lili16 - Messages

Revenir à la recherche avancée

Re: Maladie de Still

Bonjour à tous, Je viens vous donner des nouvelles de mon traitement. Après 2 ans sous injection quotidienne de Kineret, je suis passée à 1 injection tous les 2 jours pendant 3 mois depuis fin janvier. Cette transition s'étant bien passée, mon médecin m'a proposé d'arrêter le Kineret tout en continu...
par lili16
Mar 21 Mai 2019 22:22
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
Réponses: 122
Vus: 88921

Re: Maladie de Still

Bonjour Marion72, Il m'est arrivé à peu près la même la chose que toi. J'ai 28 ans et ont m'a diagnostiqué cette maladie lorsque j'avais 25 ans. Pendant mon hospitalisation j'ai arrêté de prendre un médicament qu'il ne fallait pas sans le savoir et j'ai fait un effet rebond c'est-à-dire que tous mes...
par lili16
Ven 22 Fév 2019 21:15
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
Réponses: 122
Vus: 88921

Re: Still et biothérapie?

Bonjour Math17500, Bonne année à toi aussi et c'est avec tristesse que je lis ton dernier message. J'espère que t'as dernière poussé a été rapidement pris en charge et qu'elle va être maîtrisée. Moi aussi, au début de ma maladie mes problèmes cutanées étaient tellement important que les dermato ont ...
par lili16
Mer 13 Fév 2019 00:03
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
Réponses: 136
Vus: 52490

Re: Still et biothérapie?

Bonjour Coucou44, J'ai toujours pris du Kineret depuis la début en injection par 1 fois par jour, cela fait maintenant 2 ans. Il a fait effet assez rapidement sur moi et je le prends en complément de cortisone et de methrotexate (depuis 10 mois). Tous les 3-4 mois, j'avais des poussées pendant 1 an ...
par lili16
Mar 18 Déc 2018 22:37
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
Réponses: 136
Vus: 52490

Re: Still et biothérapie?

Bonjour Lili j’ai eu des pertes d’appétit, nausées dès que je voulais manger et aussi des maux de vendre. Ça durait une petite semaine et revenait tout les 2/3mois. Ça m’a permis de perdre mes kg en trop dû à la cortisone lol. Mais je perdais 1kg quand cela se produisait. Je suis tranquille depuis ...
par lili16
Lun 3 Déc 2018 21:10
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
Réponses: 136
Vus: 52490

Re: Still et biothérapie?

Bonjour à tous, Cela fait un moment que je n'ai pas donné de news. J'ai tendance à écrire quand ça ne va pas bien mais je me dis qu'il fallait que je le fasse aussi lorsque ça va. Cela va faire 2 mois que je suis passée à 5mg de cortisone/jour et c'est la première fois depuis que l'on m'a diagnostiq...
par lili16
Mer 28 Nov 2018 23:04
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
Réponses: 136
Vus: 52490

Re: Recherche médicale

Bonjour, Juste pour vous dire qu'hier j'ai eu un rdv à l'hôpital Tenon à Paris pour la cohorte de la maladie de Still. Donc pour ceux qui souhaitent y participer, il n'est pas trop tard. J'ai attendu moins d'une semaine pour avoir mon rdv. Par contre je ne connais pas la date de fin. On m'a égalemen...
par lili16
Mar 21 Aoû 2018 17:20
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Recherche médicale
Réponses: 30
Vus: 8225

Re: Maladie de Still

Bonjour à toutes et à tous, J'aurais une petite question pour vous: arrivez vous à avoir une activité sportive avec votre maladie? et si oui: que faites vous? car depuis 1 an j'ai du arrêté le sport totalement et là je peux m'y remettre tout doucement mais j'ai beaucoup de mal à réussir à repratiqu...
par lili16
Dim 12 Aoû 2018 22:53
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Maladie de Still
Réponses: 122
Vus: 88921

Re: still et vie professionnelle

Bonjour, Pour ma part, lors de mon entretien d'embauche dans une petite entreprise j'avais fait part de mon état de santé en disant qu'il impliqué des rdv régulier chez le médecin régulièrement. 2 semaines après le début de mon contrat, j'ai eu une rechute qui a entraîné un arrêt de travail de quelq...
par lili16
Dim 12 Aoû 2018 22:43
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: still et vie professionnelle
Réponses: 4
Vus: 1451

Re: Still et biothérapie?

Bonjour,
J’ai une question destinées aux personnes prenant de la cortisone, des injections de Kineret et metrothexate. Lequel de ces médicaments avez-vous arrêté en premier ? Ça fait combien de temps que vous en prenez ?
par lili16
Lun 11 Juin 2018 11:28
 
Forum: Maladie de Still
Sujet: Still et biothérapie?
Réponses: 136
Vus: 52490
Suivante

Revenir à la recherche avancée