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une maladie rare ?
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par craie
16 mars 2019 10:37
Forum : Maladie de Charcot-Marie-Tooth
Sujet : Discutons ensemble de notre maladie
Réponses : 12
Vues : 20834

Re: Discutons ensemble de notre maladie

Bonjour, je m'appelle Valérie, j'ai 48 ans et un fils de 8 ans. J'ai la sclérose latérale amyotrphique, autrement dit la maladie de Charcot. J'ai été diagnostiqué il y a 5 mois. Les premiers symptômes ont commencé il y a environ 1 an. Mais je ne savait pas ce que c'était. Quand mon muscle releveur d...
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par craie
09 janv. 2019 22:35
Forum : Sclérose latérale amyotrophique
Sujet : ATU Masitinib
Réponses : 2
Vues : 7398

Re: ATU Masitinib

Bonjour, je ne pense pas qu'une ATU soit possible pour un patient atteint de SLA, puis qu'un traitement existe. Le riluzole
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par craie
14 déc. 2018 10:13
Forum : Sclérose latérale amyotrophique
Sujet : Annonce aux enfants
Réponses : 2
Vues : 3116

Re: Annonce aux enfants

Merci beaucoup, je vais suivre vos liens
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par craie
13 déc. 2018 11:23
Forum : Sclérose latérale amyotrophique
Sujet : Annonce aux enfants
Réponses : 2
Vues : 3116

Discutons ensemble de notre maladie

Bonjour. Je m'appelle Valérie j'ai 47 ans j'ai été diagnostiquée il y a 2 mois de la SLA, maladie de Charcot. J'ai un fils de 8 ans. comment le lui dire sachant qu'il est surdoué a de grave problèmes à l'école . c'est un enfant très perturbé j'ai peur que l'annonce de la maladie soit catastrophique ...

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