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une maladie rare ?
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par avenir
05 déc. 2013 19:03
Forum : Sclérodermie
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 147
Vues : 302542

Re: Contacts entre malades

Bonjour Orphéa, Je voulais savoir si il est possible de voir ce dossier en ri plais sur mon ordinateur et comme le visionner car cela m’intéresse Je ne connais pas grand chose à la sclérodermie pour l'instant , donc toutes documentations m'intéresse . Apparemment d’après les différents témoignages l...
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par avenir
04 déc. 2013 13:38
Forum : Remboursement des frais médicaux
Sujet : Comment etes vous pris en charge?
Réponses : 10
Vues : 35757

Re: Comment etes vous pris en charge?

Bonjour, Je viens de voir votre message par rapport au remboursement des frais médicaux . Pour ma part je suis dans l'attente de la réponse de la sécurité sociale pour la prise en charge de mes deux maladies à 100 pour 100 (Sclérodermie et la dystrophie de mes cornées). Je suis remboursée comme tout...
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par avenir
03 déc. 2013 15:50
Forum : Sclérodermie
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 147
Vues : 302542

Re: Contacts entre malades

Bonjour Laurence, Je suis suivie à l’hôpital L Ardoisière à Paris au service de médecine Interne . Lorsqu'on m'a détecte la sclérodermie , j'ai été hospitalisée pour faire une batterie d'examens . De là, le professeur qui me suis à pu me dire que c'était une sclérodermie de Crest et non pas systémiq...
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par avenir
03 déc. 2013 15:17
Forum : Sclérodermie
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 147
Vues : 302542

Re: Contacts entre malades

Bonjour Soumia Je suis étonnée que l'on vous ai détecte une Sclérodermie si jeune . Normalement la maladie se déclare entre 40 et 50 ans . Vous avez subie des examens de sang ? Quels sont vos symptômes ? Cela touche votre peau , vos mains (syndrome de Raynaud) ? Je suis atteinte de la Sclérodermie ,...
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par avenir
08 oct. 2013 14:50
Forum : Maladies oculaires sans diagnostic
Sujet : Tâches blanches au nv cornée
Réponses : 4
Vues : 39754

Re: Tâches blanches au nv cornée

Bon , je suis constante pour vous que les médecins aient trouvé la solution à votre problème . Bon courage à vous pour la suite.
Cordialement .
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par avenir
03 oct. 2013 18:42
Forum : Sclérodermie
Sujet : Contacts entre malades
Réponses : 147
Vues : 302542

Re: Contacts entre malades

Bonjour à tous Je suis nouvelle sur ce site , je me suis inscrite aujourd'hui sur les conseils de mon médecin traitant . Je suis atteinte d'une Sclérodermie avec syndrome de CREST . Mes atteintes sont donc cutanée mais aussi de nombreuses calcifications qui m'empoisonnent l’existence (douleurs artic...
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par avenir
03 oct. 2013 18:03
Forum : Maladies oculaires sans diagnostic
Sujet : Tâches blanches au nv cornée
Réponses : 4
Vues : 39754

Re: Tâches blanches au nv cornée

Bonjour, Je suis atteinte moi même de taches sur les deux cornées . Je suis atteinte d'une sclérodermie (maladie auto immune) et au cour d'un examen pour voir si mes yeux n'étaient pas touchés par la sclérodermie on a découvert ces taches , qui n’étaient pas en relation avec ma maladie . J'ai été al...

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