l'incompréhension de l'entourage professionnel et personne

[sasha]

Bonjour à toutes et tous.
Je souhaitais savoir si vous vous sentiez compris dans votre famille et dans votre travail, face à cette maladie invisible.
Diagnostiquée depuis 5 ans avec une sclerodermie sine slceroderma (ou connectivité indifférenciée, les medecins hésitent tjrs), cela a été assez dur de faire comprendre à ma famille qu'il y a des jours où je vais bien et le lendemain où je ne peux rien faire et suis obligée de dormir tout le temps tellement que le corps lutte contre les douleurs. J'avais tjr l'impression à leurs yeux de faire semblant. Mais je pense que c'est juste que c'est difficile de se mettre à la place des autres. Ma famille comprend à présent, mais là
le problème est au travail....
Depuis maintenant 4 semaines j'ai une poussée qui ne part pas. Des multiples tendinites aux mains, poignets, coudes, mollets, des douleurs au coeur et difficultés à respirer, jenchaine les malaises, et un besoin de dormir qui ne me quitte pas. Mes chefs sont au courant de ma maladie, mais ne mesurent pas à quel point c'est difficile en periode de crise, d'assurer mon travail comme si tout allait bien. Et oui, je ne me plains pas, jessaie de garder le sourire. Ils en concluent que tout va bien, alors que je tremble de douleurs même devant eux parfois. Ils me voient avec mon bandage aux mains et me sortent des remarques du style que ce n'est pas le moment de tomber malade car il y a bcp de travail en ce moment. Que si je me mettais en arrêt, ils devraient annuler des réunions importantes à cause de ça. Ils ont peur que je sois arrêtée, alors que je ne m'arrête quasi jamais..

J'ai obtenu 1 jour de télétravail par semaine pour raison médicale, mon chef a été obligé d'accepter mais se plaint que le service est désorganisé à cause de ça. Alors que cela fonctionne très bien, je peux même travailler plus qu'avant.
Comment faire pour éviter ce genre de remarques? Comment faites-vous pour être compris?
Je vous remercie pour votre aide.
Bon courage avec ces chaleurs.

[Carambole01]

Bonjour Sasha,
Je me retrouve dans vos propos :je suis atteinte également de sclérodermie "sine scleroderma" depuis 1 an 1/2 .ça ne se voit pas, donc j'ai l'impression qu'on ne me croit pas; je "souffre " énormément de ça .
je continue en MP