bonjour Cyril, Gérez vous votre fatiguabilité? Je sais que dans la vie il faut travailler pour vivre Mais je donne juste un conseil essayer de diminuer La maladie peu s'aggraver si vous travaillez trop et que votre corps a un peu du mal J'ai vus mon pere et mon papy travailler A fond tout le temps a...

Bonjour, J'ai une question? Comment la maladie c'est elle déclenché sur lui? a cause de quoi Il a fait ou il va faire un bilan sanguins pour le savoir? Si il a des questions a me poser je peux aussi y repondre J'ai juste un conseil a.lui donner je le voie sur toute les personnes qui ont des maladies...

Bonjour Gaelle
Il faudrai faire un test sanguins cela revelera si vous portez le gène ou non.
Moi je suis suivie pas Anne-gaelle Lemoing à l'hôpital d' Amiens en pédiatrie
essayer peut etre de la contacter si elle veut bien vous proposez le test sanguins

Bonjour Il faut que vous appreniez a la maitrisé Moi j'ai 14 ans et le gene s'exprime sur moi Il ne faut pas que vous l'aissiez la maladie trop vous atteindre sinon elle progressera a une vitesse fulgurante Essayé de la combattre,mais l'accepter aussi Surtout reposer vous un peu qd vous sentez que v...

Des cousins ou cousines touché? Non le frere et les 2 soeurs a mon pere non pas fait d'enfant Mais il y a la cousine de mon papy qui la J'ai essayé de la contacté mais elle n'a jamais ete tres proche de la famille et j'ai peur qu'elle ne soit plus de se monde Mon pere lui peut encore marché mais com...

Bonjour nicolas 53 Je ne sais pas si c'est la type 4 que j'ai Je vais bientot faire une prise de sang Pour peut etre te rassuré : mon papy (actuellement en fauteuil roulant a cause de cette maladie) a eu 4 enfant tous porteur du gene il n'y a que mon pere qui l'exprime et lui a bien la type 4 , il a...

Bonjours, je m'appelle Charlotte, j'ai 14 ans. Je suis porteuse de la maladie Strumpell lorrain (SPG4) et le géne s'exprime sur moi ( oui c'est trés étonnant a mon age) Mon pére la aussi, et son pere donc mon papy aussi. Connaissez vous des ados de mon age qui aurait la maladie qui s'exprime ? j'aur...