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une maladie rare ?
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La recherche a retourné 36 résultats

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par mouniette
01 févr. 2021 16:42
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses : 110
Vues : 131120

Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Si vous le souhaitez, nous pourrions nous téléphoner car via le site il n'est pas évident d'échanger sur tout. je ne sais pas trop comment faire car je ne veux pas laisser mes coordonnés ici .
Est-ce que cela vous ferait plaisir que nous puissions échanger de cette manière ?
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par mouniette
01 févr. 2021 15:22
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

C'est souvent difficile mais j'arrive à conserver mon activité professionnelle pour le moment, je suis assistante maternelle. Le souci c'est le stress car même si il semble aux yeux des gens que ce métier soit tranquille il n'en est rien. Cependant, quelque part je me demande si je pourrais faire au...
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par mouniette
01 févr. 2021 13:30
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Je vous comprends , l'attente est très souvent une énorme source d'inquiétude ,nous aimerions que tout se passe plus vite tellement nous sommes mal et nous avons peur du diagnostique . Je suis malheureusement assez seule ma famille ne m'aidant pas ..mes enfants sont adorables, ils ont 14,17 et 21 ce...
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par mouniette
01 févr. 2021 12:41
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Pour le moment, je n'ai pas consulté mon endocrinologue ( c'est un nouveau car l'ancien a changé d'hôpital) donc je l'ai vu une seule fois il y a un an et demi je pense... il m'a fait faire des examens , je lui ai transmis les résultats en demandant qu'il me recontacte et il ne m'a jamais recontacté...
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par mouniette
01 févr. 2021 08:11
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses : 110
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Bonjour, Avez-vous reçu les résultats de votre cortisol urinaire ( si c'est bien cela qui vous a été prescrit) ? vous a-t-on dosé l'ACTH ? J'avais été hospitalisé également pendant une semaine pour divers examens. Effectivement, je souffrais de vertiges et de gonflement surtout des extrémités (mains...
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par mouniette
30 janv. 2021 09:44
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses : 110
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Bonjour, Je voulais vous dire que je vous comprends, je suis passée et passe à nouveau par ce que vous vivez. Pour ma part, il s'agissait la première fois d'un syndrome de Cushing ( ma surrénale gauche avait développé une tumeur), j'ai été opérée, tout s'est bien passé. J'ai à nouveau des symptômes ...
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par mouniette
14 mars 2020 10:04
Forum : Syndrome de Cushing
Sujet : Suspicion de Cushing et diagnostics en cours
Réponses : 110
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Re: Suspicion de Cushing et diagnostics en cours

Bonjour Madame, Je vous adresse mon témoignage, cela pourra peut-être vous aider. J'ai 43 ans. J'ai subi une surrénalectomie gauche il y a un an et demi maintenant, suite à la découverte d'un adénome corticotrope.(syndrome de Cushing) Je présentais des maux de tête, des troubles de la vision, des ve...
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par mouniette
29 sept. 2019 09:06
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Malade depuis 1an sans diagnostique
Réponses : 13
Vues : 5801

Re: Malade depuis 1an sans diagnostique

Bonjour Aurélie 1810,

Cela fait un long moment que tu as posté,
J'aurais souhaité savoir comment tu allais depuis ?

Tes symptômes me font penser aux miens.

J'espère avoir de tes nouvelles.
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par mouniette
29 sept. 2019 08:26
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Inquiète
Réponses : 2
Vues : 4020

Re: Inquiète

Bonjour Levenlys, Je t'adresse à nouveau une petit message. Je souhaiterais savoir comment tu vas et si ta situation a évolué ? Pour ma part n'en pouvant plus, après de nouvelles visites chez les médecins, je me suis décidée à prendre rdv chez des spécialistes de la SED. Mon état de santé se dégrade...
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par mouniette
19 mai 2019 10:52
Forum : Maladies systémiques sans orientation diagnostique
Sujet : Inquiète
Réponses : 2
Vues : 4020

Re: Inquiète

Bonjour Leventys, Je vois que ton message ne date pas d'il y a très longtemps, donc je me décide à t'envoyer un petit mot. J'ai pris le temps de lire ton chemin de vie, je n'ai pas de solution à t'apporter mais je sais combien il est important d'échanger, tu es si jeune, la vie ne t'a pas épargné. T...

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