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jeanne05 - Messages
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Re: Errance médicale
Bonjour, Quelle histoire, quel parcours.... Je serai très mal placé pour vous donnez des conseils, mais il est évident que vous devez trouver qqun, une asso, un psy pour vous épauler, car comme vous dites, psychologiquement cela devient dur et fatiguant... Trouver du réconfort. L'équipe médicale doi...
- Lun 28 Oct 2019 18:11
- Forum: Isolement et maladies rares
- Sujet: Errance médicale
- Réponses: 2
- Vus: 8224
Re: Mutation ou délétion sur le gène USP7
Merci de votre partage. bon courage pour la suite des événements avec votre fille
- Lun 28 Oct 2019 18:08
- Forum: Isolement et maladies rares
- Sujet: Mutation ou délétion sur le gène USP7
- Réponses: 1
- Vus: 5602
Re: Conseils Syndrome D'Angelman
existe--til des structures pour échanges sur cette maladie sur Paris ? merci
- Lun 15 Juil 2019 18:33
- Forum: Syndrome d'Angelman
- Sujet: Conseils Syndrome D'Angelman
- Réponses: 6
- Vus: 28561
Re: MCD multicentrique
cette maladie est encore très méconnue... bon courage dans vos démarches et via les soutiens du forum
- Lun 15 Juil 2019 18:32
- Forum: Maladie de Castleman
- Sujet: MCD multicentrique
- Réponses: 14
- Vus: 18971
Re: Epidermolyse bulleuse dystrophique forme dominante
je ne connais pas cette maladie. plein de courage. je sais à quel point c'est difficile de faire un PAI avec les divers acteurs. et quil soit appliqué dans les régles...
- Lun 15 Juil 2019 18:30
- Forum: Epidermolyses bulleuses
- Sujet: Epidermolyse bulleuse dystrophique forme dominante
- Réponses: 3
- Vus: 4769
Re: difficile
Bonjour à tous. J'accompagne ma mère , sévèrement malade depuis bientôt 1 an. Je suis forte devant elle, pour mes proches. Mais seule, je craque souvent, je fatigue. Je ne veux pas me confier à mes proches, pour pas les inquiéter d’avantage. A qui parler ? Connaissez vous des associations sur Paris ...
- Mer 5 Déc 2018 16:03
- Forum: Les aidants familiaux
- Sujet: difficile
- Réponses: 15
- Vus: 242262
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