Toytoy - Messages

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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Toytoy C'est quand même bizarre que la description clinique que vous faites est plus proche d'un problème aigüe aux cervicales qu'une dégradation lente des nerfs périphériques... Ils n'ont pas refait d'IRM et EEG à ce niveau ? Si non, je vous conseille de demander un mini bilan suite à cet ...
par Toytoy
Jeu 31 Oct 2019 10:58
 
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Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à tous, En juin dernier, j’ai eu une avancée significative : j’étais tranquillement assis sur mon canapé, je me reposais, lorsque que j’ai ressenti une douleur vive dans le cou et dans le dos, proche de l’omoplate. J’avais le cou très raide avec une douleur comme un torticolis et des décharg...
par Toytoy
Mer 30 Oct 2019 05:27
 
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Je viens vous parler de mon épouse qui a 45 ans . Sa maladie a commencé à l'age de 20 ans environ. Nous nous sommes rencontrés il y a bientôt 13 ans. A l'époque, elle marchait quelques dizaines de mètres avec ses béquilles anglaises et se déplaçait autrement en fauteuil roulant. Aujourd'hui...
par Toytoy
Mer 30 Oct 2019 05:06
 
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour à toutes et tous, Cela fait des années que je me bat avec les neurologues pour faire les tests génétiques due à ma démarche difficile cela aurait duré 13 ans j ai aujourd'hui 37 ans et un test génétique à été réalisé il aura fallu deux ans d etude pour me confirmer le strumpell lorrain spg1...
par Toytoy
Mer 30 Oct 2019 04:33
 
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonjour Quentin, Je trouve ton message très intéressant car j'y relève quelques contradictions. Tu nous expliques que tu refuses tout appareillage mais que tu as des problèmes d'équilibre et que tu vas au delà de tes forces (donc tu accentues la spasticité donc la fatigue qui à son tour accentue la ...
par Toytoy
Mar 12 Fév 2019 11:56
 
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Re: PSH ou strumpell lorrain

Bonsoir Dan, Effectivement, c'est comme cela que j'envisage l'utilisation du fauteuil, je compte continuer à fonctionner comme je le fais actuellement, comme par exemple me rendre chez mon kiné à pied, distance parcourue en 10 mn (5 mn pour un valide). C'est d'ailleurs la façon dont cela m'a été pré...
par Toytoy
Lun 4 Fév 2019 02:37
 
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Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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Partage d'expérience

Bonjour à tous, Je me présente : Florian, 47 ans du Mans. Je suis atteint de la maladie de Strümpell lorrain ou Paraplégie Spastique Héréditaire (SPG4). Les premiers symptômes se sont manifesté vers 15 ou 16 ans puis ça c'est aggravé vers 30 ans . Aujourd'hui c'est de plus en plus compliqué, je béné...
par Toytoy
Sam 26 Jan 2019 17:33
 
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Sujet: PSH ou strumpell lorrain
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