une maladie rare ?
Tâches blanches au nv cornée
Tâches blanches au nv cornée
Re: Tâches blanches au nv cornée
Je suis atteinte moi même de taches sur les deux cornées . Je suis atteinte d'une sclérodermie (maladie auto immune) et au cour d'un examen pour voir si mes yeux n'étaient pas touchés par la sclérodermie on a découvert ces taches , qui n’étaient pas en relation avec ma maladie . J'ai été alors dirigée vers l’hôpital du 15/20 à Paris , vers un spécialiste de la cornée . Et là après examen de mes cornées il m'a annoncé que j'étais atteinte d'une maladie génétique . Je ne vous dis pas que c'est la même chose car je ne suis pas médecin mais moi aussi cela se manifeste par des taches blanches . Je ne sais pas où vous habitez mais je pense que cela serait bien pour vous d'avoir un avis du 15/20 . Ils sont très compétant et vous seriez enfin fixée !!!!!!
Si vous voulez je vous communiquerai le numéro du 15/20 et le nom du médecin qui me suit .
Cordialement .
Re: Tâches blanches au nv cornée
Je vous remercie de votre réponse. J' ai consulté jeudi dernier dans un CHU de Nice . Le spécialiste était hyper compétent et s' était étonné que les 3 autres ophtalmo n' avaient jamais vu "ça". Il a parlé de cellules "d'accroche" et, comme pour vous, que c' était génétique. Il a trouvé aussi que j' avais de la cataracte ( induite sans doute par le collyre aux corticoïdes appliquée sur ordonnance de la précédente ophtalmo , et parfaitement inefficace en + !) . Sur l' autre oeil, ce serait discret, comme par hasard. Dommage que je ne me sois pas adressé directement à lui, j' aurais sans doute évité cette cataracte. Il va m' opérer d' ici 20 jours environ. ça ne l' inquiète pas mais il m' a dit aussi que ça pouvait se reformer et pas obligatoirement au même endroit. "Vous allez après voir la différence" , sous entendu qu' une fois ces tâches réduites il n' y aurait plus cette tension au niveau de la pupille qui altérait ma vision. Qd à la cataracte, c'est moi qui à ce moment-là jugerai si ça vaut la peine d' intervenir.
Re: Tâches blanches au nv cornée
Cordialement .
Re: Tâches blanches au nv cornée
Je me permets de relancer ce post, afin de savoir si quelqu'un a la même chose, et en l'occurrence de savoir comment les tâches dans la cornée ont évolué pour "avenir".
Je suis atteinte d'une sclerodermie (probablement sine scleroderma) diagnostiquée en 2015.
Je suis sous plaquenil et après les 2 premières années difficiles, les douleurs semblent me laisser un peu tranquille en ce moment.
J'ai une fille de 8 ans et un garçon de 3 ans qui se portent très bien.
Hier, Lors d'un rdv de routine chez l'ophtalmo pour ma fille, il a été détecté des tâches blanches "bilatérales et symétriques" au niveau de ses yeux. L'ophtalmo s'est montrée très inquiète et à pratiqué de suite un OCT pour être sûre. Effectivement, les tâches sont bien là. Elle me dit qu'elle retrouve cela chez les personnes âgées atteintes de DMLA! Super nouvelle, le jour-meme de son anniversaire...
Ma fille porte des lunettes depuis presque 2 ans pour une hypermetropie mais sa correction n'est pas trop forte. Elle se plaignait depuis quelques temps de migraine et je constatais qu'elle avait de nouveau des difficultés à lire, d'où la prise de rdv. Mais je ne m'attendais pas à ce verdict!
Je suis perdue: c'est moi qui prends du plaquenil et surveille de très près mes yeux par rapport à la toxicité sur la rétine, et voilà que c'est ma fille qui souffre de ça...
lorsque j'étais enceinte d'elle je n'étais pas encore sous plaquenil donc pas de risque de contamination in utero.
J'ai très peur de la suite pour ma puce. J'accepte ma maladie, mais de savoir que son enfant souffre est très dur à accepter.
"Avenir", si vous me lisez, avez-vous su depuis si vos tâches dans les yeux sont dues à la sclerodermie? J essaie de voir s'il se peut que ma fille ait la même maladie que moi, ou s'il s'agit d'une autre...
Je vous remercie beaucoup.