Bonjour, Moi aussi je suis en plein processus d'un achat Immobilier et étant toujours sous traitement malheureusement je n'ai pas trouvé d'assurance qui me couvre à 100% sur toutes les conditions. Celle que j'ai trouvé me couvre avec exclusion de ma maladie. Pour l'instant je me dis que c'est mieux ...

Bonjour @Ineuyep, Pour mes déplacements en avion ou qui durent longtemps, j'ai acheté un sac isotherme avec 2 blocs de glace en forme de cube qui permettent de garder les médicaments au frais pendant 36h max. J'ai transporté avec moi mes médicaments lors de nombreux voyages allant jusqu'à 14h de tra...

Bonjour à tous, Je viens vous donner des nouvelles de mon traitement. Après 2 ans sous injection quotidienne de Kineret, je suis passée à 1 injection tous les 2 jours pendant 3 mois depuis fin janvier. Cette transition s'étant bien passée, mon médecin m'a proposé d'arrêter le Kineret tout en continu...

Bonjour Marion72, Il m'est arrivé à peu près la même la chose que toi. J'ai 28 ans et ont m'a diagnostiqué cette maladie lorsque j'avais 25 ans. Pendant mon hospitalisation j'ai arrêté de prendre un médicament qu'il ne fallait pas sans le savoir et j'ai fait un effet rebond c'est-à-dire que tous mes...

Bonjour Math17500, Bonne année à toi aussi et c'est avec tristesse que je lis ton dernier message. J'espère que t'as dernière poussé a été rapidement pris en charge et qu'elle va être maîtrisée. Moi aussi, au début de ma maladie mes problèmes cutanées étaient tellement important que les dermato ont ...

Bonjour Coucou44, J'ai toujours pris du Kineret depuis la début en injection par 1 fois par jour, cela fait maintenant 2 ans. Il a fait effet assez rapidement sur moi et je le prends en complément de cortisone et de methrotexate (depuis 10 mois). Tous les 3-4 mois, j'avais des poussées pendant 1 an ...

Bonjour Lili j’ai eu des pertes d’appétit, nausées dès que je voulais manger et aussi des maux de vendre. Ça durait une petite semaine et revenait tout les 2/3mois. Ça m’a permis de perdre mes kg en trop dû à la cortisone lol. Mais je perdais 1kg quand cela se produisait. Je suis tranquille depuis ...

Bonjour à tous, Cela fait un moment que je n'ai pas donné de news. J'ai tendance à écrire quand ça ne va pas bien mais je me dis qu'il fallait que je le fasse aussi lorsque ça va. Cela va faire 2 mois que je suis passée à 5mg de cortisone/jour et c'est la première fois depuis que l'on m'a diagnostiq...

Bonjour, Juste pour vous dire qu'hier j'ai eu un rdv à l'hôpital Tenon à Paris pour la cohorte de la maladie de Still. Donc pour ceux qui souhaitent y participer, il n'est pas trop tard. J'ai attendu moins d'une semaine pour avoir mon rdv. Par contre je ne connais pas la date de fin. On m'a égalemen...

Bonjour à toutes et à tous, J'aurais une petite question pour vous: arrivez vous à avoir une activité sportive avec votre maladie? et si oui: que faites vous? car depuis 1 an j'ai du arrêté le sport totalement et là je peux m'y remettre tout doucement mais j'ai beaucoup de mal à réussir à repratiqu...