Agenda /evenements/ressources en ligne

[Fleur59]

Vendredi 31 mai 2013 à l'Institut PASTEUR - 28 rue du Docteur ROUX - 75015 PARIS, se tiendra la 5ème journée nationale du Centre Référent NNERF (Neuropathies Amyloïdes Familiales et autres Neuropathies Périphériques Rares) . Pour plus d'informations (programme, affiche, inscription professionnelle et inscription patient) : http://asso.orpha.net/CRMRNERF/cgi-bin/spip.php?breve1

[Fleur59]

POUR INFORMATION :
Vous êtes concerné directement par une Maladie Rare ou proche d'un malade.
Samedi 7 décembre 2013 aura lieu la 14ème Marche des Maladies Rares dans le cadre du Téléthon. L’AFNP sera comme chaque année présente au milieu de dizaines d’autres associations pour faire entendre la voix des malades atteints de neuropathies périphériques dysimmunitaires.
Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg (Paris 6ème, entrée porte Saint-Michel) pour parcourir ensemble l’intégralité ou une partie du parcours de 8km à travers les rues de Paris et arriver en fin de journée au Stade Pierre de Coubertin où se poursuivront les festivités avec des invités surprise.
Pour certains cette marche est trop difficile mais vous pouvez être présents sur la ligne de départ et/ou à l'arrivée afin de marquer votre engagement. La Marche est l'occasion de rencontrer le grand public et de l'encourager à nous rejoindre dans notre combat pour les Maladies Rares. VENEZ-NOMBREUX !!

Pour toute information :
http://www.alliance-maladies-rares.org/
01 56 53 53 40

http://www.afm-telethon.fr/
http://www.neuropathies-peripheriques.org/

[Fleur59]

Jeudi 15 mai 2014 de 8h30 à 17h00 à l'Institut PASTEUR, Centre de conférences - 28 rue du Docteur ROUX - 75015 PARIS, se tiendra la 6ème journée du Centre Référent NNERF (Neuropathies Amyloïdes Familiales et autres Neuropathies Périphériques Rares). Coordinateur Professeur David ADAMS.
Session de la matinée réservée aux médecins et professionnels de santé. Session de l'après-midi réservée aux patients, familles et professionnels de santé.
Pour plus d'informations, affiche, programme, bulletin d'inscription pour les professionnels de santé..., site internet : http://www.nnerf.fr

[Modérateur]

Bonjour pour la clarté du forum "Polyradiculonévrite chronique", nous vous proposons ce nouveau sujet.. et y déplaçons les posts concernés, merci pour votre participation et ce relais d'information !

[Fleur59]

Bonjour pour la clarté du forum "Polyradiculonévrite chronique", nous vous proposons ce nouveau sujet.. et y déplaçons les posts concernés, merci pour votre participation et ce relais d'information !

Merci à Modérateur pour cette nouvelle rubrique. Effectivement cela sera plus lisible pour tous !

[Fleur59]

Un site très intéressant à consulter pour être mieux informé sur les maladies rares :

http://fondation-maladiesrares.org/

LA FONDATION MALADIES RARES :
La Fondation maladies rares est née de la volonté des associations de malades et de celle de tous les acteurs, médecins et chercheurs, impliqués dans la recherche et la prise en charge des malades dans le domaine des maladies rares.
La Fondation maladies rares a pour principaux objectifs de mettre en lien et de fédérer les acteurs de la recherche et du soin dans les maladies rares, et de financer, sur la base d'appels d'offres pluri-annuels, les projets de recherche ciblés sur les maladies rares, sans restriction du type de maladie ni de champ disciplinaire (Recherche clinique, physiopathologique, thérapeutique, sciences humaines et sociales).

Bonne visite à tous !

[Fleur59]

Sur internet, un site à visiter :
UNE ASSOCIATION FRANCAISE CONTRE LES NEUROPATHIES PERIPHERIQUES : AFNP

http://www.neuropathies-peripheriques.org/
Bonnes lecture et visite sur ce site très intéressant !

[Fleur59]

Pour celles et ceux qui ne connaissent pas le NNERf
:
Centre de Référence Maladies Rares - Neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies rares - CHU BICETRE (94)
Le centre appelé NNERf a pour mission de permettre aux malades, à leurs proches et à leur médecin traitant de trouver une prise en charge globale de leur maladie, en améliorant l’accès au soin, au diagnostic et au traitement adapté à chaque pathologie, en coordonnant le suivi interdisciplinaire dans le cadre de la filière de soins et en veillant à l’information et la formation du malade et de sa famille.

http://www.nnerf.fr

Bonne visite !

[Marcher]

Pour celles et ceux que nous croisons lors de nos rendez vous chez le neurologue ou lors de nos séances de cures, le 31 mai est la journée mondiale de la sclérose en plaques:

https://www.unisep.org/single-post/2017 ... a-SEP-2017


Bien à vous

Christophe

[Marcher]

Bonjour,

Je vous mets en lien ci dessous une vidéo très pédagogique de l'Association Française contre les Neuropathies Périphériques AFNP, concernant nos problématiques de santé avec la Polyradiculonévrite chronique:

https://www.youtube.com/watch?v=WUGaUad6NG4

Bien à vous

Christophe