Bonjour Olivier,
Je me sens minable avec mon pauvre "buisson" généalogique tout petit !

Je suis bien d'accord avec toi qu'il est important de relativiser la maladie et apprendre à vivre avec en essayant de profiter !

Aurélie, Comme je te disais etant un cas sporadique (à priori) ils ont cherché un peu tout au début, ce qui leur a permis d'etablir le diagnostic c'est surtout la recherche genetique : j'avais fait la prise de sang en 2013 et j'ai eu les résultats en .... 2019 ! Bon en fait ils avaient relancés les ...

Cat65 tu cumules les bonnes nouvelles au niveau de ton fauteuil :-)!
Avec le retour des beaux jours j'ai l'impression de te voir lunettes de soleil et cheveux au vent en train de filer sur ton fauteuil :-)
Profites bien !

Excellent week-end

Bonjour Aurélie ! Pour te répondre la maladie chez moi est heureusement de progression tres,tres lente et sans grosses douleurs à ce jour. J'ai 52 ans et on a commencé le festival des recherches vers mes 30 ans : à l'époque c'etait plus pour moi quelque chose de gênant, notamment pour marcher (je tr...

Bonjour Aurélie et bienvenu dans ce forum (quoique... pas sûr qu'on VEUILLE vraiment être ici !) Les syndromes de la maladie peuvent être d'intensité très differentes d'une personne à l'autre et je ne peux que te conseiller de prendre rdv avec le neurologue qui suit ou à suivi ta famiĺle ou si ce n'...

Bonjour Cat65 ! Eh bien que des excellentes nouvelles il me semble pour toi ! J'ai toujours pensé qu'il valait mieux accompagner tant que possible la maladie plutôt que de gaspiller son énergie à trop la combattre... J'espère que ta chenillette te permettra de profiter à fond Perso à l'époque j'avai...

Bonjour Cat65 ! Le séjour je veŕrais peut être à l'occasion, j'ai beaucoup entendu parler du centre marin d'hendaye qui connait nos pathologies. Pour en revenir à un sujet plus sympa, J'espère que tu pourras retrouver avec ta chenillette les joies d'aller entre autre sur la plage : je me souviens en...

Bonjour Cat65 ! Oui, tu peux avoir une aide pour l'achat de la chenillette. Mais n'hesite pas a l'essayer sur divers terrain que tu as dans ton entourage pour voir si c'est vraiment ce qu'il te faut. Perso je dois dire que pour l'instant je ne vois pas bien l'intérêt que m'apporterait une séance d' ...

Bonjour Cat65 ! J'espère que tu as passe auss3 un bon week-end ! En effet avec le retour du soleil comme toujours ça me semble magique, comme une grosse gomme qui attenuerai beaucoup mes symptômes (malheureusement de retour très vite dès que le temps redevient plus de saison :-( ), Je n'ai jamais es...

Bonjour Cat65 ! Je suis content que tu ailles de mieux en mieux du côté psychologique ! Je suis dd la côte d'azur, à côté de Marseille et on a de superbes journées ensoleillées, quel plaisir de se réveiller la chambre inondée de soleil et de pouvoir ressortir :-) ! Marcher même seulement m'epuise de...