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une maladie rare ?
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par @Dan
04 oct. 2022 15:26
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonsoir Dan Merci pour la traduction de SPRS mais à quoi correspond le 41/50 .? Grave ou pas ? Et c'est bizarre de faire une évaluation de la gravité d'une pathologie dont on ne sait pas si le patient a bien cette maladie.. Vous me ''rassurer' en me disant avoir attendu 2 ans ..mais comment vous a ...
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par @Dan
27 sept. 2022 15:22
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à tous..le temps file..je suis toujours en attente de mon rdv de consultation génétique qui me diras si je fais partie de votre quotidien PSH...cela pas avant début février ou mars 2023...cela fera 2 ans que j'attends et c'est long..très et trop long..j'ai hâte..ça paraît curieux et horribl...
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par @Dan
08 janv. 2022 22:36
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Cath65 C'est vraiment gentil à toi d'avoir pris le temps de me répondre... Ce que je trouve long c'est le temps du diagnostic.. Je n'arrive pas à savoir si le délai est normal ou si la médecine se fiche de mon cas car je suis seule donc pas prioritaire.. Mais à part attendre je ne vois pas ...
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par @Dan
03 sept. 2021 15:57
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Je suis une femme de 39 ans j'ai la maladie de strumpell lorrain déclarée toute petite depuis que je marche ma maman et également ma fille et atteinte je voudrais savoir si il y a des spécialiste qui pourrais aider ma mère qui n'ai pas très bien depuis quelque année et aucun médecin quel a ...
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par @Dan
03 juin 2021 13:05
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

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par @Dan
30 oct. 2019 11:38
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à tous, En juin dernier, j’ai eu une avancée significative : j’étais tranquillement assis sur mon canapé, je me reposais, lorsque que j’ai ressenti une douleur vive dans le cou et dans le dos, proche de l’omoplate. J’avais le cou très raide avec une douleur comme un torticolis et des déchar...
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par @Dan
27 juin 2019 16:47
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à toutes et tous, Cela fait des années que je me bat avec les neurologues pour faire les tests génétiques due à ma démarche difficile cela aurait duré 13 ans j ai aujourd'hui 37 ans et un test génétique à été réalisé il aura fallu deux ans d etude pour me confirmer le strumpell lorrain spg1...
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par @Dan
13 juin 2019 17:11
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Je viens vous parler de mon épouse qui a 45 ans . Sa maladie a commencé à l'age de 20 ans environ. Nous nous sommes rencontrés il y a bientôt 13 ans. A l'époque, elle marchait quelques dizaines de mètres avec ses béquilles anglaises et se déplaçait autrement en fauteuil roulant. Aujourd'hui...
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par @Dan
12 févr. 2019 15:46
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: En guise de réponse au post de Quentin

Bonjour Olivier, En parlant de photos, le formidable engin tout terrain que j'ai vu, il est toujours opérationnel ? il est manuel ? ( Je parle de l'engin à 4 roues) Sinon, bienvenue à Quentin Déjà venir s'exprimer à 17 ans sur ton cas perso montre que tu te prends en charge, sans tout refouler à l'i...
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par @Dan
03 févr. 2019 11:06
Forum : Paraplégie spastique héréditaire
Sujet : PSH ou strumpell lorrain
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Re: Partage d'expérience

Bonjour Toytoy Je suis content en rapport avec votre message positif. Le fauteuil vous apportera plus de libertés car vous allez pouvoir faire de la distance avec vos proches Le piège sera de ne pas trop l'utiliser pour les très courtes distances (si possible).. pour garder l'autonomie de déplacemen...

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