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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à tous, En juin dernier, j’ai eu une avancée significative : j’étais tranquillement assis sur mon canapé, je me reposais, lorsque que j’ai ressenti une douleur vive dans le cou et dans le dos, proche de l’omoplate. J’avais le cou très raide avec une douleur comme un torticolis et des déchar...
par @Dan
Mer 30 Oct 2019 12:38
 
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Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à toutes et tous, Cela fait des années que je me bat avec les neurologues pour faire les tests génétiques due à ma démarche difficile cela aurait duré 13 ans j ai aujourd'hui 37 ans et un test génétique à été réalisé il aura fallu deux ans d etude pour me confirmer le strumpell lorrain spg1...
par @Dan
Jeu 27 Juin 2019 16:47
 
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Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Je viens vous parler de mon épouse qui a 45 ans . Sa maladie a commencé à l'age de 20 ans environ. Nous nous sommes rencontrés il y a bientôt 13 ans. A l'époque, elle marchait quelques dizaines de mètres avec ses béquilles anglaises et se déplaçait autrement en fauteuil roulant. Aujourd'hui...
par @Dan
Jeu 13 Juin 2019 17:11
 
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Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: En guise de réponse au post de Quentin

Bonjour Olivier, En parlant de photos, le formidable engin tout terrain que j'ai vu, il est toujours opérationnel ? il est manuel ? ( Je parle de l'engin à 4 roues) Sinon, bienvenue à Quentin Déjà venir s'exprimer à 17 ans sur ton cas perso montre que tu te prends en charge, sans tout refouler à l'i...
par @Dan
Mar 12 Fév 2019 16:46
 
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Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: Partage d'expérience

Bonjour Toytoy Je suis content en rapport avec votre message positif. Le fauteuil vous apportera plus de libertés car vous allez pouvoir faire de la distance avec vos proches Le piège sera de ne pas trop l'utiliser pour les très courtes distances (si possible).. pour garder l'autonomie de déplacemen...
par @Dan
Dim 3 Fév 2019 12:06
 
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Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour cevenol48, Concernant la question purement médicale : detection gènes réponse : oui il faut contacter un centre de référence NeuroGenetique pour cette maladie, signer un papier, prise de sang, envoyer et patienter plus d'un an pour peut-être avoir une réponse sur à peut près 70 gènes connus,...
par @Dan
Ven 20 Juil 2018 16:04
 
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à tous, Mon compagnon (42 ans) est atteint de cette maladie et elle a été diagnostiquée/confirmée en 2006. mon gros soucis avec lui, c'est qu'il n'accepte PAS du tout sa maladie. de caractère borné et têtu il m'est difficile de le convaincre qu'il doit consulter quelqu'un, qu'il doit déclar...
par @Dan
Ven 6 Avr 2018 09:49
 
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour,

Je vois que votre post date de quelques mois
Si vous avez des interrogations je peux essayer de vous donner mes réponses du fait de mon expérience vécue concernant cette maladie

Salutations
Dan
par @Dan
Jeu 27 Oct 2016 11:55
 
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