Bonjour, J'ai déjà contacté l'association et j'ai envoyé un message à une maman qui a son petit de 6 ans avec la même maladie. Mais je n'ai eu qu'une seule fois une réponse...
Pour le congé de présence parental, je suis en train de m'informer sur le sujet.
Merci beaucoup
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charlotte56130 - Messages
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- Mar 10 Oct 2017 11:26
- Forum: Insuffisance surrénale
- Sujet: Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1
- Réponses: 3
- Vus: 5893
Re: parents d'enfants avec maladie rare
Bonjour, Je me présente, je m'appelle Charlotte, je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint d'une hypoplasie congénital des surrénales lié au DAX 1. Sa maladie a été diagnostiqué à 15 jours de vie. Petit père ne prenait pas de poids, souffrait d'une sévère déshydratation. Les premiers temps o...
- Jeu 31 Aoû 2017 07:47
- Forum: Parents d’enfants malades
- Sujet: parents d'enfants avec maladie rare
- Réponses: 32
- Vus: 47021
Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1
Bonjour, Je me présente, je m'appelle Charlotte, je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint d'une hypoplasie congénital des surrénales lié au DAX 1. Sa maladie a été diagnostiqué à 15 jours de vie. Petit père ne prenait pas de poids, souffrait d'une sévère déshydratation. Les premiers temps on...
- Mar 29 Aoû 2017 14:37
- Forum: Insuffisance surrénale
- Sujet: Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1
- Réponses: 3
- Vus: 5893
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