Bonsoir Emmy ,
Je n’ ai pas eu le même parcours de médicaments.
Il est donc très difficile de comparer .
J ai reçu au début 3 jours de cortisone en intraveineuse et puis une diminution progressive en cachet jusqu’à l’ arrêt total . ( sur 1 an )
Parallèlement à ça la prise d ‘ immuno suppresseurs que je continue.
Je dirais qu’ il faut quelques mois ( 5 /6 ) pour avoir une action évidente des médicaments.
Je ne veux absolument plus prendre de cortisone!
Pour ma part , la Fasciite est nettement moins marquée mais ce n’ est pas facile tous les jours .
Il y a une influence très très marquée selon les pressions atmosphériques…
Avez vous cela aussi ?
Bonne soirée à vous!
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Contacts avec autres malades
Re: Contacts avec autres malades
Bonjour,
Tellement triste pour vous d’être atteinte de cette maladie …
Quels ont été vos 1 ers symptômes?
Comment le diagnostique a t il été posé ?
La maladie s’atténue progressivement après la < poussée>
Une bonne hygiène de vie demeure le meilleur remède : alimentation saine , sand excès de sel et de sucre ( du fait maison !)
Et le maintien d’une activité physique , même minime !
Bon courage
Tellement triste pour vous d’être atteinte de cette maladie …
Quels ont été vos 1 ers symptômes?
Comment le diagnostique a t il été posé ?
La maladie s’atténue progressivement après la < poussée>
Une bonne hygiène de vie demeure le meilleur remède : alimentation saine , sand excès de sel et de sucre ( du fait maison !)
Et le maintien d’une activité physique , même minime !
Bon courage
Re: Contacts avec autres malades
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et je me suis reconnue dans vos témoignages sur cette maladie rare Fascite de Schulman.
Les premiers symptômes sont apparus fin mars 2022, œdèmes au niveau des 2 jambes, puis induration de la peau, sensation d’étau, peau d’orange, perte des muscles, peau fripée au niveau des bras, perte de 16 kilos en 2 mois, fatigue…
J’ai 58 ans, j’ai toujours été très active et subitement je me suis retrouvée dans un corps qui m’est devenu complètement étranger. J’ai dû arrêter mon travail, cela devenait impossible de continuer. J’ai eu de la chance que mon médecin traitant après m’avoir prescrit différentes prise de sang, échographies, orienté vers angiologue, cardiologue, m’a renvoyé en médecine interne au C.H de Roubaix. En juillet, j’ai donc été hospitalisée pour suspicion de Fascite de Schulman, IRM, biopsie ont confirmé cette maladie.
3 jours avec 500 mg de cortisone en perfusion, puis 60 mg par jour et introduction 2 mois après du Methotrexate en injection 1 fois par semaine. Actuellement je suis à 7 mg de cortisone par jour et 1 injection de 25 mg de Methotrexate par semaine. J’ai retrouvé de la mobilité, plus de force mais toujours l’impression d’être prise dans un étau au niveau du dos et la peau des jambes qui tire, mes jambes semblent être verrouillées de genou aux chevilles. Je garde espoir, je marche beaucoup, je fais 3 séances de kinésithérapie et 1 séance de balnéothérapie. Je me garde une journée off. Je consulte aussi un chiropracteur pour mon dos (ostéoporose sévère due à la cortisone)
Je suis toujours en arrêt de travail. Je ne sais pas pourquoi j’ai cette maladie, personne ne semble savoir. Cela m’a réconforté de voir que je n’étais pas seule, car pour mon médecin, infirmière, kinésithérapeute, chiropracteur, dermatologue, cette maladie est une inconnue.
Catherine
Je suis nouvelle sur ce forum et je me suis reconnue dans vos témoignages sur cette maladie rare Fascite de Schulman.
Les premiers symptômes sont apparus fin mars 2022, œdèmes au niveau des 2 jambes, puis induration de la peau, sensation d’étau, peau d’orange, perte des muscles, peau fripée au niveau des bras, perte de 16 kilos en 2 mois, fatigue…
J’ai 58 ans, j’ai toujours été très active et subitement je me suis retrouvée dans un corps qui m’est devenu complètement étranger. J’ai dû arrêter mon travail, cela devenait impossible de continuer. J’ai eu de la chance que mon médecin traitant après m’avoir prescrit différentes prise de sang, échographies, orienté vers angiologue, cardiologue, m’a renvoyé en médecine interne au C.H de Roubaix. En juillet, j’ai donc été hospitalisée pour suspicion de Fascite de Schulman, IRM, biopsie ont confirmé cette maladie.
3 jours avec 500 mg de cortisone en perfusion, puis 60 mg par jour et introduction 2 mois après du Methotrexate en injection 1 fois par semaine. Actuellement je suis à 7 mg de cortisone par jour et 1 injection de 25 mg de Methotrexate par semaine. J’ai retrouvé de la mobilité, plus de force mais toujours l’impression d’être prise dans un étau au niveau du dos et la peau des jambes qui tire, mes jambes semblent être verrouillées de genou aux chevilles. Je garde espoir, je marche beaucoup, je fais 3 séances de kinésithérapie et 1 séance de balnéothérapie. Je me garde une journée off. Je consulte aussi un chiropracteur pour mon dos (ostéoporose sévère due à la cortisone)
Je suis toujours en arrêt de travail. Je ne sais pas pourquoi j’ai cette maladie, personne ne semble savoir. Cela m’a réconforté de voir que je n’étais pas seule, car pour mon médecin, infirmière, kinésithérapeute, chiropracteur, dermatologue, cette maladie est une inconnue.
Catherine
Re: Contacts avec autres malades
Bonsoir Catherine
Je suis maman d’une jeune femme atteinte de cette pathologie .
Le tableau clinique que vous décrivez reflète bien la maladie .
Comme pour vous , personne n’a été en mesure de dire pourquoi ou comment la maladie s’est déclarée .
21 ans à l’époque ( 26 aujourd’hui ) elle a été diagnostiquée et suivie par la Professeure Farge ( spécialiste dès la sclérodermie ) à L’Hopital Saint Louis de Paris ) nous sommes du 62!
Ma fille a toujours continué à être active , ancienne gymnaste de compétition , elle a < bricolé > dans sa maison , travaillait en cDD.Hormis les traitements médicamenteux elle ne souhaitait pas s’engager dans un processus de soins ( kiné et autre ) par choix afin de ne pas se < sentir malade >
Et pourtant ! J’étais très inquiète : elle était vraiment diminuée : n’arrivait plus à mettre ses chaussures , plus du tout de souplesse …marchait sur de petites distances , c’était terrible pour nous . L’impression de tenir dans nos bras un tronc d’arbre ..
Avec la corticothérapie elle a pris beaucoup de poids , a beaucoup gonflée .
Rendez vous mensuels à Paris maintenus jusque fin 2022: elle a tout laissé tomber! ( je n’étais pas charmée !)
Envie de tourner la page …elle ne sentait plus malade et envisage de faire un bb. Bon les indurations ont largement diminuées , les morphées ( tâches sur la peau ) pratiquement effacées , peu à peu la souplesse revient et elle surveille son alimentation et commence à retrouver sa taille d’avant !
Aujourd’hui , nous ne savons toujours pas ce qui a déclenché la maladie : la Professeure avait évoqué des produits que ma fille utilisait pour pratiquer en salle de sport . Nous penchons plus pour un choc psychologique ; nous, ses parents, avons quitté la région ( mutation professionnelle ) et elle est restée dans le 62 avec son amoureux ( ils sont ensemble depuis leur 1 ère !)Derniere d’une fratrie de 4, la séparation , même si tout le monde était heureux de ce projet ) n’a pas été si simple à digérer .
Que dire maintenant ? Avec le recul .
Ce syndrome demeure encore trop peu connu …
Seule une prise en charge en médecine interne permet d’établir le diagnostique:généralistes , Dermatos, sont peu informés.
La prise en charge reste trop limitée par manque d’informations sur le sujet.
Je ne suis pas certaine que ma fille soit complètement guérie, mais actuellement elle est dans une dynamique positive . La limitation de sa mobilité n’est plus aussi invalidante : elle avance dans la vie .
Vous semblez être bien entourée
Continuez de vivre les choses que vous aimez , même à petites doses , même sur de courtes durées.
Cela prendra le temps qu’il faut mais à l’horizon vous trouverez le mieux .
C’est ce que je vous souhaite de tout cœur .
Bon courage
Véronique
Je suis maman d’une jeune femme atteinte de cette pathologie .
Le tableau clinique que vous décrivez reflète bien la maladie .
Comme pour vous , personne n’a été en mesure de dire pourquoi ou comment la maladie s’est déclarée .
21 ans à l’époque ( 26 aujourd’hui ) elle a été diagnostiquée et suivie par la Professeure Farge ( spécialiste dès la sclérodermie ) à L’Hopital Saint Louis de Paris ) nous sommes du 62!
Ma fille a toujours continué à être active , ancienne gymnaste de compétition , elle a < bricolé > dans sa maison , travaillait en cDD.Hormis les traitements médicamenteux elle ne souhaitait pas s’engager dans un processus de soins ( kiné et autre ) par choix afin de ne pas se < sentir malade >
Et pourtant ! J’étais très inquiète : elle était vraiment diminuée : n’arrivait plus à mettre ses chaussures , plus du tout de souplesse …marchait sur de petites distances , c’était terrible pour nous . L’impression de tenir dans nos bras un tronc d’arbre ..
Avec la corticothérapie elle a pris beaucoup de poids , a beaucoup gonflée .
Rendez vous mensuels à Paris maintenus jusque fin 2022: elle a tout laissé tomber! ( je n’étais pas charmée !)
Envie de tourner la page …elle ne sentait plus malade et envisage de faire un bb. Bon les indurations ont largement diminuées , les morphées ( tâches sur la peau ) pratiquement effacées , peu à peu la souplesse revient et elle surveille son alimentation et commence à retrouver sa taille d’avant !
Aujourd’hui , nous ne savons toujours pas ce qui a déclenché la maladie : la Professeure avait évoqué des produits que ma fille utilisait pour pratiquer en salle de sport . Nous penchons plus pour un choc psychologique ; nous, ses parents, avons quitté la région ( mutation professionnelle ) et elle est restée dans le 62 avec son amoureux ( ils sont ensemble depuis leur 1 ère !)Derniere d’une fratrie de 4, la séparation , même si tout le monde était heureux de ce projet ) n’a pas été si simple à digérer .
Que dire maintenant ? Avec le recul .
Ce syndrome demeure encore trop peu connu …
Seule une prise en charge en médecine interne permet d’établir le diagnostique:généralistes , Dermatos, sont peu informés.
La prise en charge reste trop limitée par manque d’informations sur le sujet.
Je ne suis pas certaine que ma fille soit complètement guérie, mais actuellement elle est dans une dynamique positive . La limitation de sa mobilité n’est plus aussi invalidante : elle avance dans la vie .
Vous semblez être bien entourée
Continuez de vivre les choses que vous aimez , même à petites doses , même sur de courtes durées.
Cela prendra le temps qu’il faut mais à l’horizon vous trouverez le mieux .
C’est ce que je vous souhaite de tout cœur .
Bon courage
Véronique
Cath 59 Re: Contacts avec autres malades
Bonsoir Cath ,
Je suis très touchée à la lecture de vos ressentis parce que j ‘ ai vraiment les mêmes !
J ai 66 ans , j’ adorais mon travail
Je me retrouve sans ma passion , la fatigue et ce corps qui m ‘ est devenu étranger
Et il est difficile voire impossible d’ expliquer et de se faire comprendre .
Pour ma part j’ ai un autre aspect tout à fait surprenant et insupportable: la maladie ressort hyper fort dés qu’ il y a des pressions atmosphériques… des orages , des nuages noirs .
Pour l instant c est l’ été , je vais donc mieux .
Je crains tellement l’ arrivée de l’ automne , j essaie de pas trop me laisser envahir par cette angoisse.
Je ne suis plus sous cortisone , seulement les immunosuppresseurs.
Je vais essayer de mettre ma tête dans un projet , un but parce que écouter à longueur de temps mon corps est insupportable.
Je viens de commencer un travail avec une psy fantastique qui est persuadée que l’ origine de la maladie vient de chocs émotionnels et de peurs non formulées…
Restons en contact si vous le désirez et soutenons nous !!!
Belle soirée à vous .
Je suis très touchée à la lecture de vos ressentis parce que j ‘ ai vraiment les mêmes !
J ai 66 ans , j’ adorais mon travail
Je me retrouve sans ma passion , la fatigue et ce corps qui m ‘ est devenu étranger
Et il est difficile voire impossible d’ expliquer et de se faire comprendre .
Pour ma part j’ ai un autre aspect tout à fait surprenant et insupportable: la maladie ressort hyper fort dés qu’ il y a des pressions atmosphériques… des orages , des nuages noirs .
Pour l instant c est l’ été , je vais donc mieux .
Je crains tellement l’ arrivée de l’ automne , j essaie de pas trop me laisser envahir par cette angoisse.
Je ne suis plus sous cortisone , seulement les immunosuppresseurs.
Je vais essayer de mettre ma tête dans un projet , un but parce que écouter à longueur de temps mon corps est insupportable.
Je viens de commencer un travail avec une psy fantastique qui est persuadée que l’ origine de la maladie vient de chocs émotionnels et de peurs non formulées…
Restons en contact si vous le désirez et soutenons nous !!!
Belle soirée à vous .
Re: Contacts avec autres malades
Bonjour Andrée,
Comme vous j’ai l’impression d’avoir les jambes plus comprimées lors de fortes chaleurs ou de grands froids, d’humidité.
Je retourne fin août en consultation à l’hôpital pour faire le bilan, j’ai refait un Tep scan et IRM en mai, je vous tiendrai informée de la suite.
Il y a de l’amélioration mais pour les jambes ce n’est toujours pas top.
Restons en contact.
Bonne soirée
Catherine
Comme vous j’ai l’impression d’avoir les jambes plus comprimées lors de fortes chaleurs ou de grands froids, d’humidité.
Je retourne fin août en consultation à l’hôpital pour faire le bilan, j’ai refait un Tep scan et IRM en mai, je vous tiendrai informée de la suite.
Il y a de l’amélioration mais pour les jambes ce n’est toujours pas top.
Restons en contact.
Bonne soirée
Catherine
Re: Contacts avec autres malades
Bonsoir Véronique,
Je suis contente que votre fille aille mieux et je comprends sa démarche. C’est bien elle a des projets, bébé…..
Les visites médicales, les médicaments vous rappellent sans cesse que vous êtes malades, maintenant qu’elle se sent en meilleure forme, elle veut oublier ses années de souffrance, elle est dans le positif. J’espère qu’elle aura bien vite ce bébé, c’est la plus belle chose qui puisse arriver à une femme, donner la vie.
Votre inquiétude est normale, il faut faire confiance dans l’avenir. Cette maladie m’aura fait comprendre que cela ne sert à rien de se faire du souci, il faut prendre les jours comme ils viennent sans se poser trop de questions et se dire que la vie n’est pas simple mais elle est belle aussi.
Bonne soirée
Catherine
Je suis contente que votre fille aille mieux et je comprends sa démarche. C’est bien elle a des projets, bébé…..
Les visites médicales, les médicaments vous rappellent sans cesse que vous êtes malades, maintenant qu’elle se sent en meilleure forme, elle veut oublier ses années de souffrance, elle est dans le positif. J’espère qu’elle aura bien vite ce bébé, c’est la plus belle chose qui puisse arriver à une femme, donner la vie.
Votre inquiétude est normale, il faut faire confiance dans l’avenir. Cette maladie m’aura fait comprendre que cela ne sert à rien de se faire du souci, il faut prendre les jours comme ils viennent sans se poser trop de questions et se dire que la vie n’est pas simple mais elle est belle aussi.
Bonne soirée
Catherine
Re: Contacts avec autres malades
Bonsoir Catherine ,
Merci beaucoup pour vos encouragements .
Vous avez raison : il faut rester positive et apprécier ce que la vie nous offre .
Bonne continuation à vous également !
Véronique
Merci beaucoup pour vos encouragements .
Vous avez raison : il faut rester positive et apprécier ce que la vie nous offre .
Bonne continuation à vous également !
Véronique
Re: Contacts avec autres malades
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée il y a deux semaines environ de fasciite a oesinophiles et suis actuellement un traitement de cortisone 1 mg/kg. Je suis lourdement atteinte aux mollets, n'arrive pratiquement plus a marcher.
Mais ce qui m'inquiète c'est la perte de poids, que la prise de cortisone n'empêche pas. J'ai perdu 9 kg en un mois et continue de maigrir tous les jours. Je mange pourtant normalement et avec appétit.
Je voudrais savoir si certains d'entre vous ont accusé une forte baisse de poids avec cette maladie...
Merci pour vos réponses...
J'ai été diagnostiquée il y a deux semaines environ de fasciite a oesinophiles et suis actuellement un traitement de cortisone 1 mg/kg. Je suis lourdement atteinte aux mollets, n'arrive pratiquement plus a marcher.
Mais ce qui m'inquiète c'est la perte de poids, que la prise de cortisone n'empêche pas. J'ai perdu 9 kg en un mois et continue de maigrir tous les jours. Je mange pourtant normalement et avec appétit.
Je voudrais savoir si certains d'entre vous ont accusé une forte baisse de poids avec cette maladie...
Merci pour vos réponses...
Re: Contacts avec autres malades
Je peux vous confirmer que j’ ai également vécu cette perte de poids .
D’ autant plus que pour calmer les inflammations j’ ai supprimé le sucre totalement et le sel pour diminuer les effets de la cortisone.
Je n’ ai absolument pas pris de poids malgré une prise conséquente de cortisone au début ( dont la diminution s’ est faite progressivement sur une année .
J ‘ ai beaucoup maigri et perdu du muscle .
Je me suis mise à marcher le plus que je peux .
J’ ai moi aussi un des mollet le plus impacté par la maladie .
Ayez le moral !
J’ ai compris qu il fallait porter le projet seule de combattre cette maladie pour l’ évincer.
Elle est encore là mais après deux ans et demi , je vais mieux.
N’ hésitez pas à envoyer vos questions.
L’ angoisse est nocive !
Bonne journée à vous
D’ autant plus que pour calmer les inflammations j’ ai supprimé le sucre totalement et le sel pour diminuer les effets de la cortisone.
Je n’ ai absolument pas pris de poids malgré une prise conséquente de cortisone au début ( dont la diminution s’ est faite progressivement sur une année .
J ‘ ai beaucoup maigri et perdu du muscle .
Je me suis mise à marcher le plus que je peux .
J’ ai moi aussi un des mollet le plus impacté par la maladie .
Ayez le moral !
J’ ai compris qu il fallait porter le projet seule de combattre cette maladie pour l’ évincer.
Elle est encore là mais après deux ans et demi , je vais mieux.
N’ hésitez pas à envoyer vos questions.
L’ angoisse est nocive !
Bonne journée à vous
