologue en début d'année puisque ça avait dû mal à passer. Elle m'a donné un tr...