Celine2004 - Messages

Revenir à la recherche avancée

Re: Myopathie collagène VI

mon fils va aussi bien qu' il peut. il a du mal à monter les escaliers mais à part ça, nous n avons trop à nous plaindre.niveau de l éveil tout va très bien. il évolue vraiment normalement. du fait de sa pathologie, il a surtout une grosse faiblesse musculaire. non il n est plus malade que ça. Vous ...
par Celine2004
Lun 21 Mai 2018 23:11
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: Myopathie collagène VI
Réponses: 8
Vus: 3397

Re: Myopathie collagène VI

Bonjour, Désolée de ne pas être revenue plus tôt mais ces derniers mois ont été assez chargés. Après 4 ans d'errance, le diagnostic est tombé : mon fils de 4ans est atteint de la myopathie d'ullrich. Nous avons RDV avec LA spécialiste de cette pathologie le 12 juin à Garches. Le dossier MDPH est mon...
par Celine2004
Ven 18 Mai 2018 11:50
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: Myopathie collagène VI
Réponses: 8
Vus: 3397

Myopathie collagène VI

Bonjour, Je ne sais trop par où commencer... Mon fils a 3ans1/2 et depuis sa naissance nous sommes en recherche génétique pour savoir ce qu'il a. Il est né hypotonique, avec luxation des hanches, testicules non descendues, suspicion de fente palatine, et j'en passe... Aujourd'hui, cela fait 1 an que...
par Celine2004
Mer 29 Nov 2017 15:21
 
Forum: Parents d’enfants malades
Sujet: Myopathie collagène VI
Réponses: 8
Vus: 3397

Revenir à la recherche avancée