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Re: attente de diagnostic - suspicion du syndrome de Shwachm

Bonjour, je suis moi même maman d'un petit garçon de bientôt 6ans atteints du syndrome de Shwachman Diamond. Le test génétique a été lancé suite à 2 hospitalisations pour surinfection, il était déjà suivi pour un retard de croissance. Depuis qu'il a son traitement pancréatique sa courbe de poids se ...
par Mg63
Dim 20 Déc 2020 23:22
 
Forum: Syndrome de Shwachman-Diamond
Sujet: attente de diagnostic - suspicion du syndrome de Shwachman
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Re: annonce du diagnostic et recherche de contacts

Bonjour Célia, bienvenue sur ce forum et merci d'échanger avec nous sur ce syndrome. Puis-je vous demander comment votre santé a évolué depuis l'annonce du diagnostic ? Et si ça peut aider quelqu'un, il y a quelques jours mon fils a eu besoin de gros soins dentaires et par chance le gaz meopa a été ...
par Mg63
Dim 20 Déc 2020 23:00
 
Forum: Syndrome de Shwachman-Diamond
Sujet: annonce du diagnostic et recherche de contacts
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Re: annonce du diagnostic et recherche de contacts

Bonjour, Oui, après m'être entendue dire par la caf que mon fils de 4ans n'avait pas besoin de la présence de ses parents lors de ses hospitalisations, on nous a conseillé de faire une demande à la MDPH. J'ai récemment reçu la réponse, il est reconnu avec un taux entre 50 et 79%, nous allons donc to...
par Mg63
Mar 15 Oct 2019 22:49
 
Forum: Syndrome de Shwachman-Diamond
Sujet: annonce du diagnostic et recherche de contacts
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Re: annonce du diagnostic et recherche de contacts

Bonjour, Pour l'instant je n'ai rencontré personne qui été touché par ce syndrome. Mon fils de 4 ans est attend par ce syndrome, il est pour le moment beaucoup moins touché que votre fille. Ce syndrome à des conséquences très différentes d'un enfants à l'autre. Pour le cas de mon fils depuis que le ...
par Mg63
Dim 13 Oct 2019 17:46
 
Forum: Syndrome de Shwachman-Diamond
Sujet: annonce du diagnostic et recherche de contacts
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annonce du diagnostic et recherche de contacts

Bonjour, Cela fait un an que l'on a eu le résultat des analyses génétiques de mon fils, après presque un an d'attente. Il est atteint du syndrome de shwachman Diamond. Et nous sommes toujours dans le flou et l'incertitude. Nous sommes à la recherche de personnes qui connaissent un peut ce syndrome. ...
par Mg63
Mar 11 Sep 2018 23:11
 
Forum: Syndrome de Shwachman-Diamond
Sujet: annonce du diagnostic et recherche de contacts
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