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une maladie rare ?
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par Béné69
13 févr. 2019 17:53
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 424956

Re: tumeur desmoïde

Bonjour Devel, Je suis également suivie au CLB. Mon médecin traitant m'a lui aussi déconseillé la demande d'ALD car les banques peuvent avoir directement l'info et là c'est compliqué. Si j'ai à refaire un crédit, je n'en parlerai pas car c'est une tumeur bénigne point barre ! Avant tout ça, pour mon...
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par Béné69
11 juil. 2018 13:57
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 424956

Re: tumeur desmoïde

Bonjour Mika,
J'espère que tout va bien pour toi, donne des nouvelles!
Bonne journée,

Béné
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par Béné69
11 juil. 2018 13:56
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?
Réponses : 40
Vues : 41223

Re: Qui a guéri d'une tumeur desmoide et comment?

Bonjour Maïté, Je suis très choquée et attristée par ton mail. Je ne comprends pas comment un aussi mauvais traitement est possible. Je me suis faite moi même operer fin avril. Je suis restée 7 jours à l'hôpital sans avoir le droit de bouger le 1er jour( j'étais en soins intensifs). J'ai déjà eu un ...
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par Béné69
19 mai 2018 13:41
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 424956

Re: tumeur desmoïde

Bonjour Mika, Si tu as eu une biopsie analysée dans un centre de référence pour le cancer, tu n'as pas d'angoisse à avoir. Les résultats sont sûrs. Surtout que comme moi c'est sûrement suite à ta grossesse que tu as développé cette merde... Pour les douleurs, j'avais comme des brûlures, des décharge...
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par Béné69
18 mai 2018 17:01
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 424956

Re: tumeur desmoïde

Salut Mika, J'ai senti pour la 1ere fois la tumeur en août 2016. Elle était toute petite. Ensuite, elle a toujours augmenté. Un an après environ elle faisait 12cm de hauteur... Et là en mars 21cm. La mienne est particulièrement active... À chaque fois que j'avais des crises de douleur, elle grossiss...
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par Béné69
15 mai 2018 21:23
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 424956

Re: tumeur desmoïde

Salut Mika, Voilà 3 semaines que l'opération a eu lieu et je me porte plutôt bien. J'ai subi une très grosse opération car bien que musculaire, la tumeur s'était collée à la vessie, à un ovaire et à une trompe...je n'ai plus du tout de paroi abdominale à droite. A la derniere IRM que j'avais faite 1...
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par Béné69
01 mai 2018 08:35
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 424956

Re: tumeur desmoïde

Bonjour Mika94, Comme tu as pu le lire plus haut, nous avons un parcours assez similaire. J'ai (ou plutôt j'avais) également une tumeur desmoide au niveau du grand droit droit suite à une césarienne en 2015. Après avoir testé cryothérapie et traitement hormonal, je viens de me faire opérer jeudi der...
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par Béné69
06 avr. 2018 19:31
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 424956

Re: tumeur desmoïde

Salut Meli, de mon côté la tumeur n'a pas cessé d'augmenter même avec le tamoxifene et l'anti-inflammatoire. J'ai donc tout arrêté depuis début mars mais je ressens qu'elle grossit encore plus vite maintenant. Je me fais opérer à la fin du mois car rien ne fonctionne sur moi... J'ai vraiment hâte de...
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par Béné69
14 févr. 2018 08:29
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : Tumeur desmoide , guérison mais douleurs
Réponses : 2
Vues : 3558

Re: Tumeur desmoide , guérison mais douleurs

Bonjour Anne-Lise, J'ai actuellement aussi beaucoup de douleur, mais ma tumeur est toujours là... Je suis actuellement un traitement hormonal mais il ne fonctionne pas... Je pense que je serai obligée de passer par la chirurgie. Mon chirurgien m'a parlé d'une opération lourde. Pourrais-tu m'en dire ...
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par Béné69
31 déc. 2017 16:45
Forum : Tumeur Desmoïde
Sujet : tumeur desmoïde
Réponses : 297
Vues : 424956

Re: tumeur desmoïde

Le traitement que je suis depuis début décembre n'a pas l'air de faire effet...Rien ne fonctionne sur ma tumeur. Il y a clairement un risque de récidive après l'opération, mais on ne peut pas continuer d'attendre sans rien faire! Surtout que je souffre de plus en plus... Petit conseil: si tu as le f...

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