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une maladie rare ?
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par Verobet
31 juil. 2023 22:20
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
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Re: Contacts avec autres malades

Bonsoir Catherine ,
Merci beaucoup pour vos encouragements .
Vous avez raison : il faut rester positive et apprécier ce que la vie nous offre .
Bonne continuation à vous également !
Véronique
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par Verobet
19 juil. 2023 20:46
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
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Re: Contacts avec autres malades

Bonsoir Catherine Je suis maman d’une jeune femme atteinte de cette pathologie . Le tableau clinique que vous décrivez reflète bien la maladie . Comme pour vous , personne n’a été en mesure de dire pourquoi ou comment la maladie s’est déclarée . 21 ans à l’époque ( 26 aujourd’hui ) elle a été diagno...
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par Verobet
06 juil. 2023 00:29
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
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Re: Contacts avec autres malades

Bonjour, Tellement triste pour vous d’être atteinte de cette maladie … Quels ont été vos 1 ers symptômes? Comment le diagnostique a t il été posé ? La maladie s’atténue progressivement après la < poussée> Une bonne hygiène de vie demeure le meilleur remède : alimentation saine , sand excès de sel et...
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par Verobet
20 août 2021 12:39
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
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Re: Contacts avec autres malades

Bonjour,
Quels sont vos symptômes ?
En ce qui concerne ma fille , suivie et diagnostiquée en médecine interne à St Louis à Paris par la professeure Dominique Farge c’est une biopsie du muscle ( sur la cuisse ) qui a permis de confirmer le syndrome de Schulman .
Bon courage à vous
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par Verobet
13 oct. 2020 13:28
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
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Re: Contacts avec autres malades

Bonjour Xavier, Merci pour ce témoignage. Plus de traitement c’est génial . Ma fille a une atteinte généralisée :?membres et tronc , seuls visage pieds et mains épargnés . Donc depuis 12/2018 toujours sous traitement ; cortisone et Celsept . Pour ce qui est de l’utilisation de protéines : c’est vrai...
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par Verobet
03 juil. 2020 17:23
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
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Re: Contacts avec autres malades

Bonjour , Je reviens vers le groupe pour faire un point sur l’état de ma jeune fille ( 23 ans ..., demain !) Atteinte depuis 2 ans, diagnostiquée et traitée depuis 18 mois . Suivie à St Louis à Paris ( du 62) , elle est sous corticothérapie 10 mg/jour et immunothérapie ( Celsept) Elle avait une atte...
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par Verobet
14 déc. 2019 08:58
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
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Re: Contacts avec autres malades

Bonjour à vous Charly
Bienvenu dans cette communauté de < femmes ...>
Où êtes vous suivi
Et quel est votre traitement ?
En un an avez vous vu une amélioration
Enfin savez vous ce qui a déclenché la maladie
Belles fêtes à vous
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par Verobet
06 déc. 2019 09:37
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
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Re: Contacts avec autres malades

Bonjour Michèle 94 Et Bon Anniversaire ( en retard !!) Et Bonjour Axoune, Je vois que vous avez trouvé de quoi < vous soulager >, cette kiné sur les fascias. Je regarderai s’il se trouve des praticiens près de chez ma fille . En ce qui la concerne , il y a 1mois et demi , devant le peu d'amélioratio...
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par Verobet
31 oct. 2019 07:31
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
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Re: Contacts avec autres malades

Bonjour Michèle , Et < bienvenue > parmi ce groupe . Vous avez quel âge si ça n’est pas indiscret ? Les médecins ont ils pu déterminer la cause de la survenue de cette maladie ? Oui , en France nous avons la chance d’avoir un système de santé et une protection sociale efficaces. Ma fille ( qui canai...
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par Verobet
26 oct. 2019 21:15
Forum : Fasciite à éosinophiles
Sujet : Contacts avec autres malades
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Re: Contacts avec autres malades

Bonsoir Michèle Oui le temps de lire votre message fleuve la nuit était tombée Non Je rigole ! Je reconnais tout de suite les symptômes successifs de cette maladie Pour ma fille l’èté précédent : 2018 Elle est suivie en médecine interne sur Saint Louis à Paris , par la Professeure Farge : grande spé...

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