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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 8 résultats

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par ElodieJ
10 sept. 2018 20:43
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : Polyradiculonévrite chronique chez l'enfant
Réponses : 4
Vues : 10470

Re: Polyradiculonévrite chronique chez l'enfant

Bonjour Aurélie, Je suis atteinte de cette maladie depuis bientôt 3 et j'ai actuellement 23 ans. Ce n'est pas une maladie facile en effet et surtout pour les petits bout de choux. Mais il faut savoir que le chance de guérison chez les enfants est beaucoup plus élevée que chez les adultes et ça c'est...
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par ElodieJ
20 mai 2017 18:30
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
Réponses : 122
Vues : 268068

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

De façon totalement inopiné, j'ai eu une place au CHU et on a commencé de me donner des perfusions d'immunoglobulines, aujourd'hui je suis à la troisième séance. Je ne ressens aucun effet secondaire, maintenant pour le bénéfice espéré, il faut attendre. Je suis bien contente pour vous, bonne contin...
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par ElodieJ
27 avr. 2017 21:12
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
Réponses : 122
Vues : 268068

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Bonjour J'ai appris que je suis atteite de la polyradiculnoverite il ya qq semaines j'ai vraiment peur du développement de cette maladie que je ne connaissais pas du tout . J'ai des fourmillement sur tout au talon plate des pieud je suis très fatiguée une fatigue pas normal. Merci de me dire cest q...
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par ElodieJ
15 mars 2017 22:12
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
Réponses : 122
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Pour des raisons professionnelles, je ne vais commencer les cures d'IGG qu'au mois d'août, je ne peux pas m'absenter de mon travail avant, malheureusement. Ils vont être espacés de 4 semaines.La maladie a encore le temps de progresser... J'espère que le traitement va marcher dans mon cas. Moi aussi...
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par ElodieJ
14 mars 2017 20:24
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
Réponses : 122
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Lors de mon rendez-vous au CHU, j'ai eu une chance inouï car la neurologue m'a consacré beaucoup de son temps et s'est beaucoup interessée á mes symptomes. C'est la première fois que je me suis vraiment senti pris en charge. Elle trouvait que mon état s'était beaucoup degradé, alors je vais commenc...
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par ElodieJ
19 févr. 2017 00:07
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
Réponses : 122
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Bonjour, je voudrais vous signaler quelque chose qui m'a bien aidé: comme je suis aussi atteint d'une spondylarthrite et je ne supporte pas les antiinflammatoires classiques, je prends tous les jours des comprimés de vitamine E (Toco 500), de Harpago et d'omega 3 qui tous les trois ont un effet ant...
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par ElodieJ
18 févr. 2017 00:54
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
Réponses : 122
Vues : 268068

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Bonjour Elodie, en effet c'est rare de voir des personnes de votre age atteinte de cette maladie. Toutefois, il ne faut pas tomber dans le catastrophisme. J'ai du CIDP depuis au moins 8 ans et je continue à travailler comme avant, certes la fatigue me prend souvent de court! Ceci dit, ne perdez pas...
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par ElodieJ
16 févr. 2017 01:48
Forum : Polyradiculonévrite chronique
Sujet : CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
Réponses : 122
Vues : 268068

Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Bonsoir, Je viens de m'inscrire sur le forum. J'ai 22 ans et je suis atteinte de PIDC (polyradiculonévrite inflammatoire démyélinisante chronique) diagnostiquée 'réellement' depuis fin novembre. Auparavant (pendant quasiment 8 mois) le neurologue hésitait entre le syndrôme de guillian barré donc la ...

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