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Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Bonjour Merci pour le retour ! J'ai essayé en vain, je ne comprends pas qu'une partie du lien soit tronquée. Possibilité de retrouver ce document formidable à mes yeux sur le site de l'ENMC European Neuromuscular Center, en tapant dans la barre de recherche 230th Une superbe réflexion et synthèse de...
par Marcher
Lun 15 Jan 2018 13:48
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
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Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Bonne année et bonne santé à toutes et à tous! Je vous apporte cette information précieuse concernant le workshop qui s'est tenu au Pays Bas courant février 2017. Le document est en anglais, mais google traduction est aussi notre ami, n'hésitez pas en parler et à le partager à vos référents médicaux...
par Marcher
Dim 14 Jan 2018 13:14
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
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Re: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE

Bonjour Lou, Il est préférable d'attendre les résultats de l'EMG pour avoir une ébauche de diagnostic , ce dernier sera t il effectué dans un hôpital? Je comprends votre anxiété. Cet examen n'est pas douloureux, je suis suivi pour une variante de la polyradiculonévrite chronique à savoir une neuropa...
par Marcher
Dim 7 Jan 2018 10:34
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: CONTACT AVEC PERSONNES ATTEINTES POLYRADICULONEVRITE
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Re: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité ant

Bonjour à toutes et à tous! Un groupe Facebook Neuropathie Anti-Mag a été ouvert, n'hésitez pas à le rejoindre, voici le lien: https://www.facebook.com/groups/1592338124143555/ Bien entendu le forum Maladies Rares reste un lieu très précieux également pour échanger et s'informer Prenez soin de vous
par Marcher
Sam 11 Nov 2017 14:20
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
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Re: Après une polyradiculonevrite chronique

Bonjour Gaby, Dans la mesure du possible il faut effectivement entretenir ses muscles et par conséquent nos nerfs, je sais que cela est très difficile pour moi et la plupart d'entre nous. A terme des problèmes de sarcopénie dans le temps auraient peut être l'occasion de voir le jour. Des recherches ...
par Marcher
Ven 15 Sep 2017 14:04
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Conséquence d'une PRN chronique
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Pédagogie

Bonjour,

Je vous mets en lien ci dessous une vidéo très pédagogique de l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques AFNP, concernant nos problématiques de santé avec la Polyradiculonévrite chronique:

https://www.youtube.com/watch?v=WUGaUad6NG4

Bien à vous

Christophe
par Marcher
Ven 15 Sep 2017 13:28
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Pédagogie
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Trop souvent ignorée dans les maladies chroniques, savoir être à l'écoute de son corps, au diapason
par Marcher
Mer 16 Aoû 2017 10:46
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Je vois ma neurologue la semaine prochaine pour peut être essayer le Rituximab Je vais lui poser la question, la fatigue est inhérente à la pathologie, j'ai lu que dans notre cas qu'elle avait une fonction régulatrice afin de nous protéger de nouvelles poussées dysimmunitaires en cas de "surmen...
par Marcher
Mer 16 Aoû 2017 10:33
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Bonjour David, C'est la première fois à ma connaissance qu'un médicament cible spécifiquement la Neuropathie Antimag, les traitements proposés actuellement sont des extensions d'indication (exemple le Rituximab ). Il est trop tôt pour se prononcer sur son efficacité car il n'y a pas d'AMM pour le mo...
par Marcher
Sam 12 Aoû 2017 13:06
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
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Re: polyneuropathie+gamapathie monoclonale IgM activité anti

Peut être une bonne nouvelle, à savoir un médicament orphelin , une autorisation a été délivrée par l'Agence Européenne du Médicament, voici le lien: http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/2017/20170717138392/dec_138392_fr.pdf Y a t il parmi vous des personnes qui ont entendu parler...
par Marcher
Sam 12 Aoû 2017 09:41
 
Forum: Polyradiculonévrite chronique
Sujet: Polyneuropathie+Gammapathie monoclonale IgM activité antiMag
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