Après un peu plus de 4 semaines d'hospitalisation, ma femme est de retour depuis une semaine. Des aides soignantes viennent tous les matins pour l'aider à la toilette et à l'habillage . ça dure 1 h environ. Elle a 2 visites l'après-midi pour la sieste ( coucher et le lever). Le soir, je dois m'occup...

Bonsoir Je vis en ce moment une période charnière. En effet, mon épouse est hospitalisée depuis 2 semaines. Suite à plusieurs chutes lors de ces transferts, un état dépressif, il était préférable de l'hospitaliser et trouver des solutions encadrées par des professionnels de santé. Sa maladie évolue ...

De toute façon quoique je fasse, la maladie aura toujours le dernier mot. Ça je dois l'admettre même si ça m'est impossible de vivre à son rythme.
Je pense que l'année sera difficile.

Bonjour J'ai déjà parler de mon épouse et sa PSH. Si je reviens ici c'est que je fais face à un mur. Elle devient de plus en plus impulsive et s'énerve toujours pour un rien. Du coup je ne sais plus quoi faire ni quoi en penser. Depuis le début d'année, dans la semaine elle à l'aide d'une aide soign...

Merci pour votre réponse et à l'attention portée. Je pense que pour ne pas qu'elle s"énerve, je vais devoir l'aider. Et surtout qu'elle me demande quand elle a besoin. C'est frustrant mais si ça peut atténuer ses agacements et les conflits , je le ferais. Je souhaite une bonne nouvelle année à ...

Bonsoir Savoir quel est le gène défaillant, je vois pas trop son importance. Elle est en attente de résultats d'étude génétique depuis 2 ans je pense. Sa maladie a débutée vers l'age de 20 ans, elle en a maintenant 45. Elle était suivi à la pitié au début . Aucun résultat n'a été retrouvé. Elle est ...

Bonsoir

J'aimerais échanger avec des personnes concernées par ce syndrôme. C'est mon épouse qui est atteinte. Elle a 45 ans et moi 47. La maladie prend trop de place et tout devient difficile pour elle et pour moi. J'aimerais avoir des astuces, des conseils etc...

Bonjour Je viens vous parler de mon épouse qui a 45 ans . Sa maladie a commencé à l'age de 20 ans environ. Nous nous sommes rencontrés il y a bientôt 13 ans. A l'époque, elle marchait quelques dizaines de mètres avec ses béquilles anglaises et se déplaçait autrement en fauteuil roulant. Aujourd'hui,...