annonce du diagnostic et recherche de contacts

[Laetitia 2402]

Bonjour,
Mon petit fils de 4 ans viens d etre diagnostiqué avec le syndrome de shwachman diamonds.
Nous souhaitons savoir comment l aider au maximum.
Pouvez vous nous donner des conseils.
Merci pour vos réponses.

[Mg63]

Bonjour,
Les conséquences de ce syndrome sont vraiment très différentes d'un enfant à un autre. Depuis que notre fils à son traitement pour son insuffisance pancréatique, ça l'a beaucoup aidé même s'il garde des douleurs au ventre de temps en temps. Il est suivi par plusieurs médecins, hématologue, gastroentérologue, ORL, podologue, dentiste (ses médicaments lui ont créés de gros problèmes dentaires), il a été suivi par une orthophoniste et a fait un bilan neuropsychologue avant de rentrer en CP, et une journéeen hôpital de jour par an pour les radio, écho et autre bilan de contrôle. Suivant les symptômes de vôtre petit fils il verra de nombreux médecins pour l'aider.
De notre côté sa généticienne le voit tous les ans pour faire la synthèse de tous les soins qu'il a reçu et des éventuels problèmes qu'il a eu, cela permet d'avoir un médecin qui est au courant de tout et pas seulement d'une spécialité. Elle nous aide également à remplir son dossier MDPH.
Après pour l'aider à supporter tout ça, de temps en temps je l'amène chez un microkiné, certains font de l'accupuncture.
Si vous avez des questions vous pouvez également contacter en MP.
Bon courage à votre famille