Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

charlotte56130 - Messages

Revenir à la recherche avancée

Re: Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1

Bonjour, J'ai déjà contacté l'association et j'ai envoyé un message à une maman qui a son petit de 6 ans avec la même maladie. Mais je n'ai eu qu'une seule fois une réponse...
Pour le congé de présence parental, je suis en train de m'informer sur le sujet.
Merci beaucoup
par charlotte56130
Mar 10 Oct 2017 11:26
 
Forum: Insuffisance surrénale
Sujet: Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1
Réponses: 3
Vus: 5893

Re: parents d'enfants avec maladie rare

Bonjour,  Je me présente, je m'appelle Charlotte, je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint d'une hypoplasie congénital des surrénales lié au DAX 1. Sa maladie a été diagnostiqué à 15 jours de vie. Petit père ne prenait pas de poids, souffrait d'une sévère déshydratation. Les premiers temps o...
par charlotte56130
Jeu 31 Aoû 2017 07:47
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: parents d'enfants avec maladie rare
Réponses: 32
Vus: 47021

Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1

Bonjour, Je me présente, je m'appelle Charlotte, je suis maman d'un petit garçon de 2 ans atteint d'une hypoplasie congénital des surrénales lié au DAX 1. Sa maladie a été diagnostiqué à 15 jours de vie. Petit père ne prenait pas de poids, souffrait d'une sévère déshydratation. Les premiers temps on...
par charlotte56130
Mar 29 Aoû 2017 14:37
 
Forum: Insuffisance surrénale
Sujet: Petit garçon 2 ans - hypoplasie congénital lié DAX 1
Réponses: 3
Vus: 5893

Revenir à la recherche avancée
cron