jeanne05 - Messages

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Re: Errance médicale

Bonjour, Quelle histoire, quel parcours.... Je serai très mal placé pour vous donnez des conseils, mais il est évident que vous devez trouver qqun, une asso, un psy pour vous épauler, car comme vous dites, psychologiquement cela devient dur et fatiguant... Trouver du réconfort. L'équipe médicale doi...
par jeanne05
Lun 28 Oct 2019 18:11
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: Errance médicale
Réponses: 2
Vus: 3490

Re: Mutation ou délétion sur le gène USP7

Merci de votre partage. bon courage pour la suite des événements avec votre fille
par jeanne05
Lun 28 Oct 2019 18:08
 
Forum: Isolement et maladies rares
Sujet: Mutation ou délétion sur le gène USP7
Réponses: 1
Vus: 1642

Re: Conseils Syndrome D'Angelman

existe--til des structures pour échanges sur cette maladie sur Paris ? merci
par jeanne05
Lun 15 Juil 2019 18:33
 
Forum: Syndrome d'Angelman
Sujet: Conseils Syndrome D'Angelman
Réponses: 6
Vus: 16292

Re: MCD multicentrique

cette maladie est encore très méconnue... bon courage dans vos démarches et via les soutiens du forum
par jeanne05
Lun 15 Juil 2019 18:32
 
Forum: Maladie de Castleman
Sujet: MCD multicentrique
Réponses: 12
Vus: 11189

Re: Epidermolyse bulleuse dystrophique forme dominante

je ne connais pas cette maladie. plein de courage. je sais à quel point c'est difficile de faire un PAI avec les divers acteurs. et quil soit appliqué dans les régles...
par jeanne05
Lun 15 Juil 2019 18:30
 
Forum: Epidermolyses bulleuses
Sujet: Epidermolyse bulleuse dystrophique forme dominante
Réponses: 3
Vus: 1589

Re: difficile

Bonjour à tous. J'accompagne ma mère , sévèrement malade depuis bientôt 1 an. Je suis forte devant elle, pour mes proches. Mais seule, je craque souvent, je fatigue. Je ne veux pas me confier à mes proches, pour pas les inquiéter d’avantage. A qui parler ? Connaissez vous des associations sur Paris ...
par jeanne05
Mer 5 Déc 2018 16:03
 
Forum: Les aidants familiaux
Sujet: difficile
Réponses: 13
Vus: 222179

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