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Création Association FOXP1 France

Ça y est, c’est officiel, la première association française pour le syndrome foxP1 est née! Le bureau de l’association est composée de plusieurs familles: - PRESIDENTE: Lucie, maman de Paul d’Angers - VICE-PRESIDENTE: Stéphanie, maman de Gabriel d’Auxerre - TRÉSORIÈRE: Tiphaine, maman d’Elouan de Ga...
par guiluc
Mer 9 Oct 2019 18:33
 
Forum: Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet: Création Association FOXP1 France
Réponses: 0
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site internet syndrome FOXP1 France

Bonjour, je suis Lucie maman de de Paul, 5 ans, qui est porteur d'une microdélétion du gène FOXP1. j'ai déjà posté plusieurs fois sur ce forum qui a permis à plusieurs familles FOXP1 de se mettre en contact! je voulais simplement dire qu'en plus de la page publique facebook "Syndrome FOXP1 Fran...
par guiluc
Mar 13 Aoû 2019 10:55
 
Forum: Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet: site internet syndrome FOXP1 France
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Page Facebook Syndrome FOXP1 France

Bonjour, voici un lien vers une page Facebook dédiée au Syndrome FOXP1: https://www.facebook.com/SyndromeFOXP1France/ Cette page est née à l'initiative de deux mamans d'enfants porteurs d'une anomalie sur le gène FOXP1 (situé sur le chromosome 3 bras p). Les enfants et adultes porteurs de ces anomal...
par guiluc
Mer 23 Jan 2019 16:08
 
Forum: Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet: Page Facebook Syndrome FOXP1 France
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Re: Communiqué sur la rencontre FOXP1 du 4 août 2018

(De nouveau un message aux modérateurs de ce forum, nous avons retravaillé un communiqué plus complet, si vous souhaiter relayer l'information sur vos réseaux merci de me contacter)
par guiluc
Mer 8 Aoû 2018 08:09
 
Forum: Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet: rencontre le 4 août 2018 entre familles foxp1
Réponses: 3
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Communiqué sur la rencontre FOXP1 du 4 août 2018

Syndrome FOXP1: Rencontre entre 11 familles ayant un point commun ultra rare Ce samedi 4 août 2018, une rencontre entre des familles dont les enfants présentent une mutation ou une délétion du gène FOXP1 a eu lieu au nord de Paris. Le gène FOXP1 se trouve sur le bras court du chromosome 3, il sert ...
par guiluc
Mar 7 Aoû 2018 22:30
 
Forum: Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet: rencontre le 4 août 2018 entre familles foxp1
Réponses: 3
Vus: 3659

Re: Microdélétion 3p13 touchant le gène FOXP1

bonjour Jean, nous nous connaissons déjà mais je tiens à vous remercier pour ce témoignage au sujet de votre fille Anne! tout témoignage est utile et touchant pour les familles Foxp1... bravo pour votre présence auprès d'Anne, car malgré les difficultés, son parcours et le votre sont encourageants p...
par guiluc
Ven 1 Juin 2018 21:36
 
Forum: Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet: Microdélétion 3p13 touchant le gène FOXP1
Réponses: 15
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rencontre le 4 août 2018 entre familles foxp1

Bonjour, à tous ceux qui ne seraient pas déjà au courant via le groupe facebook: Une rencontre entre familles Foxp1 aura lieu le 4 août 2018 à Paris! il y aura même une famille canadienne en vacances! avec des enfants ados et adultes touchés sur le gène FOXP1. si vous êtes intéressé, merci de me con...
par guiluc
Ven 1 Juin 2018 16:57
 
Forum: Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet: rencontre le 4 août 2018 entre familles foxp1
Réponses: 3
Vus: 3659

FOXP1 et la déficience intellectuelle

Bonjour, je voulais savoir si vos enfants FOXP1 présentaient une déficience intellectuelle avérée, comment se passe le diagnostic, quelles sont vos observations, les conséquences..? Paul présente un retard certain dans différents domaines, en tous cas c'est ce que nous observons tous les jours et ce...
par guiluc
Lun 19 Fév 2018 12:04
 
Forum: Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet: ANOMALIE DU GENE FOXP1
Réponses: 2
Vus: 2804

Re: Microdélétion 3p13 touchant le gène FOXP1

Bonsoir, Pour répondre à votre question les séances de musicothérapie auxquelles participent notre fils sont proposées par le CAMSP. Il s'agit de séance de 45 min toute les semaines animées par 1 musicothérapeute pour 3 à 5 enfants. L'objectif est la découverte de la musique, des instruments pour t...
par guiluc
Ven 29 Déc 2017 19:40
 
Forum: Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet: Microdélétion 3p13 touchant le gène FOXP1
Réponses: 15
Vus: 12612

Re: Microdélétion 3p13 touchant le gène FOXP1

Bonjour Elouan Family, avez vous eu mon Message Privé?
à bientôt
Lucie
par guiluc
Jeu 21 Déc 2017 16:00
 
Forum: Anomalies dans le gène FOXP1
Sujet: Microdélétion 3p13 touchant le gène FOXP1
Réponses: 15
Vus: 12612
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