Le Forum maladies rares

Bonjour Catherine ! Content de voir que tu profites bien de tes vacances. Temps tres chaud ici aussi alors je peux encore en profiter mais helas ça se confirme : je ne suis "au top" que s'il très très chaud type canicule (pour les autres), donc les petits soucis pointent déjà le bout du ne...

Bonjour Catherine ! J'ai de plus en plus de mal à ne relever que mon buste. Lorsque j'arrive au bord de la plage je me fais aider par mon auxiliaire de vie pour me mettre sur les fesses et je reste ainsi jusqu'à la plage où il m'aide à m'equiper puis je glisse jusqu'à l'eau, je ne suis donc jamais d...

Bonjour cat65 !
Profite bien de ton séjour !
Pour ma part, habitant près de Marseille au bord de la mer je profite de la plage et de la mer !
Cordialement
Henry

Bonjour Cat65 !
Je suis content pour toi que ça se soit bien passé : a toi les joies de la navigarion :-) !
L'été; la mer ; les soirées à la fraiche en me balladant au bord de mer ; baignades ;plongées ... periode benie pendant laquelle mes symptômes semblent s'atténuer !

Profites en bien aussi !

En effet, quel plaisir cet arrivée (enfin !) des journées chaudes et ensoleillées qui nous font tant de bien ! Bon week-end à toi Catherine et à vous tous !

Bonjour Cat65 ! Je suis des bouches du Rhône, une petite ville au bord de la mer et comme j'habite dans le coin relativement accessible je peux sortir faire de longues balades avec mon fauteuil. Helas ces derniers jours le froid etait revenu et ce n'etait plus possible mais j'espère que ça va tres v...

Bonjour Cat65 ! J'espère que la méditation t'aide à mieux vivre. Pour ma part on entre dans la période que j'aime bien avec des jours plus chauds et où j'ai l'impression de vivre plus mes journées en étant beaucoup plus dehors et de pouvoir enfin sortir comme je le veux (pas de relation avec le conf...

Bonjour cat65, C'est en effet les balades avec mon fauteuil qui m'ont le plus manquées mais etait ce vrament qu'à cause du confinement ? Car ce que je préfère c'est les balades le soir à la 'fraiche" quand les grosses chaleurs arrivent (par rapport à beaucoup d'autres moi plus il fait chaud mie...

Bonjour Cat65 ! Quel plaisir de pourvoir enfin reprendre mes balade le soir quand il fait plus fais ! Cela dit ce confinement m'a aussi montré toutes les choses que j'ai du arrêter de faire ou faire differement dû a la maladie... en plus le confinement pour moi qui suis tres sensible au froid revien...

Bonjour,
J'espère qu'une solution d'accompagnement lui sera apportée et lui permettra de vivre mieux, ça doit être en effet très deprimant pour elle de se voir dans cet état de dependance !