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une maladie rare ?
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par Carambole01
12 déc. 2020 23:11
Forum : Sclérodermie
Sujet : Syndrome de Crest, besoin d'aide
Réponses : 9
Vues : 13676

Re: Syndrome de Crest, besoin d'aide

Bonjour Betty49
je vous ai répondu en MP
à bientot
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par Carambole01
14 sept. 2020 11:03
Forum : Sclérodermie
Sujet : Sclérodermie sans symptomes..autre maladie auto immune??
Réponses : 13
Vues : 28782

Re: Sclérodermie sans symptomes..autre maladie auto immune??

Bonjour Angèla, J'ai 56 ans, et j'ai été diagnostiquée en octobre 2017 . J'ai le syndrome de Raynaud et des douleurs articulaires. La maladie ne se voit pas, on ne nous croit pas forcément ...(pour moi, c'est cela qui est difficile à vivre). il faut etre bien suivie, régulièrement, et prendre la vie...
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par Carambole01
26 juin 2019 13:20
Forum : Sclérodermie
Sujet : l'incompréhension de l'entourage professionnel et personne
Réponses : 1
Vues : 8119

Re: l'incompréhension de l'entourage professionnel et person

Bonjour Sasha,
Je me retrouve dans vos propos :je suis atteinte également de sclérodermie "sine scleroderma" depuis 1 an 1/2 .ça ne se voit pas, donc j'ai l'impression qu'on ne me croit pas; je "souffre " énormément de ça .
je continue en MP
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par Carambole01
30 mai 2019 16:40
Forum : Sclérodermie
Sujet : Marche solidaire
Réponses : 0
Vues : 7210

Marche solidaire

Bonjour,
Est ce que, parmi vous, des personnes habitent vers la Haute-Savoie et participent à la marche solidaire au Mont Salève le 16 Juin ?
merci
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par Carambole01
19 mars 2019 14:48
Forum : Sclérodermie
Sujet : Syndrome de Crest, besoin d'aide
Réponses : 9
Vues : 13676

Re: Syndrome de Crest, besoin d'aide

Bonsoir, Je me présente, j'ai 48 ans, je travaille avec les enfants, je suis mariée et maman d'une grande ado. J'ai commencé à avoir des douleurs articulaires en septembre 2018. Mon généraliste m'a prescrit une prise de sang et mon taux d'anti corps étaient élevés, elle ma orientée vers une rhumato...
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par Carambole01
30 déc. 2018 11:01
Forum : Sclérodermie
Sujet : Sclérodermie et Tendinites
Réponses : 0
Vues : 7992

Sclérodermie et Tendinites

Bonjour, je reviens vers vous : cela fait donc un peu plus d'1 an qu'on m'a diagnostiqué une sclérodermie "sine scleroderma", donc sans les signes cutanés.Mais quand meme un Syndrome de Raynaud bien présent. J'avais des tendinites avec calcifications aux hanches et aux épaules; maintenant,...
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par Carambole01
19 déc. 2018 09:16
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
Réponses : 85
Vues : 34491

Re: syndrome de Shulman

Bonjour,
non, ce n'est pas le syndrome de Shullman : ce n'est pas possible d'avoir les 2 maladies en meme temps; en fait, j'ai une forme oeudémateuse de sclérodermie.
Cordialement Carambole01
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par Carambole01
08 déc. 2018 14:03
Forum : Sclérodermie
Sujet : centre anti douleur
Réponses : 3
Vues : 10481

Re: centre anti douleur

Merci Kawet de votre réponse.
J'ai revu le médecin de ce centre anti douleurs, qui ml'a prescrit un autre antalgique . Mais la semaine prochaine, je vais voir le psychiatre de ce centre, qui m'avait parlé de séances d'hypnose .
quand vous parlez de medecine alternative, c'est de ce genre ?
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par Carambole01
27 juil. 2018 13:18
Forum : Sclérodermie
Sujet : Sclérodermie et douleurs
Réponses : 14
Vues : 39259

Douleurs musculaires

Bonjour,
Diagnostiquée sclérodermique depuis 8 mois, avec surtout des douleurs articulaires et syndrome de Raynaud.Depuis quelques temps, j'ai très mal dans les avants bras, parfois aux bras et aux cuisses . Apparemment, il n'y a rien à la prise de sang .
Y a t-il des personnes dans ce cas ? merci
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par Carambole01
16 juil. 2018 17:24
Forum : Sclérodermie
Sujet : centre anti douleur
Réponses : 3
Vues : 10481

Re: centre anti douleur

Voilà, je suis allée au centre anti douleur : un peu déçue : un long questionnaire à remplir; le médecin m'ausculte et me pose plein de questions; tout ça pour me dire : vous prenez cet antalgique (fort), et ... c'est tout ?!! je pensais que c'était pluri-disciplinaire, que je verrai différents prof...

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