mon fils va aussi bien qu' il peut. il a du mal à monter les escaliers mais à part ça, nous n avons trop à nous plaindre.niveau de l éveil tout va très bien. il évolue vraiment normalement. du fait de sa pathologie, il a surtout une grosse faiblesse musculaire. non il n est plus malade que ça. Vous ...

Bonjour, Désolée de ne pas être revenue plus tôt mais ces derniers mois ont été assez chargés. Après 4 ans d'errance, le diagnostic est tombé : mon fils de 4ans est atteint de la myopathie d'ullrich. Nous avons RDV avec LA spécialiste de cette pathologie le 12 juin à Garches. Le dossier MDPH est mon...

Bonjour, Je ne sais trop par où commencer... Mon fils a 3ans1/2 et depuis sa naissance nous sommes en recherche génétique pour savoir ce qu'il a. Il est né hypotonique, avec luxation des hanches, testicules non descendues, suspicion de fente palatine, et j'en passe... Aujourd'hui, cela fait 1 an que...