La Sarcoïdose

[adriams]

Bonjour
Souffrant de sarcoidose depuis février mais découvert en juin après une biopsie suite à un tep scan.
Cette maladie m'a handicapé du jour au lendemain du point de vue physique cette sensation de douleurs sans discontinue et mentale avec une sensation de fatigue constante.
Pour ne pas arranger les choses ma femme à demandé le divorce à la découverte de cette maladie donc je me retrouve seul à gérer cette maladie et à devoir gérer un divorce et une vie seule avec un harcèlement constant de ma future ex femme qui pense que cette maladie n'a rien de grave et que ce n'est pas un cancer.
Voilà ma situation
Bon courage à tous

Bonjour. À moi aussi, ma sarcoïdose a détruit ma vie amoureuse. Vous n’êtes pas seul dans ce cas,et comme cela ne suffisait pas, il y a même des ami(e)s qui ont mis fin à notre amitié car ils avaient peur que c’était contagieux.

Je n’ai jamais été malade de ma vie, et découvrir que certaines personnes me fuient comme si j’avais la peste,je le prends plutôt bien, car c’est le comportement de certaines personnes qui ont peur des maladies.

Et comme on dit; il y a des routes que tu dois prendre seul. Pas de famille,pas d’amis,pas de partenaire ,juste toi.

Donc, j’avance seul, mais je ne suis pas si isolé que cela,j’ai quand même un soutien de 2 frères et une belle-sœur,mais j’ai quand même un de mes frères qui a consulté son médecin traitant pour vérifier qu’une sarcoïdose n’est pas contagieuse. Comme quoi, beaucoup de gens ont peur des maladies. Mais si je devais être vraiment seul, je continuerais à avancer en disant que c’est mon destin.

Bonnes fêtes de fin d’année et bon courage.

[Modérateur]

Bonjour adriams , bienvenue sur le forum et merci d'y partager votre route

[Annie-09]

Bonjour à tous
Moi aussi j’ai été diagnostiquée de la maladie sarcoidose pulmonaire par une biopsie et d’autre examens
Je suis sous cortisone depuis 3 ans j’ai gonflé du visage au fil du temps j’ai eue tout les effets indésirables bouts des doigts qui brûle perte de cheveux trouble de la vue la tête qui tremble la tension fatigue ne dort pas les nuit fringual j’ai pris du poids
J’en avais assez de tout sa j’ai du mal à respirer j’ai aussi asmatique sévère et allergie aux acariens je travaillais je m’occupais des gens personnes âgées et dans un theatre comme femme de ménage j’ai été en maladie pendant un an et j’ai essayé de reprendre mon travail du coup comme j’étais trop essoufflé la médecine du travail m’a mise en inaptitude résultat j’ai été licencié alors que j’adorais mon travail meme avec les personnes âgées
j’ai donc gardé une dame en contrat j’avais bcp de mal avec mon souffle surtout le transfert du lit au fauteuil ou la toilette malgré la cortisone et la ventoline et autre traitement relvar la dame est décédé dans mes bras
aujourd’hui je suis au chômage j’ai tout perdu à cause de cette maladie j’ai 6 frère et 4 sœur et personn n’a eu sa ni même les parents c’est même pas reconnu professionnel c’est injuste j’ai plus de moral et je n’arrive plus à me regarder dans une glace tellement je suis déformé
Avec le temps j’ai regardé si il y avait pas les plantes qui remplacer la cortisone pour éviter les effets indésirables mais y’a rien j’ai tout essayé ou je connais pas du coup j’ai repris la cortisone car je ne pouvais plus respirer j’ai changé mon alimentation sans sel sans sucre j’ai perdu du poids je fait la marche j’essaye de diminuer la cortisone sa a l’air de bien se passer en attendant de voir un professeur au mois de juin
Le problème c’est qu’on sai pas comment c’est venu et le traitement y’a que la cortisone mais malheureusement bcp d’effets indésirables avec le temps et d’un autre côté on en a besoin
Je ne sais pas si un jour elle partira mais en attendant je vie avec pas le choix heureusement que j’ai un bon mari qui prend bien soin de moi merci de m’avoir écouter sa fait du bien
bon courage à vous

[Annie-09]

Bonjour
moi aussi j’ai connu cela les gens qui on peur que sa se donne dans mon travail les gens sont injuste
je n’ai plus de travail et je me sent bien seule des fois mais c’est vrai que quand on a quelqu’un dans la vie qui prend soin de vous sa fait du bien heureusement que j’ai mon mari à mes côtés
Je vous souhaite que du bon soignez vous bien faites attention à vous

[Modérateur]

Bonjour Annie-09 merci pour ce témoignage solidaire, voici un lien qui explique bien les effets secondaires de la cortisone :
https://cortisone-info.com/

[Loutre38]

bonjour,
ma sarcoïdose systémique s'aggrave en particulier mon insuffisance rénale.
Ma néphrologue veut me mettre sous immunosuppresseurs parce que je fais de l'ostéoporose (3 fractures en 3 ans).
j'ai peur des effets secondaires.
quel traitements avez-vous suivis ? corticothérapie et /ou immunosuppresseurs ?
merci de votre réponse,

[karim36]

Tout le monde ou presque est passé par la case Corticoïdes.
Puis immuno-suppresseurs si les coerticos ne font plus effet, comme le Methotrexate.
C'est la seconde ligne logique de traitement.
Pour ma part, je n'avais pas eu d'effets secondaires. Y a des bilans sanguins mensuels quand vous êtes sous MTX pour surveiller le foie.

Ca se passe bien pour vous alors ?

[Atounita]

Bonjour,

Quelqu'un a déjà des démangeaisons sur tout le corps et des sensations de brûlures au point d'en être réveillé la nuit ? Si oui qu'avez vous fait ?

[Caludeus]

Je connais malheureusement (j'ai sarcoidose version "grave", poumon/thorax/système nerveux/peau, traitement changé quatre fois en cinq ans). Ça m'arrive plutôt de jour, fréquence n'importe quand/comment, plutôt côté gauche. J'attends que ça passe, comme souvent avec cette maladie...

surtout bien le dire la prochaine fois au médecin qui vous suit, surtout si ça a changé depuis la dernière visite.

[Oengus]

Bonjour, je suis atteinte d'une neurosarcoidose diagnostiquée début avril 2026.
J'ai eu un coup de froid entre noël et jour de l'an 2025. Je suis asthmatique donc le coup de froid à toucher les bronches. J'ai vu mon allergologue en début d'année puisque ça avait dû mal à passer. Elle m'a donné un traitement à base d'innovaire en me disant que ça passerait. 48 heures après la prise innovaire, j'ai commencé à avoir des vertiges; vu qu'en effet indésirable, il y avait des vertiges j'ai pensé que c'était l'innovaire.
J'ai contacté mon allergologue qui m'a dit d'arrête l'innovaire. Comme les symptômes de vertige étaient toujours présent je suis allé aux urgences ayant déjà fait un AIT par le passé. Ils m'ont fait passer un scanner cérébral qui a révélé des ombres. Mais comme j'avais déjà fait un AIT, ils ne savaient pas si c'était les séquelles de l'ancien ou un nouveau. Mon neurologue a demandé un IRM avant de me voir. L'IRM a révélé une inflammation du cervelet.
Aussitôt mon neurologue m'a fait hospitalisé pour passer divers examens, électrocardiogramme prise de sang complète, ponction lombaire et scanner thoracique. Le scanner thoracique a montré des ganglions médiastinaux. Mon neurologue a demandé l'aide d'un pneumologue qui a demandé un PET scan. Des lésions ont été montré au niveau pulmonaire, foie et utérus. Pour le pneumologue il ne s'agissait pas d'une sarcoidose alors que mon neurologue et le radiologue du PET scan avaient déjà de grosses suspicions pour la sarcoïdose. Du coup, j'ai passé un IRM thoracique pelvien et foie. Mon neurologue étant seul pour gérer mon cas car il restait persuadé qu'il s'agissait d'une sarcoidose en l'occurrence une neuro-sarcoidose, il m'a fait transférer vers le CHU. Là un nouveau neurologue a repris mon dossier et le questionnement sur ce qui m'était arrivé. Il m'a demandé si j'avais eu des éruptions cutanées j'ai dit à part le gonflement de mon tatouage je n'avais rien eu d'autre. Aussitôt un dermatologue a fait une biopsie de mon tatouage et a découvert lors du résultat des granulomatoses de sarcoidose. Le pneumologue du CHU a repris aussi mon dossier et a voulu que je passe un ECBU. Ils en ont trouvé aussi au niveau des poumons. Grâce à ces deux découvertes ils ont pu me dire que c'était bien une neuro-sarcoidose car il était hors de question qu'ils fassent une biopsie du cervelet étant donné que c'est trop risqué. Depuis début avril, je suis traitée pour une neurosarcoidose à base de prednisolone et methotrexate. Mes symptômes actuels sont perte d'équilibre, problème de coordination, trouble de la concentration, fatigue et j'ai eu au début une diplopie qui s'est calmée avant même la mise en place du traitement. Ça fait 2 mois et demi que je suis sous traitement mais pour l'instant je ne vois pas les résultats ce qui est inquiétant. Je fais aussi de la kiné et on m'a demandé de voir un ergothérapeute car j'ai du mal à écrire par moment je n'arrive pas à former mes lettres. On me fait passer régulièrement des examens épreuve de souffle, de la marche, scanner thoracique je dois repasser un IRM du cerveau beaucoup d'examens en fait. Je suis en arrêt de travail, je ne sais toujours pas quand est-ce que je peux retravailler dans de bonnes conditions. Mon traitement est jusqu'à mi-novembre donc je partais du principe que je serai guéri après cette date mais à ce que je vois certains ont cette maladie depuis des années. Ce qui m'inquiète ce sont les séquelles de la maladie ayant déjà d'autres pathologies qui m'ont laissé des séquelles. Lorsque je vois d'autres postes je me dis que j'ai eu de la chance puisque la maladie a été diagnostiquée en deux mois et demi.
Il y a très peu d'informations sur la neurosarcoidose et ses conséquences. J'interroge beaucoup ChatGPT sur la maladie et les conséquences. Si mon poste peut aider certaines personnes c'est avec plaisir bon courage dans votre combat.