Bonjour Merci pour le retour ! J'ai essayé en vain, je ne comprends pas qu'une partie du lien soit tronquée. Possibilité de retrouver ce document formidable à mes yeux sur le site de l'ENMC European Neuromuscular Center, en tapant dans la barre de recherche 230th Une superbe réflexion et synthèse de...

Bonne année et bonne santé à toutes et à tous! Je vous apporte cette information précieuse concernant le workshop qui s'est tenu au Pays Bas courant février 2017. Le document est en anglais, mais google traduction est aussi notre ami, n'hésitez pas en parler et à le partager à vos référents médicaux...

Bonjour Lou, Il est préférable d'attendre les résultats de l'EMG pour avoir une ébauche de diagnostic , ce dernier sera t il effectué dans un hôpital? Je comprends votre anxiété. Cet examen n'est pas douloureux, je suis suivi pour une variante de la polyradiculonévrite chronique à savoir une neuropa...

Bonjour à toutes et à tous! Un groupe Facebook Neuropathie Anti-Mag a été ouvert, n'hésitez pas à le rejoindre, voici le lien: https://www.facebook.com/groups/1592338124143555/ Bien entendu le forum Maladies Rares reste un lieu très précieux également pour échanger et s'informer Prenez soin de vous

Bonjour Gaby, Dans la mesure du possible il faut effectivement entretenir ses muscles et par conséquent nos nerfs, je sais que cela est très difficile pour moi et la plupart d'entre nous. A terme des problèmes de sarcopénie dans le temps auraient peut être l'occasion de voir le jour. Des recherches ...

Bonjour,

Je vous mets en lien ci dessous une vidéo très pédagogique de l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques AFNP, concernant nos problématiques de santé avec la Polyradiculonévrite chronique:

https://www.youtube.com/watch?v=WUGaUad6NG4

Bien à vous

Christophe

Trop souvent ignorée dans les maladies chroniques, savoir être à l'écoute de son corps, au diapason

Je vois ma neurologue la semaine prochaine pour peut être essayer le Rituximab Je vais lui poser la question, la fatigue est inhérente à la pathologie, j'ai lu que dans notre cas qu'elle avait une fonction régulatrice afin de nous protéger de nouvelles poussées dysimmunitaires en cas de "surmen...

Bonjour David, C'est la première fois à ma connaissance qu'un médicament cible spécifiquement la Neuropathie Antimag, les traitements proposés actuellement sont des extensions d'indication (exemple le Rituximab ). Il est trop tôt pour se prononcer sur son efficacité car il n'y a pas d'AMM pour le mo...

Peut être une bonne nouvelle, à savoir un médicament orphelin , une autorisation a été délivrée par l'Agence Européenne du Médicament, voici le lien: http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2017/20170717138392/dec_138392_fr.pdf Y a t il parmi vous des personnes qui ont entendu parler...