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une maladie rare ?
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par L'espoir
23 juil. 2018 23:23
Forum : Anomalies dans le gène SCN8A
Sujet : Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a
Réponses : 9
Vues : 9244

Re: Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a

Bonsoir, c'est toujours triste d'apprendre qu'un enfant est malade je suis vraiment désolée pour votre enfant je sais bien que ce gène est dévastateur et le combattre nécessite beaucoup de patience et de courage et si vous voulez on pourrait peut être échanger nos expériences continuées.bisou à votr...
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par L'espoir
06 juil. 2018 09:35
Forum : Anomalies dans le gène SCN8A
Sujet : Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a
Réponses : 9
Vues : 9244

Encéphalopathie epeliptogene sur mutation du gène scn8a

Bonjour,je n'est jamais pensé qu'un jour je ferai parti d'un forum d'une maladie ultra rare et plus au moins l'ouvrir. Inès ma fille de 7 ans souffre d'une encéphalopathie epeliptogene sévère sur mutation du gène scn8a et présente par conséquent un tableau de plyhandicap . cela inclus un grand retar...

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